25 ene. 2016

Nuevos avances con células madre para la ralentización de la RP.

 «Inyección intravitrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la retinosis pigmentaria». Éste es el título de una reciente investigación liderada por la oftalmóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, María Elena Rodríguez, que abre un horizonte esperanzador para los alrededor de miles de personas, que padecen esta enfermedad degenerativa de la retina. Una dolencia que aún no tiene cura, que provoca una pérdida lenta pero progresiva del campo visual e impide llevar a cabo una vida normal, hasta formar una visión en túnel y la ceguera total de la persona.
La doctora presentaba ayer en Valladolid esta investigación, en la que han colaborado también el servicio de hematologia y hemoterapia y el servicio de oftalmología del hospital Virgen Arrixaca y el servicio de electrofisiologia del hospital Reina Sofía, y en la que se inyectan células madre mononucleadas autólogas del propio paciente afectado por retinosis pigmentaria. «Los resultados son positivos; no ha habido complicaciones ni molestias en los pacientes y el tratamiento está funcionando bien», señala a LA RAZÓN la doctora María Elena Rodríguez, mientras destaca que en este tratamiento no hay posibilidad de rechazo y tiene un posible potencial regenerativo.
La oftalmóloga, ganadora de los Premios Fundaluce 2014 por este estudio, explica que en esta investigación han visto a medio centenar de afectados, de los cuáles han pinchado las células madre mononucleadas autólogas a siete de ellos de los diez que les han permitido.
María Elena Rodríguez cuenta también que hay otras muchas líneas de investigación abiertas a través de implantes de electrodos, o de vitaminas. La doctora explica que la técnica utilizada en esta investigación «es factible y segura», y que las células madre mononucleadas derivadas de médula ósea «son capaces de proteger a las células del epitelio de la retina y a los fotoreceptores retinianos de la muerte celular». «Las pruebas realizadas revelan que los pacientes pueden mejoran la visión», dice María Elena Rodríguez. Sin embargo, apela a la prudencia y no quiere generar falsas expectativas. Además, asegura que la investigación realizada «no evita la ceguera sino que retarda la degeneración de la enfermedad».
Y es que, la retinosis pigmentaria se encuentra entre el grupo de enfermedades hereditarias de la retina, que se caracteriza por una mala visión nocturna y una pérdida progresiva de la agudeza visual. En España afecta a una persona de cada cuatro mil, según la doctora Rodríguez, quien apunta que aunque se trata de una dolencia que suele aparecer principalmente a partir de los treinta años, puede detectarse en muchos casos a los cinco o seis años.
Y aunque se trata de una enfermedad hereditaria principalmente,  Alfredo Toribio García, presidente de la Asociación Castellano y Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria, advierte que cada vez se están detectando más casos esporádicos de personas que no tienen familiares que hayan padecido esta dolencia. Cuenta este socio y afectado también por la retinosis pigmentaria que su caso es familiar y que le apareció de repente, y señala que ahora, con un simple análisis de sangre, se puede detectar la retinosis pigmentaria.
Respecto a este estudio, reconoce que se encuentra esperanzado porque cree que la curación es posible, aunque sabe también que no en todos los casos, y le gusta esta vía explorada de las células madre.

Fuente: larazon.es/salud

19 ene. 2016

Luís Casado. Una visión sobre la accesibilidad

Luis Casado


Con 17 años, Luis Casado supo que un día perdería la visión. Le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una degeneración progresiva de la retina que conlleva una disminución lenta y progresiva de la agudeza visual. La enfermedad, de origen genético, ya la habían desarrollado también algunos de sus hermanos, por lo que sabía lo que le venía. Aún tenía tiempo y supo aprovecharlo bien. Estudió Periodismo y Publicidad, trabajó como periodista digital y creativo publicitario en varias agencias, y fue director de marketing en Kukuxumusu durante diez años. De Kukuxumusu salió cuando se sintió poco operativo y entendió que era el momento de redirigir su trayectoria profesional. 
Hoy ya no ve, pero durante ese tiempo aprendió a desarrollar el oído y otras habilidades que luego serían imprescindibles. Y comenzó a interesarse por lo que hoy es su pasión, su proyecto laboral y casi de vida: la accesibilidad universal aplicada al márketing o lo que se conoce como márketing inclusivo. 
- Qué es mejor: ¿quedarse ciego de la noche a la mañana o saber que tu vista tiene una fecha de caducidad? 
- Creo que siempre es mejor mantener la vista el mayor tiempo posible, pero efectivamente las personas que perdemos la vista de forma gradual tenemos una lucha psicológica de años. Si pierdes la visión por un accidente o por una operación, te despiertas y no ves, el palo psicológico es muy duro. Perder la vista gradualmente tiene esa cara dura que es la adaptación continua durante muchos años. Tienes que ir dejando de hacer cosas poco a poco y te vas adaptando; pero, cuando ya crees que estás estable, de repente es otra cosa más la que tienes que dejar de hacer y vuelta a adaptarse… 
- ¿La habías perdido? 
- Yo tuve la suerte de trabajar dirigiendo un equipo. He tenidocolaboradores en el trabajo que han sido, además de buenísimos profesionales, buenísimas personas y grandes compañeros. Y lo mismo a nivel personal con mi mujer, mis hermanos, mis amigos… Así que me resultó fácil, me apoyé en ellos. Lo malo es que, por eso mismo, descuidé bastante mi autonomía personal. Mi trabajo consistía en organizar, coordinar personas, proyectos, campañas. Contaba con un equipo de dibujantes, periodistas, técnicos de marketing… Y yo coordinaba. Me di cuenta de que no era tan importante ver porque tenía un equipo que sí veía. Iba perdiendo visión, pero la suplía con equipo. Con la crisis el equipo desapareció y me encontré con que no tenía ni visión ni equipo. Trabajos que hasta entonces gestionaba en vertical, ya no podía hacerlos. Así, dentro de ese proceso de adaptación continua, empezó uno nuevo: adaptarme a tener autonomía, que había perdido porque siempre me apoyaba en los demás. 
Trabajar ver en universo donde el color, las formas, lo visual lo impregnan todo debe ser complicado. Mucho. Por ejemplo, estábamos repasando una colección. Había encima de la mesa cincuenta dibujos y alguien decía: “Yo creo que este dibujo encaja mejor con este color”. Y yo: “Vale, cuál es este dibujo y cuál es este color, porque lo habéis señalado sobre la mesa, pero yo no os he visto”. Y me iban explicando. En una rueda de prensa en Buñol, presenté el cartel de fiestas de la localidad… y ¡no lo veía! Era un poco raro, temía que me preguntaran: “Oye, este muñequito de abajo a la izquierda, ¿qué es?” Entonces sí, pasé algunos apuros, pero durante muchos años mantuve un resto visual operativo. Sin embargo, llegó un momento en que perdí la percepción de estar siendo productivo y autónomo, y entonces es cuando tomé la decisión de plantarme. 
Decidí dejar de trabajar y formarme en algo que había ido creciendo dentro de mí poco a poco: la inquietud sobre la accesibilidad universal. Como usuario, como cliente, como ciudadano, veía que había mucha falta de accesibilidad en productos, en servicios, en la ciudad, en paginas webs, en aplicaciones móviles. Decidí formarme y es cuando vi que la accesibilidad universal es súpernecesaria para las empresas, para poder llegar a todo el mundo. Normalmente, los departamentos de márketing piensan en un cliente estándar y se dejan de lado las necesidades de muchas personas. Cuando estás inmerso en el día a día no te das cuenta, pero si te paras a reflexionar ves que si una web no es accesible hay muchas personas que no pueden interactuar con ella, o que si el equipo de atención al cliente de un establecimiento no sabe tratar con personas que no ven o que hablan el lenguaje de signos, pues igual están dejando fuera a millones de personas. 
- ¿Dónde te formaste? 
- Estudié un postgrado de accesibilidad universal y diseño para todos en la Universidad Internacional de Cataluña centrado en el ámbito arquitectónico, urbanístico y de edificación. Éste es un campo en el que la accesibilidad es obligatoria por ley, por lo que hay más formación y más sensibilización entre los profesionales. El postgrado me ayudó a darme cuenta del potencial que tenía para el mundo del márketing y lo lejos que estaba este sector de todas esas necesidades. Ahora estoy terminando un máster de accesibilidad universal que imparten la Fundación ONCE y la Universidad de Jaén en el que sí hay más módulos específicos de diseño y de tecnología para todos. Podría decirse que la base la aprendí en el postgrado de arquitectura, que me enseñó a pensar en las necesidades de todos. 
Por otra parte, como la tecnología va cambiando y las necesidades y las exigencias de los diferentes colectivos también, hay que estar formándose continuamente. En cuestión de accesibilidad universal no vamos a parar de aprender nunca, porque lo que era accesible hace veinte años hoy nos da la risa, no es accesible ni por asomo. 
- ¿Se hacen bien las cosas en materia de accesibilidad? 
- Cuando hablas con cualquier profesional y le dices que su página web no es accesible o que han hecho un edificio que genera ciertos problemas, te contesta: “Ya, pero la normativa dice…” Lo importante no es qué dice la normativa sino qué dice el usuario, qué necesidades hay y cómo se resuelven. Cita un caso en que la normativa resulta insuficiente… Por ejemplo, la normativa obliga a que todas las administraciones públicas o empresas de sectores estratégicos tengan páginas webs accesibles. Antes no existían aplicaciones móviles, la normativa no las recoge, y existe un vacío legal en torno a ellas. 
En este contexto hay empresas que hacen aplicaciones móviles accesibles, pero a veces no lo tienen en cuenta precisamente porque el técnico que ha gestionado ese proyecto se ha limitado a mirar la normativa, que a lo mejor no dice nada al respecto. Por eso hay que tener en cuenta al usuario, no lo que dice la normativa. Es imprescindible que haya normativa, pero tenemos que ir por delante. Una empresa que cumple la normativa es una empresa legal, pero no es una empresa responsable. Como realmente vamos a ser responsables es teniendo en cuenta al ciudadano diverso y haciendo que nuestras ofertas, productos, servicios tengan una accesibilidad real. En España tenemos una norma de accesibilidad bastante buena, pero no es suficiente con cumplirla. Hay que ir más allá. Muchas veces la normativa va por detrás de la sociedad y en el caso de la tecnología es evidente. Habrá que cambiar la mentalidad de la gente… Sí. ¡En eso estamos! Y creo que es muy posible. Hay dos razones fundamentales para que cuando hablas con una persona diga: “Es verdad lo que dices”. Primero, que si tú haces algo accesible no sólo estás haciendo que una persona que no ve o que se mueve con dificultad pueda usar ese producto o servicio con autonomía y comodidad; las personas que no tienen necesidades especiales van a poder utilizarlo también de un modo más cómodo y seguro. 
Si pensamos en una piscina accesible, por ejemplo, va a ser más cómoda para todos, no sólo para las personas mayores que necesitan una rampa con una barandilla. Los niños o una persona con una lesión van a poder utilizarla de forma más cómoda y segura, igual que un despistado que va por el borde, porque el límite está mucho más contrastado. Y segundo, que todos vamos a mayores y si llegamos a muy, muy mayores vamos a tener necesidades especiales, seguro, porque con la edad vamos perdiendo movilidad, visión, memoria y oído. Se suele decir que si tienes mucha, mucha suerte, al final de tu vida vas a tener una diversidad funcional. Cuando tienes 40 años y estás en plenitud de capacidades y eres un tipo estándar, a lo mejor no piensas, pero si miras a tus padres te darás cuenta de que tienen ciertas dificultades y son cosas que a la gente que desarrolla proyectos o servicios accesibles les hace pensar. Pero en el día a día normalmente no pensamos en eso, nos lo tienen que recordar. 
- En todo este tiempo, ¿a qué te has agarrado para motivarte y salir adelante? 
-Te agarras a muchos clavos ardiendo porque realmente tienes que buscar motivación. Cuando estás estudiando la gran motivación es aprender, salir al mundo laboral, aplicar todo eso que te motiva, todos esos conocimientos que estás adquiriendo. Cuando estás trabajando, te motivan las personas, los proyectos, los objetivos que te ponen, tus jefes, los clientes… En relación a la pérdida de visión, a mí siempre me ha motivado buscar objetivos profesionales y personales que me mantuvieran la ilusión y me dieran ganas de ir superándome. Cuando más dependiente me sentía, lo que me motivaba era conquistar mi autonomía pérdida, darme cuenta de que todos los miedos que me ponía yo eran propios y había que trabajarlos. Con ayuda de expertos vas trabajando todo eso. 
Y ahora mismo la gran motivación que tengo es inocular dentro del sector del márketing nociones de accesibilidad universal y conocimiento en diseño para todos, que son imprescindibles para que haya igualdad de oportunidades entre los ciudadanos. Además, todo esto muy ventajoso para las empresas. Pero se tienen que dar cuenta. Es una labor muy dura porque el márketing está muy alejado de la discapacidad. 
- ¿Te buscan para este tipo de servicios? 
- No. Nadie busca lo que no sabe que necesita. Hoy por hoy, las empresas no saben que están generando exclusión. Si no, no lo harían. Un diseñador web no sabe que con el diseño súper chulo que le ha hecho a su cliente está impidiendo que muchas gente pueda interactuar con esa página. 
- ¿No interesaría dar charlas a escolares para que asuman esto como algo normal el día de mañana? 
- Eso que dices es fundamental. Si desde pequeños, desde la guardería, la inclusión estuviera a la orden del día, la sociedad futura sería mucho más inclusiva, las personas con discapacidad funcional estarían normalizadas, porque íbamos a ser realmente uno más. Cuando hay niños con discapacidad interactuando con otros, los niños lo ven como algo normal. Mi hija juega con mi bastón, para ella es un objeto normal. Hay una serie de dibujos animados que a mí me encanta: Cailloux. Cailloux ve a una niña en silla de ruedas, se queda súper extrañado, y la madre le dice: “Se mueve en silla de ruedas porque no puede caminar. Anda, ¡vamos a la piscina!” No le da ninguna importancia porque no la tiene. Es una forma de moverse como otra cualquiera. No es la más habitual, pero no es algo extraño sino algo común, que está en la vida cotidiana, la diversidad forma parte de nosotros. 
En el mundo de la empresa, un emprendedor que tiene clara inclusividad desde el comienzo la incorpora a su modelo de negocio. Es más difícil que empresas de toda la vida vayan incluyendo políticas de este tipo que cuando se empieza de cero Tú tienes una incapacidad reconocida, de modo que podrías no trabajar, pero madrugas cada mañana para explicar y promover el marketing inclusivo. 
- ¿Por qué? 
- Al estar en una situación de incapacidad y tener una pensión, considero que lo responsable por mi parte es devolverle a la sociedad de alguna manera lo que ella hace por mí, y es garantizarme ese derecho que tienes adquirido a lo largo de tantos años de cotización. 
Mi forma de devolvérselo es trabajando para que el sector del márketing, que nos está condicionando el día a día a todos, que modula la vida de tantas personas, sea inclusivo. Es algo en lo que me he formado y en lo que creo que puedo aportar mi granito de arena. 
- La accesibilidad, ¿no resulta cara? 
- La clave no es hacer productos para un determinado perfil sino diseñar para todos. Si pensamos en productos especializados para cada tipo de circunstancia, esos productos ya por definición serán siempre muy caros porque van a grupos muy pequeños de población. Pero la accesibilidad en sí misma no es cara y supone una oportunidad de negocio. Primero, porque ampliamos el mercado potencial; y, segundo, porque todo lo que es accesible es mucho mejor para todas las personas, tengan o no discapacidad. Por otra lado, la accesibilidad se llama universal porque es para todo el mundo. Si queremos hacer una ducha accesible a personas en silla de ruedas ponemos la ‘alcachofa’ a 1,70. Pero eso no es un diseño para todos. El diseño para todos coloca la ‘alcachofa’ donde tenga que estar, pero hace que el mando esté pensado para ser accionado por una persona que está sentada, no de pie. 
Tenemos que trabajar y sensibilizar al mundo de la empresa para que piense que efectivamente la accesibilidad universal es ampliar el mercado y al cliente al que ya llegamos mejorarle la experiencia. Las empresas son receptivas, aunque falta mucho para que se lo crean y lo lleven a la práctica. 
- ¿Qué hace falta para generalizar la accesibilidad, que la ley obligue? 
- Para generalizar la accesibilidad universal en el mundo de la empresa y del consumo diario son varias las claves que hay que activar. La legislación es una de ellas. Las sanciones es otra. Hace veinte años nadie se ponía un cinturón de seguridad cuando iba en un coche, y eso que nos insistían con campañas de tráfico. 
- Lo más efectivo ¿qué ha sido? - Las sanciones, las multas. Ahora prácticamente el cien por cien de la gente lo lleva. Las sanciones son imprescindibles. Otra clave para generalizar la accesibilidad es la sensibilización, la educación. Debería ser una materia obligatoria en las diferentes titulaciones, igual que si desde la guardería convivimos con normalidad en la diversidad de la sociedad vamos a ver todo esto de modo mucho más natural. Recuerdo una vez, leyendo una entrevista a una arquitecta japonesa, que ella no entendía que hubiera formación específica en accesibilidad universal porque lo asumía como algo normal en cualquier proyecto. La sociedad japonesa tiene sus particularidades, pero eso a mí me hizo pensar mucho. 
-  ¿Cuál es la sociedad más avanzada en accesibilidad? 
- En España no estamos mal. Hay que mejorar muchísimo, pero ha trabajado mucho este ámbito y nos miran en muchos sitios como un referente. A la cabeza figuran Canadá, que tiene una legislación muy avanzada en ese sentido. Estados Unidos también tiene cosas buenas. Japón y los países nórdicos… 
- ¿Qué consejo darías a alguien que esté pasando por una situación parecida a la que tú has vivido? 
- Que se busquen a sí mismos, que vean lo que realmente pueden hacer, lo que les motiva o pueden aportar. Se darán cuenta de que es mucho más de lo que ellos a priori piensan. Probablemente, si encuentran un objetivo vital no les va a parar nadie. Van a tener problemas, ¿quién no los tiene?, pero se pueden solucionar. Y, desde luego, lo más motivador que puede encontrar una persona es trabajar para los demás. Encontrar eso que a cada uno nos motiva pero que no sólo te beneficia a ti, sino que beneficia a todos. 
Fuente: erreacomunicacion.com

17 ene. 2016

Los ácidos grasos de Omega-3, retrasa el avance de la RP



Los estudios realizados en prematuros ya término bebés humanos han sugerido que una alimentación dietética de ácidos grasos omega-3 es esencial para el desarrollo visual óptimo. Varios estudios de ciencia básica apoyan la hipótesis de que los ácidos grasos omega-3 pueden ser agentes terapéuticos útiles para patologías de la retina y el cristalino.
Como parte de una revisión sistemática de los efectos de los ácidos grasos omega-3 en la salud de los ojos, el propósito de este estudio fue realizar una revisión sistemática de la literatura científica-médica para evaluar y sintetizar la evidencia de los efectos de los omega-3 los ácidos grasos ácidos en la prevención del desarrollo o la progresión de la retinosis pigmentaria.
Registro de Ensayos Controlados, Salud Global y Dissertation Abstracts. Literatura no publicada se buscó a través de búsquedas manuales de listas de referencias de los estudios incluidos y los artículos de revisión clave y de los archivos de expertos en el tema. Las búsquedas no se limitaron por idioma de publicación, tipo de publicación, o el diseño del estudio.
Resultados: Seis estudios publicados entre 1995 y 2004 cumplieron con los criterios de elegibilidad en la investigación de la cuestión del posible valor de los ácidos grasos omega-3 en el retraso de la progresión de la retinosis pigmentaria. El metanálisis no se realizó porque no había suficiente información disponible para el análisis cuantitativo formal.
Interpretación: Hay tendencias en la mejora de algunos resultados de la RP con ácidos grasos omega-3 en los estudios de mayor calidad. La investigación clínica es preliminar en este campo, sin embargo. En consecuencia, respuestas definitivas requerirán investigación clínica significativamente más observacional y de intervención.

Fuente: the Department of Ophthalmology, Ottawa Hospital Eye Institute, University of Ottawa. 
Más información en ingles > opensample.info/RP