29 oct. 2016

Oliver Sacks. Lecciones de vida del neurólogo más famoso del mundo, antes de morir

El neurólogo británico Oliver Sacks, al que The New York Times llamó "el poeta de la medicina", murió de cáncer en la ciudad de Nueva York en agosto de 2015 a los 82 años.
Sacks se hizo conocido tras escribir varios libros muy exitosos, entre ellos "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero", "Un antropólogo en Marte" y "Despertares", llevado al cine por Robert De Niro y Robin Williams.
En noviembre de 2014, pocos meses antes de ser diagnosticado con un cáncer terminal, lo entrevisté.
La entrevista forma parte del documental presentado por mí, "Losing My Sight and Learning to Swim" (Perdiendo la vista y aprendiendo a nadar) para el Servicio Mundial de la BBC.
"¿Por qué está usted aquí?", me preguntó Oliver Sacks, un poco confuso.
La Mônica periodista quería llevar a todo el mundo, a través de un documental de radio, el pensamiento liberador de este médico.
Pero secretamente, otra Mônica quería explicarle a Oliver Sacks la diferencia enorme que había marcado en su vida.
 

-Deficiencia visual 
Yo (Mónica), sufro de una distrofia degenerativa en la retina llamada retinosis pigmentaria. Esto quiere decir que las células fotosensibles de mi retina están muriendo poco a poco. No existe cura y no sé cómo va a evolucionar, pero mi visión ya está bastante mal. Es posible que acabe ciega.
Poco después de oír el diagnóstico, hace unos 18 años, una persona colocó un libro en mi mano. Era "La isla de los ciegos al color", de Oliver Sacks.
Este fue mi primer contacto con la "mirada" del neurólogo. Y desde entonces, camino por la vida escuchando la voz sana y alentadora de este hombre.
Sacks no entendió, al principio, por qué la entrevistadora estaba contando la historia de su familia, del hermano que también sufría de retinosis, del padre que sufría para aceptar la deficiencia visual de sus hijos.
Pero la atmósfera cambió y empezó a fluir cuando le expliqué el efecto que "La isla de los ciegos al color" había tenido en mi vida.
 

-Pesca nocturna
Con una sonrisa, Sacks empezó a hablar del libro.
"La isla de los ciegos al color" relata una visita de Sacks a una isla remota del Pacífico, llamada Pingelap, donde gran parte de la población sufre un síndrome congénito que afecta a los ojos, llamado acromatopsia.
Como yo, estos isleños sufren una extrema sensibilidad a la luz. Otra característica es el daltonismo, o la incapacidad de distinguir los colores.
"Utilizan sombreros para proteger sus ojos de la luz, pero por la noche se transforman. Son los pescadores nocturnos de Pingelap. Toda la pesca en la isla queda a cargo de esa cultura particular de deficientes, pero en cierta forma eficientes, con visión alterada", me explicó Sacks.
El grupo de "eficientes" también dominaba una técnica particular de bordado.
"Para los ojos normales, en condiciones normales de luminosidad, sus bordados parecen masas de colores caóticas y sin significado. Pero cuando cae la noche y todos nos dejamos ver a través de los conos (las células fotosensibles que usamos para ver durante el día), usando solo los bastones (que son las células fotosensibles que usamos para ver de noche), entonces se pueden distinguir hermosos patrones e imágenes en términos de luminosidad y brillo".
 

-¿Deficiencia o eficiencia?
 "Llegué a la isla todo arrogante, pensando que me daba pena esa gente. Pero a medida que iba conversando con ellos, resulta que el que daba lástima era yo. Ellos pensaban que me estaba ofuscando con esa cosa superficial llamada color, algo probablemente sin importancia. Y por eso, dejaba de percibir la esencia real visual del mundo: la luminosidad, la textura, la profundidad, etcétera".
Mientras Sacks contaba esto, yo iba sintiendo la fuerza liberadora de ese pensamiento, la misma que había sentido al leer su libro, hacía tantos años.
"Su libro fue una revelación para mi", le dije.
"Si me permite la pregunta, ¿cómo es su visión? ¿Cómo describiría su mundo visual?".
 

-Experiencia compartida
Cuando le describí mis estrategias para vivir con cada vez menos visión, descubrí con sorpresa que Sacks conocía mis "trucos".
Ciego de un ojo por un tumor y parcialmente sordo por la edad, ahora era él quien me contaba sus experiencias.
Él también andaba por el lado de la calle con sombra. Y se asustaba cuando, de repente, una persona surgía en su reducido campo de visión.
"Soy ciego de un ojo y tengo cataratas y otros problemas en el otro. Las cataratas generan una neblina luminosa que provoca una ceguera parcial, así que evito las luces fuertes en el ojo, aunque precise de buena iluminación para lo que esté mirando".
La neblina luminosa también me acompañaba en días soleados, pero a diferencia de él, yo me negaba, y todavía me niego, a usar un bastón blanco, símbolo de deficiencia visual.
"Soy muy vanidosa", confesé. "Y me siento más cómoda cuando estoy en zonas cubiertas y protegidas de la luz. Se me hace difícil administrar ese símbolo de ceguera". También le hablé de un sueño que tengo: poseer un bastón lindo, un verdadero objeto de deseo.
"Me gustaría invitar a un diseñador increíble para crear bastones maravillosos, objetos bonitos que me dé placer tener a mi lado y que también me ayuden a andar por ahí".
Él me escuchaba en silencio. De pronto se levantó y me dijo: "Espere un momento".
Me quedé en aquel salón inmenso, con paredes llenas de libros y un piano, al lado de la mesa de trabajo de Sacks.
 

-Bastones y calzadores
Cuando volvió, escuché un ruido de madera chocando con otra madera. No podía creerlo. "¿Esos son sus bastones?", pregunté riendo.
Él también se reía. "Usted es joven y bonita. Yo no soy nada de eso y no creo ser vanidoso. Utilizo el bastón sin orgullo ni vergüenza porque tengo dificultad para mantener el equilibrio. Tengo una colección grande, pero estos son cuatro de ellos".
Sacks me entregó su bastón favorito, de color naranja fuerte, lleno de gomas coloridas en el puño. "Los elásticos dan firmeza a las manos y también permiten que coloque el bastón contra la pared sin que caiga. Pero lo principal es que no es un bastón cualquiera". Le di las gracias. Y todavía riendo, me dijo: "Eso es porque todavía no conoce mi colección de calzadores".
 

-Nadar
También hablamos de aspectos más difíciles. Hace años que aprendo a ver el mundo de una forma diferente y la mayor parte del tiempo me siento una persona afortunada.
Pero no consigo transferir mi vivencia interior hacia otros, en particular a las personas queridas. Sé que mi pérdida de visión afecta a mi familia, sobre todo a mi padre.
¿Cómo hablar de la riqueza de mi experiencia de vida? ¿Cómo hablar de la Mônica cuya vivencia personal va modificándose poco a poco? ¿Cómo explicar que, bueno, yo no escogí perder la vista pero si esa puerta se cierra qué otras puertas se están abriendo para mí?
Le pregunté qué le diría a una madre cuyo hijo perdió la vista por alguna razón.
La respuesta me conmovió.
"Mi padre nadó hasta los 94 años y yo nado todos los días. Adoro estar bajo el agua. Cuando nado, no me siento ciego, sordo, manco ni siento que tengo 81 años. Solo siento el placer de nadar. Tenemos que encontrar nuestra forma de nadar, aquellos que nos va más naturalmente y con alegría. Para cada persona, hay un equivalente a lo que para mí es nadar".
El momento más poético de mi encuentro con Sacks no fue capturado por los micrófonos de la BBC.
Tras la entrevista, me pidió que me acercara a la ventana y me preguntó: "¿Puede ver los colores de los árboles de la plaza?".
La verdad es que no. Pero ahora veo los árboles, en mis recuerdos, recreados por las palabras de él y vistos por los ojos amorosos del hombre que, durante años, admiró los otoños dorados en aquella plaza de Nueva York.
 

-Despedida 
En una hora de conversación, Sacks habló de muchas cosas. Él continuaba activo, escribiendo y viajando, pero a un ritmo más lento. Ese era el lado bueno de envejecer, explicó.
"En cierta forma, estoy contento de tener 80 años, porque la edad trae un sentimiento paradójico de libertad y ociosidad. Las urgencias de antes ya no me oprimen".
Reflexionando sobre las posibles "ventajas" de perder un ojo, el escritor habló de la pintura de Rembrandt.
"Hoy, vivo en un mundo totalmente plano, veo superficies sobrepuestas unas sobre otras en vez de objetos dispuestos en profundidad. Eso significa que veo el mundo como si fuera una fotografía, o una fotografía en movimiento. Creo que eso aumentó un cierto placer estético y la admiración por las pinturas".
En febrero de 2015, en un artículo publicado en el diario The New York Times, Sacks anunció que había sido diagnosticado con un cáncer terminal. Su autobiografía, "En movimiento. Una vida", se publicó en mayo en su original en inglés. El escritor murió tres meses después.

Fuente: BBCMundo

27 oct. 2016

Más de la mitad de los españoles admite sentiirse incómodos al relacionarse con una persona con discapacidad

Un 40% de los esañoles declara que al principio le cuesta más acercarse a personas con discapacidad, aunque después la situación se normaliza; mientras que un 9% evita relacionarse con personas con discapacidad por eludir situaciones incómodas. Además, un 4% admite sentirse muy incómodo cuando tiene que relacionarse con personas con diversidad funcional.
Al ser preguntadas las propias personas con discapacidad por esta situación, el porcentaje se eleva al 55%. En concreto, un 50% opina que, en general, los demás no se sienten del todo cómodos cuando advierten la discapacidad, no sabiendo cómo actuar, seguidos de un 5% que asegura que la sociedad aún se muestra muy incómoda ante la discapacidad.
Para llegar a estas conclusiones, la Fundación Adecco ha encuestado a 2.000 personas, mayores de edad y residentes en todas las comunidades autónomas, para detectar el grado de penetración de estos prejuicios. Paralelamente, se ha encuestado a 200 personas con discapacidad para conocer su visión al respecto.
“La razón subyacente no es el rechazo hacia la discapacidad, sino un excesivo respeto hacia ella, por desconocimiento que produce temor a decir o hacer algo que pueda incomodarles”, señala el director de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero.
Conversaciones
Además, un 40% dice que “nunca” ha iniciado nunca una conversación con una persona con discapacidad, como por ejemplo preguntarles la hora o cómo se llega a un lugar, mientras que un 20% sólo lo ha hecho para consultar si necesitan ayuda.
Entre otros datos, según esta encuesta también destaca que un 61% de los encuestados no puede evitar sobreproteger a las personas con discapacidad, lo que conduce a situaciones de discriminación positiva. A su vez, un 67% de los encuestados nunca ha tenido la oportunidad de trabajar con una persona con discapacidad.
 

- Empleo y discapacidad
Por otro lado, el informe destaca que tomando como referencia el mes de octubre, este año se cumplen tres ejercicios consecutivos de incremento en la contratación de personas con discapacidad. Así, en 2015 han firmado 80.047 contratos, un 15% más que en el mismo periodo de 2014 y un 54% más que entre enero y octubre de 2012.
Eso sí, el director de la Fundación Adecco dice que sólo se está al principio del camino, puesto que su tasa de actividad continúa siendo muy baja (apenas el 36% de las personas con discapacidad en edad laboral tiene trabajo o lo busca), y aún se convive “con fuertes prejuicios y estereotipos”, muy asentados en la sociedad, y que, además suponen un “gran freno” para la normalización y la plena integración”.
 

- Desconocimiento, indiferencia, prejuicios y sobreprotección
Sobre los principales factores de discriminación, que se convierten en frenos hacia la plena integración de las personas con discapacidad, la Fundación Adecco ha identificado cuatro: desconocimiento, indiferencia, prejuicios y sobreprotección.
De hecho, la ausencia de conocimiento y de experiencias con personas con discapacidad ocasionan inseguridad y actitudes discriminatorias inconscientes, según un 88% de las personas con discapacidad. La información, la formación y el diálogo son la mejor herramienta para combatirlo, según la Fundación Adecco.
En cuanto a la indiferencia, la encuesta revela que la actitud de pasividad con la que, en ocasiones, la sociedad se muestra hacia discapacidad, les convierte en invisibles. Según precisa, el 58% de las personas con discapacidad opina que, en general, el entorno se muestra indiferente hacia sus retos, dificultades y necesidades.
Fuente: ANTENA 3 TV

19 oct. 2016

María Vitres desconoce los obstáculos

A María Victoria Viltres Pérez la sorprendimos en plena faena en la sala de rehabilitación de Buey Arriba, donde asiste diariamente a personas aquejadas de diversas patologías, fundamentalmente articulares.
Su especialización en terapia y rehabilitación le ha permitido desarrollarse profesionalmente y ser útil a la sociedad, pues la retinosis pigmentaria que padece hace 19 años no constituye un obstáculo para su realización personal.
“Siempre me gustó estudiar una carrera relacionada con la salud y logré cursarla gracias a la ayuda de la Asociación Nacional del Ciego (Anci). En mi etapa de estudiante fueron grandes apoyos la bibliografía en braille y el sistema Jaws para invidentes.
“Con quien mejor me desempeño es con los niños y las personas con problemas neurológicos, además de los hemipléjicos y los pacientes con accidentes cerebrovasculares.
“La mayor alegría que experimento es cuando percibo que con mis manos y las técnicas aplicadas logro mejorar a los convalecientes. Con el paso de los años he perfeccionado mis habilidades y aumentado la destreza”.
Para ella no hay mejor regalo de la vida que su profesión, porque antes de ser rehabilitadora tuvo muchos complejos y dudas, pero con el desempeño profesional las fue superando.
Entre las técnicas utilizadas por Viltres Pérez para la recuperación se encuentran el infrarrojo, los masajes, la electroterapia y los ejercicios en el gimnasio.
Aunque no es nativa del mencionado paraje montañoso, sino de Niquero, reconoce que ha crecido mucho en su centro laboral, en el cual tiene 10 años de trabajo y la aprecian mucho por ser atenta y comunicativa.
El poder del amor la arrastró, literalmente, hacia Buey Arriba, y ha sido allí donde ha aprendido lecciones de gran utilidad, por eso insistió en enviar un mensaje a quienes padecen una limitación: “Mi consejo es que se descubran y acepten, sin imponerse límites en el desarrollo.
“Es necesario tener en cuenta la limitación, pero nunca erigiéndola como barrera, y si persiste en ello debemos romperla y buscar apoyo, pero nunca optar por quedarnos encerrados en la casa, pues siendo útiles mejoramos nuestra vida y contribuimos al desarrollo social”.

Fuente: lademajagua.cu