30 nov. 2017

La discapacidad en Colombia: Entre la corrupción política y la indiferencia social

Por norma de inclusión, el 4 % de la nómina pública y en lo posible en las empresas del sector productivo, debería ser de personas con discapacidad. No hay ni el 1%. 
El próximo 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de Personas con Discapacidad. A la luz de lo que Colombia sustenta en el papel (leyes, decretos, etc.), cualquiera diría que nuestros discapacitados están en un país de “ángeles” y con las condiciones de Finlandia, Noruega o Canadá… Pero la realidad los ubica en un panorama nada alentador, cuyo principal verdugo es -una vez más-, la corrupción.
Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, en todo el planeta hay más de mil millones de personas que viven con algún tipo de discapacidad. El estudio más reciente en Colombia data de 2005, es del Dane, y asegura que unos dos millones 690 mil personas (6.3 % de la población) tiene esa condición. Pero expertos en el tema aseguran que la población con discapacidad es superior a seis millones de colombianos, sin contar personas con patologías ocultas como la discapacidad psicosocial, que aquí no están contadas y que tienen que ver directamente con el conflicto armado que dizque acaba de terminar.
La mayoría es excluida; más del 70 % está por fuera del goce efectivo de derechos que consagra el Estado Social de Derecho y su cuerpo normativo constitucional.

Colombia tiene una legislación sobre discapacidad como para un país que pareciera tener políticos transparentes, impolutos, y pareciera contar con una sociedad (colegios, familias, empresas) preocupada e incluyente; pero la realidad hoy nos muestra una clase política criminal, y una sociedad indolente y discriminatoria.
El cumplimiento del exceso de normatividad vigente es inferior a la mitad. Hay Convención ONU vinculante, ratificada hace 5 años por el país. Hay Ley estatutaria de implementación de la Convención. Hay política pública nacional enunciada en el Conpes 166 de 2013, escrita con cumplimiento muy incipiente. Hay un sistema nacional de discapacidad, Ley 1145 de 2007, un Consejo Nacional de Discapacidad, un plan presidencial de inclusión social de personas con discapacidad. Pero lo cierto es que la mayoría de la población está excluida de sus derechos. Como todo lo que vemos en la gestión pública, el lío está en la implementación. El botón de muestra es la Ley 361 de 1997, conocida como la Ley Clopatofsky, por la cual se establecían mecanismos de integración social y estímulos para inclusión laboral de personas en situación de discapacidad. Su aplicación en la práctica deja mucho que desear, y su efecto real en derecho al trabajo para colombianos con discapacidad tiene una vergonzosa proporción inferior al 2%.

Creo que la muy elocuente jefe de la cartera de Educación
no ha trasegado el tortuoso camino, solo en los colegios,
de los padres de familia con un hijo discapacitado

Imagínense ahora lo que sucederá con el anuncio coyuntural que hizo el 30 de agosto pasado la ministra de Educación Yaneth Giha, el Decreto 1421 de 2017, en cuyo boletín se tituló que “cierra las brechas de desigualdad y garantiza que personas con discapacidad accedan a educación de calidad”, además de que sus disposiciones harán avanzar al sistema educativo cinco años. De verdad creo que la muy elocuente jefe de la cartera de Educación no ha trasegado el tortuoso camino, solo en los colegios, de los padres de familia con un hijo discapacitado, y menos lo ha controlado. Ella no ha escuchado, como estos padres, a los rectores invitando a los progenitores a que sus hijos no presenten las pruebas Saber, porque afectan los resultados del colegio en el Icfes; ella no ha enfrentado a planteles y profesores discriminadores (religiosos y no religiosos) que solo reciben niños “normales”, que cumplen con unos “requisitos académicos y cognitivos” que los convierten en máquinas del conocimiento y no en seres humanos compasivos y respetuosos de la diferencia; tampoco a los que se niegan a hacer modelos de aprendizaje individualizados porque representan mayores costos. Ella no ha enfrentado a padres que amenazan con sacar a sus hijos del colegio cuando se contemplan programas importantes de inclusión; ella no ha asistido a las miles de reuniones que enfrentan los padres de niños con dificultades en las que los profesores omiten adrede elementos importantes en las actas, por “conveniencia jurídica”; y menos conocerá a Mercedes Castilla (https://youtu.be/m03-BjNOPrI) madre de un menor en condición de discapacidad por autismo, quien tuvo la “suerte” de ganar hace un año la tutela 486, proferida por la Corte Constitucional, y que -como dice ella- refiere a la igualdad de oportunidades para la inclusión de su hijo al aula regular… Pero a quien hoy solo le han cumplido el 40% del fallo.

Miremos solo unas cifras. En Bogotá deberían asistir al sistema educativo no menos de 70 000 personas en edad escolar con discapacidad. Hay matriculados en el sistema público, sin apoyos para una verdadera inclusión, menos de doce mil estudiantes. Esa es la proporción en la ciudad con más recursos y posibilidades. Y si a lo anterior le sumamos que el cuerpo docente de todo el país no está preparado para incluir a estudiantes con discapacidad, que las aulas de apoyo que para estos seres existieron hasta el año pasado fueron abolidas y los docentes de apoyo también, entonces ministra, ¿de cuál educación inclusiva está hablando usted en su anuncio, cuando la mayoría de la población discapacitada no está matriculada, no hay docentes formados y además se disminuyen los recursos? ¡Por favor!
En conclusión, aunque el Decreto 1421 tiene un diseño cercano al ideal, su implementación realmente está por verse.
Aunque la normatividad internacional habla de seis tipos de discapacidad, Colombia reconoce siete: física, sensorial visual (ciegos, baja visión), sensorial auditiva (sordos, baja audición), intelectual, sordoceguera, multidiscapacidad y la psicosocial. (TAB, Trastorno Afectivo Bipolar; TOC, Trastorno Obsesivo Compulsivo; TLP, Trastorno Límite de Personalidad).
Veamos, según la discapacidad, cómo les va. La población sorda ha logrado los mayores avances en acceso a servicios, pero tiene un alto índice de exclusión laboral y educativa. Seis de cada diez sordos en edad escolar, no acceden a los colegios y su ingreso a la educación superior es mínimo. Ocho de cada diez sordos en edad laboral, no tienen trabajo formal. Y esta es a la que mejor le va.
Le sigue la población ciega, que tiene indicadores de exclusión educativa y laboral superiores al 80% cada una. Pero la más rezagada, más excluida, más distante del cumplimiento de sus derechos son las personas con discapacidad, es la intelectual (déficit cognitivo, antiguo retardo mental; TEA, trastorno del espectro autista; síndrome de Down).
Por norma de inclusión, el 4% de la nómina pública y en lo posible en las empresas del sector productivo, debería ser de personas con discapacidad. No hay ni el 1% de la nómina inclusiva para personas con discapacidad. El desempleo profesional de las personas con discapacidad con educación profesional, es mayoritario.
Ni qué decir del abandono de alta incidencia en población con multidiscapacidad (varios tipos de discapacidad asociados presentes en una misma persona). Son individuos sin autonomía que deben tener protección permanente, pero viven en grave abandono, abuso y maltrato, en muchos casos perpetrados por instituciones, tal como se evidenció recientemente en Ibagué. Son personas a cargo de entidades contratadas por el gobierno central a través de sus instituciones, gobernaciones o alcaldías. Y aquí llegamos a la corrupción con la desviación de asignaciones presupuestales, mermeladas y proyectos de ley a conveniencia de los políticos de turno.

Fuente: María Clara Gracia

21 nov. 2017

Buddy, el primer perro guia de la historia

Los perros llevan acompañando a la humanidad desde hace miles de años. Antaño, nos protegían el ganado y a nosotros mismos de los depredadores. Pero desde que comenzamos a vivir en casas, nos han demostrado que pueden ser unos estupendos amigos, como lo fue Buddy, la primera perra-guía de la historia.
Gracias a esta preciosa de la raza pastor alemán, hoy todas aquellas personas que no pueden ver confían en los sucesores de este magnífico animal que fue Buddy.

Corría el año 1929 cuando un señor llamado Frank Morris se presentara con un perro guía entrenado, y diera a conocer ”El ojo que ve”, la primera institución en América que entrenó a perros guía para ciegos. Frustrado por su propia ceguera, acababa de regresar de Suiza donde había participado en un programa pionero de perros guía. Una vez que conoció a Buddy, supo que su vida no volvería a ser nunca igual.

Por aquella época, era extremadamente curioso ver a una persona ciega poder moverse tranquilamente por la ciudad. Para los invidentes, poder moverse de un lado a otro sin tener que depender de nadie, es una de las cosas más importantes. Por ello, ”El ojo que ve” rápidamente se convirtió en una esperanza para ellas. Tanto fue así que a lo largo de los años se emparejaron 16.000 perros con los socios de la institución.

Ahora, con sede en Morristown (Nueva Jersey), ”El ojo que ve” atiende a un promedio de 260 personas al año. La capacitación tiene una duración de 25 días, y lo más interesante es que casi todos los gastos se cubren con contribuciones caritativas. Estos perros trabajan un promedio de ocho años antes de poder disfrutar de una jubilación bien merecida.

Los perros guía son unos peludos que hacen una maravillosa labor. No sólo son los ojos de los invidentes, sino también un motivo por el que sonreír y seguir para adelante.


Fuente: WEB

15 nov. 2017

El profe Leo: Una hazaña digna de admirar

Trabaja en las escuelas distritales de Barranquilla. El profe Leo es pintor, escultor y los más extraordinario: es sordo, ciego y mudo. Aun así, es uno de los docentes más reconocidos de la ciudad. estricto en su trabajo como ninguno. Su mamá, María Teresa, es su principal soporte.
En Barranquilla vive uno de los profesores más admirados de la ciudad. Se llama Leonardo Prías, tiene 45 años, es pintor, escultor y maestro de tejido de las escuelas distritales.
Es riguroso en su trabajo, exigente con sus alumnas y el más hábil con un par de agujas en las manos. Su vida está enmarcada en una historia de amor, dolor y admiración: Leonardo es ciego, sordo y mudo.
Su día a día está soportado en Teresa, su mamá, de 70 años quien es simplemente su todo, sus cinco sentidos.
“Él es una persona que toda la vida me ha mostrados ser primero, súper inteligente, con una retentiva impresionante, con una capacidad y habilidades excepcionales en todo aspecto de la vida”, expresó Teresa.
Mamá e hijo son uno solo. Teresa hace letra por letra en las manos de Leonardo, él la repite y la graba en su cabeza.
Buena parte del día, madre e hijo viven tomados de las manos. Es la única forma de comunicarse.
“Todo es a través del tacto. Yo puedo hablar con él haciendo que me toque la mano y con los movimientos y la posición de la mano, dependiendo de la letra, le voy diciendo letra por letra los nombres de las personas”, explicó Teresa.
El profe llega al salón acompañado de su mamá y saluda a cada una de sus alumnas. Toma las agujas de tejer mientras Teresa explica lo que deben hacer.
Ellas conocen muy bien al profe Leo. “Se acerca uno a él le toma las manos, él revisa el trabajo que uno está haciendo con sus dedos, va explorando”, afirmó una de sus alumnas.
Entre emoción y lágrimas, Teresa expresa su angustia más grande: “mi preocupación era qué va a pasar el día que o no pueda trabajar si yo soy el todo, la que lo sostengo. Era algo que me torturaba y me hacía sufrir interiormente mucho. Ahora trato de no pensar mucho en eso porque me ocasiona mucha angustia (…) La condición de Leonardo es una condición extrema”.
Pero, en medio de la conversación, Leonardo nota la emoción de su mamá. Según Teresa, percibe por vibraciones.
“Entre nosotros hay una conexión, él mismo lo dice, somos una sola persona”, indicó.
Así es el profe Leo, el que muchos creen que todo le es imposible y él demuestra que todo lo consigue.

Fuente: Noticias RCN

Discapacidad visual: grados y tipos

Discapacidad visual es el término utilizado para referirse a una perdida total o parcial de la función visual que no es recuperable con refracción.
Se considera discapacidad visual absoluta cuando no hay ni percepción de luz, aunque también se consideran ciegas a aquellas personas que no ven nada en absoluto o solamente tienen una ligera percepción de luz (pueden ser capaces de distinguir entre luz y oscuridad, pero no la forma de los objetos).

- Discapacidad visual legal: Para poder hablar de una persona legalmente ciega, su agudeza visual con la mejor refracción posible ha de ser muy reducida (igual o menor a 0.1 en el mejor de los ojos), o bien su campo visual debe estar muy reducido (igual o menor tamaño de 10º). Los valores depende de cada país.
Se estima que en el mundo hay unos 45 millones de ciegos, si bien el grueso de la ceguera del mundo se encuentran en India, China y África Subsajariana. Por edades, encontramos que el 58% de los casos se producen a partir de los 60 años.

- Causas más frecuentes
- Cataratas:
Es la principal causa de discapacidad visual en el mundo, producen el 43% de los casos. En los países desarrollados no produce porque se opera, pero por desgracia esto no ocurre así en los países del tercer mundo.

- Glaucoma:
Produce el 15% de los casos en el mundo. En los países desarrollados se controla bien en estados iniciales mediante fármacos o cirugía, pero de nuevo esto no ocurre en el tercer mundo, donde hay problemas para adquirir la medicación.

- Retinopatía diabética:
Principal causa de pérdida de visión irreversible en los países desarrollados.

- Degeneración Macular Asociada a la Edad:
Segunda causa de baja visión en los países desarrollados

- Tractoma:
Produce un 11% de la discapacidad visual, pero afortunadamente se encuentra en recesión.

- Neuropatía Óptica.
Causadas por infecciones, transmisión genética, fármacos.
Describe un deterioro significativo visual que no se puede corregir totalmente con gafas, lentes de contacto, medicamentos o cirugía ocular.

- Causas de ceguera:
- Cataratas:
Es la primera causa de ceguera en el mundo, aunque es de fácil solución en el mundo desarrollado. Impide la visión por la perdida de transparencia del cristalino.

- Degeneración Macular Asociada a la Edad o DMAE
Provoca una visión central parcialmente borrosa. Si avanza su evolución, al final la persona se queda sin la capacidad de resolver cualquier detalle, ocasionando discapacidad visual.

- Retinopatía Diabética 
Es propia de los diabéticos que no suelen tener su nivel de glucosa controlado. Va causando puntos de ceguera, visión borrosa y distorsiones visuales, todo ocasionado por pequeñas hemorragias en el interior de los ojos.

- Glaucoma  
Ocasiona la perdida de visión periférica y es debido al aumento de la presión interna del ojo. Sino se resuelve, en su última etapa deja a la persona con una visión en tubo osea, con un campo visual muy estrecho.

- Retinosis Pigmentaria
Reduce la visión periférica y la capacidad de ver en la oscuridad, aumentando la sensibilidad a la luz. No es una enfermedad única, sino un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo que se agrupan bajo este nombre.

- Grado de discapacidad visual Se atribuye a una persona que tiene una Agudeza Visual menor o igual a 0.1 y/o un campo visual menor o igual a 10º.
Existen varios tipos de ceguera parcial dependiendo del grado y tipo de pérdida de visión, como la visión reducida, el escotoma, la discapacidad visual parcial (de un ojo) o el daltonismo. Y se clasifica dependiendo de dónde se ha producido el daño que impide la visión.

- Futuro de la discapacidad visual: La ceguera ha sido solucionada en ratones aquejados de degeneración retiniana. Este magnífico logro ha sido realizado por la Universidad de Oxford.
Los investigadores pueden haber descubierto una manera de ayudar a los pacientes con enfermedades graves en la retina. Estas degeneraciones resueltas en ratones, actualmente provocan la ceguera en millones de personas por todo el mundo.
Robert MacLaren, profesor de oftalmología en la Universidad de Oxford y sus colegas, trasplantaron un gran número de células precursoras de fotorreceptores en los ojos de los ratones que sufren degeneración retiniana.
Estos ratones representan a personas que padecen discapacidad visual desde hace años por una enfermedad degenerativa en los ojos, –una condición que afecta a varias partes del ojo y da lugar frecuentemente, a la pérdida progresiva de la visión central-.
En el estudio observaron que las células trasplantadas fueron sustituyendo a las células dañadas y pudieron conectarse con el nervio óptico en solo dos semanas. Ahora, 10 de los 12 ratones tratados con esta nueva técnica, responden a la luz.
Rober MacLaren ha explicado que según su estudio, en unos pocos años, los médicos podrán lograr recuperar la visión en personas que sufren ceguera por degeneración de la retina, aunque lleven más de una década sin tener visión.

- Tratamiento para superar a la discapacidad visual Este estudio abre las puertas de la esperanza, a todas las personas que no tienen visión durante mucho tiempo y esperan poder recuperar su agudeza visual en un futuro.
Es posible que este tratamiento tarde demasiado tiempo en ser común, o incluso puede ser insuficiente. El estudio se ha realizado con solo 12 ratones, ahora necesitarán financiación para realizarlo con más animales y luego pasar al ser humano.
Hasta ahora, en todos los estudios que han sido capaces de regenerar unas células muertas, se han dado cuenta de que a la vez provocan un crecimiento incontrolado de células, lo que se conoce comúnmente como cáncer.
Aunque tenemos que tener esperanza ya que pronto llegarán mejores tratamientos para superar las enfermedades degenerativas como las que provocan discapacidad visual o impiden unos movimientos correctos.

Fuente: informacionopticas.com

8 oct. 2017

La terapia genética resulta prometedora para revertir la ceguera

El número de personas que sufren de ceguera total puede triplicarse para el año 2050 en todo el mundo, indica un estudio publicado por la revista médica Lancet Global Health. Actualmente hay 36 millones de invidentes en el mundo, pero debido al envejecimiento de la población la cifra podría llegar a 115 millones.

- Terapia génica
Ya podemos decir que es posible usar terapia génica para reprogramar células y revertir graves problemas de visión, incluida la ceguera.

En un estudio realizado en un laboratorio de la Universidad de Oxford, en Reino Unido, los investigadores han demostrado cómo podría ser posible revertir la ceguera mediante la terapia génica para reprogramar las células en la parte posterior del ojo para convertirlas en sensibles a la luz, según se informa en un artículo publicado en "Proceding of the National Academy of Sciences, PNAS".
Las células nerviosas de la retina que no son sensibles a la luz permanecen en el ojo. La autora principal de este trabajo, Samantha de Silva, y sus colegas usaron un vector viral para expresar una proteína sensible a la luz, la melanopsina, en las células retinales residuales en ratones. Los científicos monitorizaron durante más de un año a los ratones, afectados de retinitis pigmentosa, la causa de ceguera más común en personas jóvenes.
Se siguió a los individuos durante más de un año y se detectó que mantuvieron la visión durante este tiempo, siendo capaces de reconocer objetos en su entorno que indicaban un alto nivel de percepción visual. Las células que expresan melanopsina fueron capaces de responder a la luz y enviar señales visuales al cerebro. El equipo de Oxford también ha probado una retina electrónica con éxito en pacientes ciegos, pero el enfoque genético puede tener más ventajas al ser más fácil de administrar.
La investigación fue dirigida por los profesores Robert MacLaren y Mark Hankins, del Laboratorio de Oftalmología Nuffield en Oxford. De Silva subraya: “Hay muchos pacientes ciegos en nuestras clínicas y la capacidad de darles algo de vista con un procedimiento genético relativamente sencillo es muy emocionante. Nuestro próximo paso será iniciar un ensayo clínico para evaluar esto en pacientes”. 
Fuente: eurekalert.org

1 oct. 2017

Clasificación genética de la retinosis pigmentaria

Desde el punto de vista genético, se puede dividir la Retinosis Pigmentaria (RP), en dos grupos: sindrómico y no sindrómico:

- Sindrómico:
Las personas que padecen RP sindrómicas, presentan otras patologías extra oculares además de RP. El origen molecular de este tipo se encuentra en la mutación de un gen que se expresa en varios órganos además de la retina.
La funcionalidad de la proteína codificada por el gen mutado se pierde o produce un efecto patológico en varios tejidos en los que se expresa. En este caso, encontramos cuadros clínicos concretos y bien caracterizados que forman síndromes como: síndrome de Laurence-Moon, síndrome de Usher, síndrome de Alstrom, etc. Generalmente estos síndromes se transmiten con un patrón de herencia recesivo.

- No sindrómica:
La mutación causante de la enfermedad se localiza en un gen que, al estar mutado, codifica una proteína anómala cuya expresión produce solamente una patología en la retina. En un principio se ha considerado que las RP no sindrómicas se debían a mutaciones en genes de expresión específica de retina, sin embargo se ha descubierto que mutaciones en genes de expresión ubicua producen RP. Estas mutaciones son patológicas solo en la retina, y no parecen afectar a otros tejidos

En cuanto a la característica de la herencia en la RP, podemos decir que la transmisión de RP es hereditaria y puede clasificarse en diferentes categorías;

- ADRP:
Que es la RP transmitida por herencia autosómica dominante (22% de los afectados).
- ARRP:
Autosómica recesiva (20%).
- XLRP:
Cuando la retinosis se adquiere a través de anomalías genéticas ligadas al cromosoma X (15%), que es la manifestación más grave, y casos esporádicos (53%).

Fuente: Julia Torrico Angel