13 ago. 2017

Presentación del bastón rojo-blanco en Bogotá.


Siguiendo los lineamientos de la Organización Nacional de Ciegos de España ONCE, en días pasados y por iniciativa de Jairo Robayo Useche, persona  con discapacidad visual y auditiva, propuso la misma idea del bastón rojo-blanco en Colombia, e hizo una especie de prelanzamiento en Bogotá. Los primeros bastones fueron donados por la señora María Clemencia Pardo y el señor Juan Fernando Jaramillo del voluntariado del CRAC, (Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos), en colaboración con el señor Alberto Chávez (invidente), quien fabricó y diseñó los bastones rojo-blanco, según las normas internacionales establecidas por la Federación Mundial de SordoCiegos, WFDB, por sus siglas en inglés.



El bastón rojo-blanco, como auxiliar de movilidad, identifica a las personas con sordoceguera. La incorporación de una franja roja al tradicional bastón blanco que utilizan las personas invidentes o con discapacidad visual, evidencia la presencia también de una discapacidad auditiva en el usuario.
Un distintivo que aporta mayor seguridad en la autonomía de los desplazamientos puesto que le identifica como una personas con sordoceguera y, además, facilita su posible comunicación con el resto de personas, conscientes de su discapacidad. "Si no sabes lengua de señas, puedes comunicarte de forma sencilla escribiendo con letras mayúsculas en la palma de la mano de la persona sordociega, lo importante es que puedas comunicar su presencia, tocando su brazo o el hombro y después, intentar comunicarse".
El objetivo de este bastón rojo-blanco, es que las personas sordociegas pierdan el miedo y puedan salir y moverse libremente por las calles con seguridad, y así cambiar sus vidas. No se trata sólo de un bastón, se trata de un símbolo de libertad. Así mismo, construir una sociedad igualitaria, derribando barreras y construir puentes.
El bastón rojo-blanco, es una muestra más de los derechos de las personas con sordoceguera, (ley 982, 2005). La sociedad ha de saber que ellos existen, y que también tienen sueños y ideáles como todos. La sociedad ha de adaptarse al bastón rojo-blanco y permitirles ser libres en las calles. Cualquier persona, cualquier cuidadano ha de saber que, quien lleva un bastón rojo-blanco, es una persona con discapacidad sordociega.
El uso del bastón rojo-blanco, responde a las recomendaciones de los órganos internacionales que representan a las personas sordociegas, entre ellas el interés mostrado en las últimas Conferencias realizado en Europa y América, donde se hizo patente la utilidad de su uso para estas personas.En Colombia, las personas con sordoceguera utilizan como auxiliar a la movilidad un bastón totalmente blanco, igual al que utilizan las personas que sólo tienen discapacidad visual, lo que dificulta su comunicación con el resto de ciudadanos. Al observar el bastón blanco, lo habitual es ofrecer ayuda a la persona mediante indicaciones verbales o sonoras, imperceptibles para la persona con sordoceguera. Es por ello, que las entidades de salud deben incluir esta herramienta en la lista de ayudas técnicas.

- Dos tramos rojos, mayor seguridad

El nuevo bastón rojo-blanco, es un símbolo ya aceptado en muchos países como el símbolo identificativo de las personas sordociegas, así como definido por la Federación Mundial de Sordociegos (World Federation of the Deafblind-WFDB), sin concretar el diseño en cuanto a disposición y tamaño de las franjas rojas.
En otros países, las condiciones climáticas pueden determinar la distribución de las franjas rojas, pero se ha recomendado que los tramos de color rojo se sitúen, empezando desde la parte inferior del bastón, en el segundo y cuarto tramo del mismo.
Algunos de estos factores son, por ejemplo, el hecho de que a las personas con sordoceguera que conservan resto de visión les resulta más fácil ver el extremo del bastón si el tramo inferior es de color blanco; en entornos con gran afluencia de público (transportes, centros comerciales, cruces...), los transeúntes perciben mejor la parte superior del bastón; al igual que ocurre con los conductores, que visibilizan la parte superior del bastón por lo que es más lógico incluir la franja roja en esa parte.

En el mundo existen bastones  de diferente colores que identifican a las personas con discapacidad visual.
El bastón blanco, identifica al invidente. El bastón verde, a la persona con baja visión y, por supuesto, el bastón rojo-blanco.
Más información: Los colores del bastón

7 ago. 2017

Abbas, la visión de un invidente impulsa a los disminuidos visuales en el medio oriente

Abbass, de 41 años, el director de la Asociación de Al-Manarah para Personas con Discapacidad Árabe, con sede en Nazaret en Israel es decididamente una de las personas más optimistas de Israel.

Aunque el periodista del Jerusalem Post está sentado a su lado, Abbass no puede decir su color de piel, de ojos o de pelo. Al sufrir de nacimiento de una enfermedad debilitante de la retina, reconoce a la gente solamente por sus voces.
La condición empeora constantemente. “Es como una visión de túnel y todo el tiempo el túnel se vuelve más estrecho. Mi ángulo de visión desapareció. Por la noche no puedo ver nada. Tengo que caminar con alguien. Incluso durante el día puedo ver menos de medio metro por delante, así que tengo que caminar con alguien”.
Sin embargo, Abbass, de 41 años, el director de la Asociación de Al-Manarah para Personas Discapacitadas Árabes con sede en Nazaret en Israel es decididamente una de las personas más optimistas de Israel y, en este caso, de todo Oriente Medio. Habla con entusiasmo, especialmente cuando habla del proyecto insignia de al-Manarah, la única biblioteca en línea del mundo de libros de audio en lengua árabe.
“Esperamos traducir al árabe "When a Horse Goes in a Bar de David Grossman", y añadirlo a la colección”, dice. No está haciendo alarde puesto que el año pasado al-Manarah tradujo la colección de cuentos cortos de Amos Oz Entre amigos al árabe y lo grabó.
Ahora, las personas con discapacidad visual en todo el mundo árabe pueden escucharlo y a los otros 4.500 títulos de la biblioteca, 95% de los cuales están en árabe, sea a través de Internet – www.Arabcast.org – o en sus teléfonos celulares con una aplicación que al -Manarah creó, Arabcast.
Con su lema Cierra los ojos y lee, la biblioteca tiene más de 50.000 usuarios que acceden a ella a diario o semanalmente. El servicio es gratuito pero para obtener acceso se debe proporcionar al-Manarah (árabe para el faro) la prueba de ser “discapacitado para lectura”.

Los temas abarcan desde libros infantiles, hasta educación sanitaria hasta novelas y los lectores proceden de Israel, Libia, Egipto, Gaza, Arabia Saudita y Estados Unidos, entre otros lugares. MK Michal Rozin (Meretz) leyó una historia infantil en hebreo para la biblioteca y Oz leyó de su último trabajo Judas.
Al-Manarah tiene un estudio en el sitio y algunos de los lectores tienen estudios caseros. “Nuestro sueño es tener lectores de todo el mundo árabe”, dice Abbass. También dice que sueña con que el presidente Reuven Rivlin grabe una historia infantil.
Una foto de Helen Keller adorna las oficinas de al-Manarah y a Abbass le gusta citar de ella que “la vida es una aventura atrevida o nada“. Su viaje para fundar al-Manarah en 2005 estuvo atado a dolorosas experiencias de su discapacidad visual, pero también logros por ser inteligente y estar motivado.
“La actitud de la sociedad árabe es que las personas con discapacidad son marginadas, la actitud es tan negativa en general que no reciben la oportunidad básica de ser incluidos en la educación de la mejor manera y vida social”.
Su padre, abogado, y su madre siempre fueron de apoyo y pudo sobresalir en sus estudios. Pero todavía suspira cuando se acuerda de lo que pasó después de terminar la escuela secundaria yendo a un examen de vista en Nazaret para acceder a un certificado de ceguera.

“El oftalmólogo me dijo que mi vista era muy baja y me preguntó cuáles son mis planes para el futuro. Dije que obtuve los grados más altos en mi clase y quiero ir a la escuela de derecho de la Universidad Hebrea. Dijo “no puedes ver a medio metro. La gente como usted tiene que quedarse en un rincón caliente de la casa y escuchar la radio”. Mi madre lloraba fuera de la clínica y le dije ‘mamá, te prometo que algún día estarás muy orgullosa de tu hijo‘”.
“Es la historia de millones de personas, especialmente en los países árabes que son juzgados sin oportunidad de expresarse“, dice.
Otra amarga experiencia, después de obtener una maestría en derecho de la Universidad Hebrea en 2004, ayudó a empujarlo a fundar al-Manarah. Solicitó un empleo como investigador de derechos humanos en una ONG y al principio recibió una respuesta entusiasta. Pero cuando se presentó para la entrevista y el reclutador vio que tenía impedimentos visuales, le dijeron que “la jornada es muy dura y no se adapta a una persona como usted”.
Abbass explicó que ese fue un punto de inflexión. “Me dije a mí mismo: "¿Si no soy yo para mí mismo quién lo será?" Pensé que nadie actúa, por lo que tengo que hacerlo yo. Decidí volver a mi ciudad natal y fundar al-Manarah.
En opinión de Abbass, los ciudadanos árabes de Israel con discapacidades son “doblemente discriminados”.
“Nuestra propia comunidad es paternalista y somos parte de una minoría árabe que es discriminada. La principal discriminación es en los recursos“. Si bien Haifa, Jerusalem y Ra’anana tienen centros de vida independientes para las personas con discapacidad, Nazaret no, señala.

Dice que la accesibilidad es pobre en las ciudades y aldeas árabes no sólo porque tienen presupuestos más pequeños que las ciudades judías, sino también porque los propios municipios no dan prioridad a esto. Añade que el gobierno debe crear más oportunidades en el mercado de trabajo para los árabes con discapacidad y cita estadísticas que indican que sólo el 10% de los árabes israelíes con discapacidad están empleados, en comparación con el 52% de los judíos israelíes.
Como parte de su alcance, Al-Manarah facilita talleres en las escuelas para que los alumnos tengan una actitud positiva hacia las personas con discapacidades. “El mensaje de los talleres, que son facilitados por personas con discapacidades, es que sí, hay diferencias entre las personas con discapacidad y otras, pero lo que tienen en común es más de lo que no tienen en común. Ambos quieren desarrollarse, aprender, ser incluidos en el mercado de trabajo, tener familias. El mensaje es aceptar al otro, incluir al otro”.
El financiamiento de Al-Manarah proviene de fundaciones filantrópicas basadas en Estados Unidos, negocios árabes y judíos y los Ministerios de Cultura y Servicios Sociales y el Instituto Nacional de Seguros. Amos Oz dijo que al-Manarah “hace un trabajo que es sagrado. Distribuyen literatura y cultura a personas con discapacidades”. De Abbass, dice: “Lo considero un amigo y le estimo. Es un idealista, muy dedicado, amante de la paz y amante de la cultura”.
La ministra de Cultura Miri Reguev redujo recientemente la financiación de al-Manarah, pero la diputada Anat Berko del Likud está tratando de revertir esa decisión. “Decidí ayudarlos”, dijo.
“Tienen un deseo genuino de ayudar a las personas con discapacidad y esto es digno de apoyo. No importa si está en hebreo, árabe o cualquier otro idioma. Abbass me impresiona como proveniente de un buen lugar. Demuestra mucha buena voluntad para ayudar a las personas con discapacidades que pasan las dificultades que él experimentó y fue capaz de superarlas“, explicó Berko.

Fuente: jerusalenpost.com

6 ago. 2017

Impactante cifra: La discapacidad visual se triplicará en el 2050

El número de ciegos totales puede triplicarse en el mundo hacia 2050. 

El número de las personas que padecen ceguera total puede triplicarse en el mundo hacia el año 2050, según indica el resultado de un estudio.
Según científicos, el número de tales personas puede aumentar hasta 115 millones en 2050, en comparación con los actuales 36 millones, debido al envejecimiento de la población, publicó el miércoles la revista médica Lancet Global Health.
“De los 7330 millones de habitantes de la Tierra, 36 millones de personas padecían ceguera en 2015, los cambios demográficos tienen por resultado un considerable aumento del número de personas invidentes o con problemas de vista, por ejemplo en 2020 el número de los ciegos crecerá hasta 38,5 millones y hacia 2050 hasta 115 millones”, afirman los autores de este estudio.
El mayor número de personas con ceguera y problemas de vista se registra en Asia del Sur y en los países africanos situados al sur del Sahara.

- Las enfermedades de la retina, son la primera causa de cegueraLas enfermedades de la retina constituyen la primera causa de ceguera a nivel mundial y su prevalencia va en aumento, han alertado expertos de la Clínica Baviera. De hecho, el desprendimiento de la retina, la retinopatía diabética, la degeneración macular asociada a la edad o la retinosis pigmentaria, están detrás del 67% de los casos de discapacidad visual en Europa y afectan a más del 30 por ciento de la población de más de 50 años. Además, muchas patologías retinianas relacionadas con la edad y el envejecimiento de la población están provocando el aumento de su prevalencia.
Cualquier persona puede padecer un problema de retina, sin embargo, los colectivos más afectados son los mayores de 50 años, las personas diabéticas y aquellas con más de seis dioptrías de miopía.

"Algunas enfermedades de la retina tienen un avance muy rápido, por eso es importante detectarlas cuanto antes. La detección precoz es fundamental para evitar su evolución y mejorar el pronóstico", ha comentado José María Ruiz Moreno, catedrático de Oftalmología y director médico del Instituto Europeo de la Retina, unidad clínica para el tratamiento de las enfermedades de la retina de la Clínica Baviera.
En este sentido, ha agregado que la retinografía no midriática, es una prueba que tiene por objetivo detectar posibles alteraciones oftalmológicas, analizando el fondo del ojo y comprobando si la retina está en buen estado.
Un análisis de datos reunidos de 1990 a 2015 en 188 países, mostró que más de 200 millones de personas sufren actualmente a causa de alteraciones graves o medianas de la percepción visual.
Se supone que los pacientes con tales problemas pueden exceder la cifra de 550 millones hacia el año 2050.

Fuente: thelancet.com  hispantv.com

5 ago. 2017

Ensayo clínico de terapia génica para pacientes con RP ligada al X

Investigadores de la Universidad de Oxford han iniciado un nuevo ensayo clínico de terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria ligada al X (XLRP). Se trata de la forma más severa de la enfermedad, que conduce a una perdida lenta e irreversible de la visión y para la cual no existe cura actualmente.
El ensayo es patrocinado por Nightstarx Ltd (Nightstar), una compañía biofarmacéutica, spin-out de la Universidad de Oxford, cuyo objetivo es el desarrollo de terapias génicas para enfermedades hereditarias de la retina.
El pasado 16 de marzo, un joven de 29 años se convirtió en el primer paciente con XLRP en someterse a esta terapia. La operación tuvo lugar en el Oxford Eye Hospital, que forma parte de la Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust (Reino Unido).

La retinosis pigmentaria ligada al X es causada principalmente por mutaciones en el gen regulador de GTPasa implicado en retinosis pigmentaria (RPGR), mayoritariamente en la secuencia que codifica para la isoforma RPGRORF15. A pesar de que los análisis estructurales y funcionales de RPGRORF15 se han visto obstaculizados debido a la naturaleza altamente repetitiva de esta secuencia, todos los estudios disponibles apuntan a una función reguladora del transporte ciliar en los fotorreceptores. Es precisamente esta inusual secuencia, con regiones ricas en adeninas/guaninas, lo que hace a este gen altamente inestable, suponiendo un reto el proceso de clonación y diseño del vector. Sin embargo, el grupo de investigación liderado por el Profesor Robert MacLaren de la Universidad de Oxford, ha rediseñado el gen RPGR aumentando la estabilidad genética y la fidelidad de la secuencia, pero sin afectar a su función. Esto ha permitido producir de forma predecible y reproducible un vector basado en virus adeno-asociado (AAV) de grado clínico, capaz de liberar el gen correcto en los fotorreceptores.
“El efecto de la enfermedad relacionada con RPGR es devastador y hemos trabajado durante muchos años para desarrollar esta terapia génica”, señala Robert MacLaren, Profesor de Oftalmología de la Universidad de Oxford. “Cambiar el código genético siempre se lleva a cabo con gran precaución, pero la nueva secuencia que estamos utilizando ha demostrado ser muy eficaz en nuestros estudios de laboratorio. El código genético se compone de cuatro letras –G, T, A y C. En el gen RPGR, sin embargo, la mitad del gen comprende solo dos letras –A y G. Esto hace que el gen sea muy inestable y propenso a mutaciones, lo que lo convierte en una principal causa de ceguera en pacientes con retinosis pigmentaria. RPGR es vital para las células sensibles a la luz en la parte posterior del ojo”.
“Estamos encantados de informar sobre el avance de este emocionante programa de terapia génica en los pacientes. Si tiene éxito, esta terapia génica tiene el potencial de transformar la vida de muchos pacientes (y sus familias) en todo el mundo”, comenta Dave Fellows, director ejecutivo de Nightstar.

“El ensayo actual es un estudio abierto y multicéntrico, dosis-escalable, diseñado para incluir, al menos, a 24 pacientes masculinos en centros de excelencia de oftalmología, como Oxford y Manchester. Explica el Dr. Aniz Girach, jefe médico de Nightstar “Cada paciente recibirá una sola inyección subretiniana del vector de terapia génica RPGR. El objetivo principal del estudio es evaluar la seguridad y tolerabilidad del vector durante un periodo de 12 meses”.

Fuente: ouh.nhs.uk

22 jul. 2017

Guido Fernández: "Algunos creían que era mejor no seguir viviendo a estar incomunicado"

Estuvo al borde de la muerte, despertó ciego y sordo con un diagnóstico irreversible, pero con un objetivo: volver a ver y escuchar a sus hijos como nunca antes lo había hecho.
El peor de los silencios, la oscuridad más espesa. ¿Estaría soñando? Sin éxito, Guido forzó todo lo que pudo sus sentidos; a su alrededor, ni una sombra, ni un sonido. Tal vez fuera una pesadilla, aunque se sentía demasiado alerta en el medio de esa nada. "¡Hola! ¡Alguien, por favor!", gritó con la garganta ahogada. No escuchaba ni su propia voz y sospechó lo peor. Seguro estaba secuestrado, encerrado en algún sótano perdido. Volvió a gritar y sus alaridos salieron otra vez mudos; lo más probable es que no sólo estuviera privado de su libertad, sino también sometido a una tortura psicológica extrema, con drogas potentes.
Guido no se rindió ante la posibilidad de que alguien lo oyera y así, entre la vigilia y el sueño, insistió con sus llamados desesperados por una semana más. Finalmente, volvería a escuchar y ser escuchado, aunque no de la manera que él imaginaba.

- Veintiún días antes
Guido Fernández Cornide, un joven y exitoso productor audiovisual, no quiso ni pensar en parar por un simple dolor de oído. Tenía un sinfín de problemas urgentes por resolver. Decidió ignorarlo y seguir su rutina con movimientos mecánicos, tal como hacia cuando llegaba a casa. Su hija, Esmeralda, tenía 4 meses, pero él apenas si cumplía con el ritual de los mimos de padre para luego volver a la notebook y al celular. Con su hijo de 3, Benicio, había sido un padre muy presente pero, en algún momento, tras perder a su abuela tan querida y en medio de una insatisfacción laboral creciente, algo cambió; Guido se desconectó de sí mismo, se dejó llevar por la vorágine del sistema y del deber ser. Un deber ser desenfocado y en el cual había abandonado las necesidades propias del alma.
Al día siguiente, 25 de mayo, Guido tenía que trabajar en un exterior. El dolor de oído lo taladraba y, aunque su intención era volver a ignorarlo, ya le estaba resultando imposible; la dolencia, como lanzas punzantes, persistía y había ganado terreno hasta invadir su cabeza. Su pena se tornó insoportable y no tuvo más opción que parar en una guardia. Allí, en un mal diagnóstico, le declararon otitis, le dieron una medicación fulminante y lo dejaron dopado y listo para ir a su casa a descansar. Dormido en aquel anochecer patrio, su cuerpo convulsionó con violencia y Georgina, su mujer, no pudo volver a despertarlo.

- Un nuevo amanecer 
Despertó de un coma profundo 21 días después, tras sufrir múltiples infartos cerebrales y mucha presión intracraneal. Los médicos creyeron que no sobreviviría y que si lo lograba, las consecuencias podrían llegar a ser muy graves; incluso podría despertar loco.
Pero no despertó loco, despertó ciego y sordo. Y desde aquel instante y durante 7 días, Guido vivió sumergido en una pesadilla, convencido de que había sido secuestrado y que estaba bajo una terrible tortura psicológica. ¿Qué otra explicación podía existir? Bajo su perspectiva, esa oscuridad cerrada y ese silencio completo, correspondían al hecho de estar cautivo en algún lugar remoto.
Los gritos y pedidos de ayuda eran desesperantes y Georgina quería liberarlo de su pesar. Finalmente, junto a una amiga, encontró una solución: compró letritas de goma Eva y con paciencia y amor, le tomó la mano para que las recorriera. A lo largo de muchas horas y días, Guido comenzó a descifrar oraciones: "No estás secuestrado", "tuviste una meningitis severa", "estuviste en coma", "ahora no podés escuchar ni oír", "te amo", "tus hijos te aman".

- Volver a existir 
Primero no fue fácil asimilarlo, pero al poco tiempo recobró su fuerza anímica y le dio inicio a su segunda vida. "A través del sistema de las letras, logré una comunicación fantástica", cuenta Guido, "Pero lo más impresionante es que reactivé sentidos que tenía dormidos. A través de la percepción y el tacto, comencé a vincularme desde un lado más genuino, más profundo que el que tenía antes de enfermar. Y sentí que había vuelto a aparecer, porque cuando me supe ciego y sordo, lo primero que creí es que había desaparecido del universo. No sólo volví a sentir que sí existía, sino que tuve la sensación de que existía más que antes. Me sentía mejor, como si hubiera ganado y no perdido. Y en el camino, me acompañaron amigos irremplazables, familia, compañeros de trabajo con grillas armadas para reemplazar a mi mujer que tenía que amamantar. Yo no podía bajar los brazos al ver todo lo que recibía. Y esa lista la encabezaba mi mujer. La llamo la leona. Impresionante todo lo que dejaba, todo el amor que me daba día a día. Detrás de ella, todo su pelotón de guerreros. No podía bajar los brazos ante tanto amor. No podía".
Guido tenía un objetivo madre: volver ver la cara de sus hijos, volver a escucharlos reír. Pero las noticias eran desalentadoras; le dijeron que restablecer su visión iba a ser imposible y que, mediante un implante coclear, podría recuperar algo de su audición. Sin embargo, conectado como nunca con su espíritu, él no se entregó a los diagnósticos y se propuso avanzar de a pequeños pasos, sin agobiarse, a fin de conquistar su mayor objetivo. Por eso, y como sus músculos estaban atrofiados, lo primero que hizo fue aprender a caminar otra vez. Primero logró cinco pasos, al tiempo 10, hasta que un día fueron los suficientes como para volver a casa.

- 16 maderitas 
Con ayuda de Georgina, Guido se propuso levantarse y vestirse cada mañana como si fuera a trabajar. Su mujer, decidida a ignorar los veredictos de los oftalmólogos, le había enseñado unos ejercicios de internet para entrenar los nervios oculares. Con ellos en mente, él se sentaba ´cada día a contraluz frente a la ventana que daba al río y trataba de visualizar el espacio físico familiar, en especial las maderitas de la persiana semi baja. Un día pudo distinguir sombras y creyó ver dos. Otro día fueron tres y más tarde cuatro. Hasta que una mañana, Guido pudo contabilizar dieciséis maderitas de aquella persiana baja. "Creo que son todas", le dijo a su mujer. Ella las contó y le dijo que sí, que allí estaban. Fue un momento inolvidable.
Al poco tiempo visitaron a uno de los neurooftalmólogos más reconocidos para contarle las grandes novedades. "No vas a volver a ver. Son ilusiones generadas por la negación a la ceguera", le dijo, contundente. "¿Cuántos Guidos habrá que se aferraron al diagnóstico de un médico así? Guidos a los que les dijeron que no se puede. Guidos que entonces se rindieron y deprimieron pensando una cosa que quizás no es tan así. Por suerte no elegí creer eso. Estaba seguro de que volvería a ver y a escuchar a mis hijos", reflexiona él hoy.
Y tal como lo había soñado, ese momento llegó. Fue después de muchos ejercicios, mucho esfuerzo, mucha introspección. Primero recuperó parcialmente la audición (porque como le había dicho el Padre Ignacio, "primero tenés que aprender a escuchar antes que a ver"), y luego parte de la vista. Jamás podrá olvidar aquellos días en los cuales comenzó a reconocer y redescubrir a sus hijos.

- Mirar hacia adentro
"Debe ser difícil despertar ciego y sordo, me dicen. Pero mirando hacia atrás, lo difícil fue mirar hacia adentro. Yo venía mal espiritualmente, sin atender necesidades internas. El alma tira alarmas y cuando no las escuchás, pasa factura. Hoy todos los días me despierto con un objetivo que tiene que ver con lo real y que se puede seguir. Incluye ir derribando barreras respecto a mis posibilidades físicas pero, por sobre todo, respecto a mis discapacidades emocionales. Tuve que curar heridas del alma. Sanar heridas del pasado relacionadas con mis padres, mis afectos, cosas no resueltas. De la mano de eso, inevitablemente aparece la luz en todo sentido", cuenta emocionado.
Hoy, con 41 años, Guido da charlas para motivar a las personas a no rendirse. Le brinda su apoyo al instituto Fátima para sordociegos y a la asociación APPSMA (Asociación de Padres de Personas con sordoceguera y Discapacidad Múltiple de la Argentina), entre otros organismos. Lucha por una ley para el reconocimiento de la sordoceguera como una entidad única, escribió un libro para compartir su experiencia y retomó a su pasión audiovisual.
"La gente piensa que un sordociego está aislado y eso no es verdad. Tiene otros canales y no hay que limitarlos diciendo: no, ya no se puede. Eso te anula. En mi caso algunos creían que era mejor no seguir viviendo a estar incomunicado. Pero acá estoy, comunicándome más que nunca", reflexiona Guido.
"Hoy disfruto de las pequeñas cosas como jamás lo hice; cosas que extrañaba cuando estaba en la oscuridad y silencio total, como poder buscar a mis hijos al colegio y brindar con mi mujer mirándola a los ojos. Era eso lo único que quería tener. Todo lo demás no existía. Lo material desaparece y te das cuenta de que lo único que vale la pena es eso: el amor. El amor aunque suene cursi, redundante, no me importa. Porque es la realidad".

Fuente: lanacion.com.ar

20 jul. 2017

El primer receptor español de un nuevo chip de visión artificial empieza a ubicar objetos

El primer receptor español del dispositivo de visión artificial Iris II, como parte de un ensayo clínico europeo con diez participantes, ha empezado a ubicar objetos, cuando se cumple medio año de la implantación del chip de retina, ha explicado en un comunicado este jueves el Instituto de Microcirugía Ocular (IMO), que participa para probar la eficacia de esta prótesis biónica.

El primer receptor español del dispositivo de visión artificial Iris II, como parte de un ensayo clínico europeo con diez participantes, ha empezado a ubicar objetos, cuando se cumple medio año de la implantación del chip de retina, ha explicado en un comunicado este jueves el Instituto de Microcirugía Ocular (IMO), que participa para probar la eficacia de esta prótesis biónica.
En enero realizó la cirugía el investigador principal del proyecto en IMO, Borja Corcóstegui, al paciente Francisco Mulet, invidente desde hace más de 30 años debido a una retinosis pigmentaria, y este mes ha concluido la primera etapa del estudio localizando objetos gracias a la percepción de puntos de luz.
El paciente sigue trabajando para identificarlos progresivamente mediante un exigente programa de reeducación visual, cuya duración prevista es de 18 meses, con posibilidad de ampliarse el seguimiento otro año y medio, con el objetivo de que el paciente aprenda a interpretar los estímulos luminosos que recibe y, así, logre "ver" con el sistema de visión artificial desarrollado por la compañía Pixium Vision.

Este sistema consta de una mini-cámara instalada en unas gafas especiales que imitan el funcionamiento del ojo humano y envían la información capturada en forma de infrarrojos a un procesador, el cual permite realizar ajustes de zoom y brillo, entre otros, así como seleccionar diferentes modos de visión.
Los datos llegan al chip implantado en la retina, que, a través del nervio óptico, transmite las señales de imagen al cerebro.
Para sacar el máximo rendimiento de esta tecnología compleja, se trabaja en sesiones semanales de unas cinco horas en las que se monitoriza con precisión la dirección de la mirada del paciente y la activación de cada uno de los 150 electrodos que componen el chip --el triple que modelos anteriores--, mientras realiza ejercicios para distinguir materiales de varias formas y tamaños, con diferentes tipos de contrastes y movimientos.

En función de ello, "los destellos son más o menos numerosos y tienen mayor o menor intensidad", ha explicado Mulet.
Como el propósito final es mejorar la percepción visual para lograr una mayor autonomía, en estas sesiones en consulta se introducen elementos de la vida cotidiana --como vasos, platos y cubiertos-- y, desde mayo, la práctica en IMO se compagina con dinámicas de entrenamiento en la casa y el entorno del paciente, en las que se va seguir incidiendo en los próximos meses.
 

- Asociar lo que ve a lo que es "En la vida real no todo es blanco y negro, hay muchos colores y matices, y esto requiere una adaptación", ha observado la optometrista Carol Camino, quien añade que el paciente ya hace un buen escaneo y ubica los objetos, por lo que ahora los esfuerzos se centran en ayudarle a asociar lo que él ve a lo que ciertamente es.
Este mes, el paciente ha realizado la primera salida a la calle haciendo uso del dispositivo, en un paseo de noche por la Font Màgica de Montjuïc de Barcelona, por ser un sitio con iluminación para obtener un mayor contraste, y Mulet consiguió diferenciar los distintos niveles de altura de las fuentes y percibir las variaciones del agua.
Lo fabrica una compañía francesa y colabora con centros de Francia, Alemania, Reino Unido y Austria en el estudio, junto al IMO, con los que ponen en común la evolución de los diez pacientes europeos con los que se está testando actualmente la prótesis biónica.


Fuente: IMO

19 jul. 2017

La percepción del color

La visión en color nos ayuda a recordar objetos y activa nuestras emociones. Pero, ¿Sabías que los objetos no tienen color?

Lo que hacen, en realidad es reflejar las longitudes de onda de la luz, y es el cerebro humano el que los interpreta como colores.
El espectro visible para el ser humano se encuentra entra la luz violeta y la luz roja. Se estima que los humanos pueden distinguir hasta 10 millones de colores.
Cuando la luz incide en un objeto, el objeto absorbe parte de dicha luz y refleja el resto, que entra en el ojo humano a través de la córnea, la parte más exterior del ojo. La córnea inclina la luz hacia la pupila, que regula la cantidad de luz que llega al cristalino. Este, a su vez, enfoca la luz en la retina, la capa de células nerviosas situada en el fondo del ojo.
¿Cómo influencian los conos en la percepción del color?
La retina tiene dos tipos distintos de células que detectan la luz y reaccionan frente a ella. Se trata de los conos y los bastones, unas células sensibles a la luz conocidas como fotoreceptores. Los bastones se activan en condiciones de baja luminosidad. Los conos, por su lado, se ven estimulados en entornos con mayor iluminación. La mayoría de personas tienen alrededor de 6 millones de conos y 110 millones de bastones.
Los conos contienen pigmentos o moléculas que detectan el color. Los seres humanos tienen habitualmente tres tipos de pigmentos: rojo, verde y azul. Cada tipo de cono es sensible a longitudes de onda de luz visible distintas.
Durante el día, la luz reflejada sobre un limón activa tanto los conos rojos como los verdes. Los conos envían una señal por el nervio óptico hasta el córtex visual en el cerebro, que procesa la cantidad de conos activados y la fuerza de la señal que envían. Tras procesar los impulsos nerviosos, vemos el color, que en este caso sería el amarillo.
En un entorno más oscuro, la luz que refleja el limón estimularía únicamente los bastones, por lo que no veríamos el color, sino únicamente tonalidades de gris.
Sin embargo, nuestra experiencia visual anterior con los objetos también influye en la percepción del color, lo que se conoce como constancia perceptiva del color. Dicha constancia garantiza que la percepción del color de un objeto permanezca inalterable en distintas condiciones de iluminación. Si colocásemos el limón bajo una luz roja, probablemente sigamos percibiéndolo como amarillo.
Anomalías en la visión en color
Las anomalías en la visión del color pueden darse cuando uno o más tipos de conos no funcionan como deberían. Puede ser que los conos sean inexistentes, que no funcionen o que detecten un color distinto al normal. El daltonismo (confusión rojo-verde) es la anomalía más habitual.
Investigadores estiman que hasta un 12 % de las mujeres tienen 4 tipos de conos distintos en vez de 3, lo que les permite poder percibir una cantidad de colores 100 veces superior a quienes solo tienen 3.
En el mundo animal, algunos pájaros, insectos y peces también tienen 4 tipos de conos, lo que les permite ver la luz ultravioleta, de longitudes de onda imperceptibles para el ojo humano. Otros animales, como los perros, tienen menos tipos de conos, lo que hace que vean menos colores que los humanos.

Fuente: icrcat.com

12 jul. 2017

Dispositivo que ayuda a 'ver' a los invidentes como los murciélagos

Campus Party reúne a las mentes latinas más innovadoras, como Diego Aguinsaca, un ecuatoriano que creó HandEyes, un radar para personas con discapacidad visual que los ayuda a ubicarse gracias a las ondas ultrasónicas.


[VIDEO]
 
Diego Aguinsaca quiere cambiar al mundo. A sus 25 años ya ha hecho su contribución para mejorar la vida de las personas con discapacidad visual gracias a su invento HandEyes, un dispositivo que les permite hacer un mapa mental de su entorno a través de la ecolocalización.
HandEyes es un radar que detecta y ubica objetos en el espacio de forma inmediata a través de un sistema de modo escáner que ayuda a los ciegos y débiles visuales a desplazarse sin chocar gracias a la ecolocalización, esa habilidad que usan los murciélagos dentro de las cuevas para determinar la ubicación de los objetos mediante ondas sonoras.
Aguinsaca estudió ingeniería mecatrónica en la Universidad de las Fuerzas Armadas en Ecuador, de donde es originario, y ha trabajado en el desarrollo de invenciones que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidades físicas.El joven ya llevaba 5 años trabajando en robótica, pero un día su tío le aconsejó que comenzara a innovar en cosas que realmente hicieran un cambio en el mundo y no sólo diseñar robots para ganar competencias. En 2014, Aguisnaca y su equipo ganaron el concurso internacional de diseño de juguetes del futuro organizado por el Tecnológico de Monterrey, en México.
“Me gastaba todos mis ahorros en crear esos robots pero no generaban un cambio”, relata el emprendedor que el pasado diciembre ganó la iniciativa Una idea para cambiar la historia impulsada por History, en el marco de Campus Party 2017.
Entonces buscó la forma de ayudar a las personas haciendo lo que le gustaba, robots, y fue así como descubrió que el campo de la discapacidad visual estaba poco explorado y había mucho por desarrollar.
“Estaba sorprendido de cómo muchos animales usan la ecolocalización y pensé: Si los seres humanos tenemos un cerebro más desarrollado podemos adoptar esta destreza de ecolocalizarnos y así mejorar la vida de las personas”, narra el joven que también cofundó la empresa SAIS 3D, líder en impresión 3D en Ecuador.Desde hace cuatro años Aguinsaca comenzó el proyecto junto con dos colegas ingenieros mecatrónicos: Carlos Canacuán y Fabricio Reyes, pero no fue hasta que su idea ganó en History que han tenido tiempo de desarrollarla por completo, antes sólo trabajaban algunas horas en desarrollar HandEyes.
Gracias a su experiencia en History han tenido visibilidad y con ello algunas empresas están interesadas en patrocinar el proyecto.
“Cuando le cambias la vida a las personas todos los días y todo el día, te cambia el chip y quieres seguir haciéndolo más allá del dinero”, recalca.
El joven ecuatoriano asegura que “sí se pueden generar negocios con emprendimiento social que mejore la calidad de vida de las personas”. Su dispositivo podría ayudar a 285 millones de personas con discapacidad visual que existen en el mundo, según las cifras más recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
“Nosotros estamos buscando la manera de hacer llegar el dispositivo a las personas que lo necesitan de manera gratuita, pues el 90% de las personas con discapacidad visual no tienen posibilidad de comprarlo”, comparte el joven.
De acuerdo con la OMS, aproximadamente un 90% de la carga mundial de discapacidad visual se concentra en los países de ingresos bajos.
HandEyes cuesta 150 dólares, pero para hacerlo llegar a los más pobres necesitan ayuda del gobierno de Ecuador, expresa el emprendedor. Con el apoyo del Ministerio de Salud Pública de su país y a través de venta directa a las personas que tienen el poder adquisitivo para comprarlo Aguinsaca va a comercializar dos mil dispositivos para comenzar en Ecuador.
“Después de comenzar con las ventas queremos buscar inversionistas porque a ellos les interesa que el proyecto sea redituable”, afirma el emprendedor.
Los invidentes y débiles visuales que lo adquieran pueden usar este radar de distintas maneras, bien sea adherido al bastón, en la solapa de la camisa, en las gafas o incluso en una gorra. Cabe señalar que este dispositivo no sólo avisa a una persona cuando un objeto está cerca, sino que también desarrolla su capacidad de percibir sonidos en el entorno.

- La musaA Aguinsaca le inspira que la gente cambie su vida con su producto, eso lo llena de alegría. “Por coincidencia una persona ciega que visitó el stand de History, en Campus Party, probó el prototipo y dijo: ‘¿dónde lo compro?’”, comparte Diego.Luego de haber ganado el concurso Una idea para cambiar la historia, Diego y su equipo se han convertido en una musa para los demás jóvenes ecuatorianos. Además, el gobierno de Ecuador ha lanzado varias iniciativas para apoyar el emprendimiento en los últimos años.
“En las incubadoras de emprendimientos lo más importante fue la transformación de la mentalidad, pues antes si una persona estaba emprendiendo, era mal vista. La gente decía: ‘seguro este es desempleado’”, dice Aguinsaca.
Querer emprender se volvió como una epidemia entre los jóvenes, prosigue el ecuatoriano, y ahora saben que arriesgarse a hacerlo cambia la historia del país al generar empleos.
Sin embargo, la mayoría de los jóvenes quieren emprender en cosas que están de moda, como las aplicaciones de los smartphone, la realidad virtual, pero por qué no dirigirse al emprendimiento social, reclama el veinteañero. “Ahí está el gran cambio”.
La idea de Diego Aguinsaca, Carlos Canacuán y Fabricio Reyes de mejorar la vida de los invidentes no es única en el mundo, en Canadá y en España existen prototipos similares, pero HandEyes ha traspasado esa frontera y ahora ya es un producto.
Su sueño es salir a la calle y ver que las personas usan HandEyes y que miles de personas más pueden cambiar su vida gracias a su invento.
Diego está orgulloso de tener un producto de esta clase en América Latina. “Ya estamos en preventa y hay gente interesada en México, Argentina y Panamá”, dice alegre.
Ecuador, como muchos países de Latinoamérica exporta mayormente materias primas. Es el productor número uno del mundo de musa paradisiaca (nombre científico del plátano), pero quizá esa historia cambie, confía Aguinsaca.
“Nos sentimos muy gratos porque por primera vez desde nuestro país vamos a exportar tecnología”.
Fuente: entrepreneur.com

11 jul. 2017

El padre de los balones de fútbol para ciegos en Colombia

El abogado y futbolista aficionado Luis Antonio Castañeda entrena a diario en el Parque Nacional de Bogotá con el balón para ciegos que él mismo inventó hace décadas y que ha permitido que varias generaciones de invidentes salgan del aislamiento y la soledad gracias al deporte.
Este bogotano de casi sesenta años se quedó ciego con apenas siete en un aparatoso accidente cuando observaba unos ejercicios militares que se realizaban en la Escuela de Cadetes de la capital colombiana y un artefacto estalló tan cerca suyo que lo despojó para siempre del sentido de la vista.

"Yo adapté el primer balón en Colombia para invidentes. Antes los ciegos jugaban a 'futlata', chutando una latas grandes o tarros que hacían ruido con el suelo. Una vez me regalaron una pelota de fútbol de plástico y le metí latas de cerveza aplastadas por dentro y así nació el invento", explicó Castañeda a Efe en una pausa de su entrenamiento.
Cada martes y viernes, el letrado bogotano juega junto a una veintena de jóvenes con la selección de fútbol para ciegos de Cundinamarca, región colombiana cuya capital es Bogotá. Según presume Castañeada, equipos alemanes, polacos y checos utilizan sus balones, que vende por entre 20 y 60 dólares.
"El ciego que juega a fútbol se desplaza muy bien y rápido, tienen más carácter y personalidad para enfrentarse la vida y también reciben más reconocimiento por parte de la sociedad", resaltó este futbolista "amateur" cuyos estudios de derecho fueron costeados por una empresa que conoció su historia por televisión.
"Sin ellos, seguramente hoy sería un mendigo pidiendo limosna en la calle", reconoció.
El fútbol para ciegos, también conocido como "fútbol sonoro", es considerado deporte paralímpico desde 1996, en él se utiliza un ruidoso balón y cada equipo con el que juegan pequeños equipos de personas ciegas o con un disminución visual severa -que deben jugar con cubreojos- junto a un arquero que sí puede ver.
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Durante los partidos, los jugadores repiten sin parar la palabra "voy", seña que deben dar a los otros futbolistas para evitar accidentes y choques involuntarios mientras dirigen sus intenciones al portero.
Otra característica de este del fútbol para invidentes es que en los partidos hay varios "llamadores" que se dividen el campo para dar indicaciones a los jugadores, regidos por las reglas de la FIFA pero con pequeñas variaciones.
Según explicó a Efe Juan Carlos, entrenador del equipo de invidentes que entrena casi a diario en Bogotá, en Colombia la mayoría de regiones cuentan con equipos de ciegos desde finales de los años 90.
"Hay una selección colombiana de ciegos que lleva mucho representando el país, este año jugamos en panamericanos en Brasil y ahora nos estamos preparando para la Copa América de Chile y que dará cupos para el Mundial que se celebrará el próximo año en Madrid", resaltó.
El joven, que lleva vinculado a este deporte desde los tres años a pesar de poder ver a la perfección, destacó que esta modalidad tiene "mucha competencia" porque los invidentes se baten con personas sin ninguna discapacidad, como los porteros. "Gracias a este juego, los deportistas adquieren más agudeza en el oído, que son sus ojos dentro del campo.
También ganan independencia y autonomía fuera de la cancha. Jugando y durante las competiciones no dependen de nadie en nada", resaltó el técnico.
Según el joven "si hay un apoyo mínimo sobre la persona ciega, esta puede ser sobresaliente en el campo que ella elija" y afeó a la sociedad "vidente" por tratar a los ciegos como un estorbo, a pesar de que estos pueden valerse y destacar en todos los campos de la vida, incluso ante una portería, también cuando no la ven.

Fuente: Efe

10 jul. 2017

La reveladora experiencia de un viaje en total oscuridad



Recibes una invitación para hacer una experiencia que te describen más o menos así: "Vamos a caminar en la oscuridad por una hora, y nos va a guiar una persona ciega". Te parece interesante y aceptas.


Imágen:
Foto de Rodolfo Masto (izquierda), y Franco Lisi (derecha), presidente y director científico respectivamente, del Instituto de Ciegos de Milán.
Pero como no eres del tipo de persona que va a un sitio a ciegas, te pones a investigar.
"Diálogo en la oscuridad" ("Dialogo nel buio" en italiano), es una experiencia sensorial creada por el periodista y doctor en filosofía alemán Andreas Heinecke en 1988, cuando en su trabajo en una estación de radio le pidieron que desarrollara un programa de rehabilitación para un compañero ciego.Una vez inmerso en el mundo de la ceguera, y eliminados los propios prejuicios, Heinecke pensó que el mejor modo de acortar distancias era sacar a los videntes de su zona de confort y llevarlos a un mundo sin imágenes.

Para ello creó un recorrido de una hora en la oscuridad total y reprodujo en cuatro ambientes distintos olores, texturas y sonidos de la vida cotidiana. A la experiencia, presentada por primera vez en Franckfurt (Alemania) en 1989, la llamó "Dialogue in the dark".
Perfecto, por el momento no quieres saber más. Solo te resta esperar el día. Todavía no sabes que muy pronto descubrirás que el único modo de verse a sí mismo con claridad es no ver absolutamente nada.
 
- Nada que temerEn una sala en penumbras del Instituto de Ciegos de Milán, un anfitrión explica lo básico del recorrido que está por comenzar: la voz que sentirán adentro es la de Mauro, su guía no vidente. No encontrarán obstáculos en medio del camino, se guiarán con el bastón, pasarán por diferentes ambientes y finalizarán en un bar.
Lo oyes pero no lo escuchas, tu cerebro ya está en alerta y no puede perder tiempo en detalles. Tratas de registrar lo poco que aún ves, los rostros y dimensiones de tus cinco compañeros de recorrida, las telas negras que cubren las paredes, los bastones verdes que pronto serán repartidos.
Quieres acumular información. Pero no te servirá de nada.
El alerta cerebral se traslada al resto del cuerpo: el ritmo cardíaco se acelera, las piernas se aflojan levemente, las manos te sudan. Te sientes como en los instantes previos a tirarte de una montaña rusa.
No hay nada que temer, no hay nada que temer.
Pero temes.
"Nuestro objetivo no es que se pongan en los zapatos de una persona ciega, la idea es que experimenten la vida con los otros cuatro sentidos", nos dice el anfitrión.
Crees que será difícil no pensar en las dificultades cotidianas de una persona ciega.

Error: una vez en la oscuridad solo piensas en ti mismo.

"Cuando vienes a esta muestra, tú eres el ciego y el ciego es el vidente". Andreas Heinecke, en TEDx San Pablo 2011.

 "El miedo a la oscuridad está dentro de todos nosotros. Reflexiono sobre esto cuando veo a mis hijos, que necesitan que esté todo oscuro para poder dormir. Se trata de una oscuridad deseada y controlada. Pero cuando hay una oscuridad que no puedes medir ni controlar, viene el miedo", explica Rodolfo Masto, que tiene baja visión y es el presidente del Instituto de Ciegos de Milán.

"Es una experiencia muy fuerte para las personas videntes porque el 85% de la información la reciben a través de la vista", agrega Franco Lisi, no vidente desde que tenía 3 años y director científico del mismo instituto.

- Entramos"Ciao a tutti", escuchas decir a Mauro. Su voz suena áspera y desgastada, posiblemente nuestro guía ya no es joven. Su voz viene de arriba, seguramente es un hombre alto.
Mientras se presenta, intentas deducir dónde está ubicado. Lo tienes cerca, no hay dudas, pero ¿qué tan cerca? ¿Y los compañeros? Es como si se hubiesen esfumado. Estiras tu brazo derecho para tratar de entender cómo es el sitio en el que estás. Pero es inútil, solo tocas el vacío.
Ya perdiste la noción del espacio, tu única certeza es el piso. Y la voz de Mauro.
"Vengan", dice el guía desde un punto distinto al que estaba un segundo atrás. ¿Adónde? ¿Cómo? Te aferras al bastón e intentas avanzar; pero caminas lento, con pasos cortitos, como un anciano.
¡Habla Mauro, habla que sin tu voz no voy a ningún lado!
Entonces recuerdas las palabras del anfitrión sobre los "otros cuatro sentidos", y paras las orejas. Comprendes que en la oscuridad tus oídos serán tus ojos.
"Cuando hay una oscuridad que no puedes medir ni controlar, viene el miedo".
Rodolfo Masto, presidente del Instituto de Ciegos de Milán.

En la oscuridad hay nuevas dimensiones. Los videntes estamos habituados a recorrer con los ojos el perímetro en el que estamos, no solo el perímetro ambiental sino también el humano. En la oscuridad estas dimensiones se transforman, pierdes el sentido del tiempo y el espacio", aclara Masto.

- Ya no puedes prejuzgarPasamos al primer ambiente. Tocas una pared y te sientes a salvo. Piso, pared y bastón: ¡tierra firme! Tienes unos segundos para recuperar la calma y escuchar el relato de Mauro, que habla sobre las peripecias de ser ciego.
Solo tienes una voz, su cadencia y un puñado de palabras. Te rompes la cabeza tratando adivinar su rostro (por alguna extraña razón lo imaginas con barba y gafas), sus gestos, los movimientos de su boca, su personalidad.
Quieres a toda costa deducir cómo es, no soportas la idea de no saber con quién estás hablando. Pero no tienes las herramientas, sin tus ojos no eres capaz de intuir ni un aspecto del carácter del otro. Ya no puedes prejuzgar.
Entonces te vuelves un poco más animal y pruebas con el olfato, buscas con la nariz la información faltante. Pero no encuentras nada, tu olfato está aburguesado. Mauro sigue siendo un misterio.

Ya lo había explicado Lisi: "'Diálogo', quiere utilizar esta metáfora de la oscuridad, -que no se encuentra en la sociedad o en la vida cotidiana-, para incidir en la discusión de grandes temas como la confianza, la solidaridad, el respeto; y todo ese sistema de prejuicios que alejan a las personas. Hoy todos vivimos un poco más desconfiados de nuestro prójimo".

- Discapacidad visual alrededor del mundo285 millones de personas sufren algún tipo de discapacidad visual en el planeta.
39 millones son ciegas.
246 millones presentan baja visión.
Fuente: Organización Mundial de la Salud

- El sentido del tacto te pasa facturaLlevas media hora en la oscuridad y tus ojos siguen buscando un rayo de luz, un punto blanco, una referencia que te devuelva al espacio. ¡Ya basta, olvídate de ver, siente! Y al minuto estás otra vez mirando hacia abajo, esperando que una lucecita se cuele por debajo de alguna puerta.
"Toquen, traten de adivinar qué es", dice Mauro en el segundo ambiente.
Son formas en relieve sobre la pared, es un libro en braille, son plantas, semillas. Recorres las formas con la punta de los dedos, te concentras al máximo, hurgas entre las millones de imágenes que tienes en tu cerebro. Pero adivinas solo una, la más obvia.
El sentido del tacto te pasa factura: "Claro, si solo te acuerdas de mí solo cuando te quemas".

"Toquen, traten de adivinar qué es", dice uno de los guías del recorrido.

Entramos en la ciudad. La voz del guía se confunde con el sonido de motores de autos y de motos, helicópteros, bocinas. Perdiste tu faro, todo parece todavía más negro. ¿Por dónde seguimos, Mauro? Pregunta tonta. Adelante, atrás, izquierda o derecha, qué más da, cualquier movimiento parece ser hacia el vacío.
Por primera vez durante el recorrido piensas en cómo será ser ciego en la ciudad: ¡aterrador!

"En la oscuridad emergen cosas que en otro sitio permanecen ocultas". Franco Lisi, director científico del Instituto de Ciegos de Milán.
De las personas videntes aprendí que lo distinto es el sistema de razonamiento, que mis puntos de referencia no son los mismos y que, por lo tanto, cuando nos relacionamos con personas videntes debemos entrar de alguna forma en ese sistema diverso. Lo mismo vale al contrario", me dice una de las guías, Arianna, 29 años, que trabaja aquí desde 2011 y que no ve desde los 7 años.

- Última estaciónSaliendo de la ciudad te abraza el olor a café. Ok, fácil, llegaste al bar, la última parada del viaje.
Una voz femenina te da la bienvenida. Es dulce y segura, como la voz de una abuela. Te vienen ganas de abrazarla y de pedirle que te cuide.
¿Qué van a tomar?, pregunta la señora. Notas que sirve las cinco bebidas sin derramar una gota. Has mejorado, ya escuchas los detalles. Luego buscas su mano para pagar y no te sientes incómodo, en este contexto tocar es estrictamente necesario.
De la barra pasas a una mesa. Una vez sentados, nuestras voces denotan que volvimos a la calma. Tal vez porque luego de una hora recuperamos la confianza, tal vez porque cuando estás sentado la oscuridad ya no te respira en la nuca.

"Es hora de despedirnos", dice Mauro luego de una breve charla. "Síganme que los llevo a la salida". Caminas pocos metros y ¡al fin!, un poco de luz, una cortina negra, la espalda del compañero de adelante. Quieres correr y sacar de una vez tu cuerpo de la oscuridad. Pero avanzas como en cámara lenta.
Pasas una cortina y frente a ti, una pequeña sala en penumbras, un espacio definido que empieza y que termina, que ves. Y ahí te encuentras con un elegante Mauro, nuestro guía, que no tiene lentes ni barba, que no es para nada anciano (tiene 47 años), y que es menos alto de lo que pensaste. Lo observas al detalle, pero a pesar de la hora compartida, no lo reconoces.
El reencuentro con la luz es como renacer. Y aunque no tenga lógica, parecería incluso que respiras mejor. Te sientes a salvo.
Dice Franco Lisi que "en la oscuridad emergen cosas que en otro sitio permanecen ocultas", y tiene razón.
La gente deja sus comentarios sobre la experiencia una vez terminan el recorrido.
En la oscuridad descubres una dimensión de ti mismo que nunca viste.
Salen a la luz tus prejuicios y tus limitaciones, tus miedos, tu torpeza. Se te hace evidente lo poco que cultivas tus restantes cuatro sentidos y te rompe los ojos el hecho de que, a pesar de las mejoras en políticas de accesibilidad, la vida cotidiana de un ciego es una interminable carrera con obstáculos.

Te retiras confuso pero con una certeza: la oscuridad te abre los ojos.

Fuente: BBC Mundo.

2 jul. 2017

¿Baja visión o legalmente ciego?

Para casi un millón de personas en España (el 2% de la población), tareas tan cotidianas como mirar las etiquetas de los productos en el supermercado, leer un libro o reconocer caras conocidas se convierten en imposibles. Esta cifra podría triplicarse en 2050, en parte debido al envejecimiento de la población. Se considera que una persona padece baja visión cuando, a pesar de llevar una corrección óptica adecuada, "su agudeza visual es igual o inferior al 40% o tiene un campo visual inferior a 20 grados", explica Carol Camino, presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (Seebv). "Para hacernos una idea, las personas que tienen un campo visual de 20 grados es como mirar a través de una cabeza de alfiler. Pero no se les considera ciegos legalmente porque para poder afiliarse a la ONCE hay que tener un 10% de agudeza y 10 grados de campo", continúa. A pesar de que las personas con baja visión "son capaces de utilizar el resto visual del que disponen para realizar algunas actividades, tienen limitaciones para algunas tareas como leer carteles, conducir, etc.", lo que impacta gravemente en su calidad de vida y limita su autonomía, explica la óptico-optometrista Aurea del Arco.

Enfermedades que la causanEsta pérdida de visión tiene su origen en diferentes enfermedades que afectan al nervio óptico o a la retina, manifestándose con pérdidas en el centro o la periferia del ojo. Las patologías más comunes que la causan son cuatro: degeneración macular, glaucoma, retinopatía diabética y retinosis pigmentaria.
1. La primera, se trata de una enfermedad degenerativa que afecta al área central de la retina: la mácula. "Pueden aparecer líneas onduladas, puntos ciegos y distorsión de las imágenes. La enfermedad progresa, y sin tratamiento puede desencadenar la pérdida de la visión", explica Arturo Gómez, oftalmólogo del Hospital Virgen del Castillo de Yecla (Murcia). Existen algunos factores de riesgo, como la edad (suele aparecer por encima de los 60 años), la exposición a la luz, tener los ojos claros, fumar, tener déficit de algunos nutrientes y determinados factores genéticos.

2. Tener un glaucoma también provoca daños progresivos en el nervio óptico debido a un incremento de la presión intraocular que, de no ser tratado, puede acabar en ceguera.
3. Por su parte, la diabetes puede afectar a diferentes órganos, entre ellos los ojos. "Se calcula que entre el 6 y el 10% de la población tiene diabetes y, de todos ellos, el 60% tendrá afectada la retina cuando pasen más de 20 años desde el diagnóstico", explica Luis Castillón, jefe del servicio de oftalmología del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe (Sevilla).
4. Finalmente, la retinosis pigmentaria es un desorden genético que afecta a la capacidad de la retina para responder a la luz. "También la miopía magna, una lesión ocular y el albinismo pueden ser causantes de baja visión", explica Del Arco

"Cuando el oftalmólogo lo ha intentado todo para rescatar la vista de esa persona, tanto con una adecuada corrección de gafas como quirúrgicamente o farmacológicamente, y no mejora, los expertos en baja visión nos encargamos de potenciar ese resto de visión que le queda y aprovecharlo mediante ayudas visuales que les permitan recuperar buena parte de su independencia", cuenta Camino. Algunas de estas ayudas de las que habla son gafas con filtros solares selectivos, aplicaciones que amplían el tamaño y permiten poner diferentes contrastes, lentes especiales, lupas o prismas que aumentan el campo de visión. Algunas marcas han sacado al mercado dispositivos como Orcam MyEye de Essilor, que permite oír lo que no se puede ver. El aparato, que puede leer textos, reconocer caras e identificar productos, convierte la información visual en información de audio a tiempo real a través de un sistema que se compone de una unidad portátil y una cámara.

Además, los pacientes también pueden recurrir a la rehabilitación visual, que "consiste en aprender a realizar las actividades de su día a día de una nueva manera y a utilizar correctamente las ayudas", explica Del Arco. A pesar de estas facilidades, "aún queda mucho que investigar", dice Camino, que nos habla de un proyecto de implantes para la retina que permitirá ver incluso a los ciegos. "Es el futuro", asegura.

Fuente: elmundo.es

1 jul. 2017

Ibón Casas: "Todos deberíamos, al menos alguna vez, apagar la luz y… ver"

El cantante, que padece retinosis pigmentaria, lidera un proyecto para crear un documental cuya recaudación irá destinada a la investigación de esta enfermedad.
Le falta capacidad visual, pero le sobran ilusión y ganas para perseguir sus sueños. Ibón Casas (Donosti, 1969) se enamoró del rock cuando era solo un niño de once años. “Estaba viendo la actuación de AC/DC en el programa ‘Aplauso’ que emitía RTVE”.
Desde entonces, no ha dejado de luchar por la música. Sufre retinosis pigmentaria, una enfermedad de las denominadas raras, de origen genético, que conduce de forma progresiva a la ceguera total.
No oculta que es una “tortura diaria, porque va muy despacio”. Sin embargo, lejos de dejarse vencer por la oscuridad, ha conseguido llevar a cabo numerosos proyectos musicales, tanto como cantante como compositor y productor.
“Hay dos opciones”, explica, “no hacer nada o hacer cosas”. Y él escoge la segunda. “Las manos son ojos, así que si puedes hacer una cosa la haces”.
Ibón Casas derrocha energía positiva y humor. A su música, mezcla de pop y rock, la ha bautizado como ‘blind rock’ o ‘rock ciego’ y entre sus canciones podemos encontrar títulos como ‘ceguetón’.

DameTVisión
Hace seis años, el publicista Guille Viglione de la agencia Dimensión, le hizo “uno de los mejores regalos de mi vida”. Le ofreció gratuitamente la idea del proyecto DameTVisión.
“Me dijo: Ibón vas a ser director de un audiovisual y como apenas ves y no eres director le vas a pedir a la gente sus ojos”.
Viglione le mostró, incluso, para qué iba a hacerlo. La iniciativa tendría tres fines: “inculcar tu música, el eje central será tu canción ‘Apaga la luz’, mostrar que ‘si se quiere se puede’ y luchar contra la retinosis pigmentaria, lo que consigas con el documental lo destinarás a la investigación”. Ibón lo recuerda todavía con emoción. “Fue como si de repente tuviera gafas”.
Así fue como nació esta asociación sin ánimo de lucro que trabaja para llegar a rodar un documental a través del que mostrarle a la gente cómo se ve el mundo a través de unos ojos con retinosis pigmentaria. Cientos de caras conocidas y anónimas le han prestado ya su apoyo. Desde Penélope Cruz o Antonio Banderas hasta Joaquín Sabina y Miguel Ríos pasando por Juanes, Carlos Arguiñano o Charles Aznavour.
Su melodía se ha versionado de cuarenta formas distintas. La encontramos en versión sinfónica, celta, salsa, ... y ha sido interpretada por grandes conjuntos como el Orfeón Donostiarra.
Y como el poder de la música es inmenso, ‘Apaga la luz’ ha llegado incluso hasta un pequeño pueblo de Guadalajara, Cabanillas del Campo, donde los alumnos de la Escuela Municipal de Música y Danzas, pequeña en dimensiones, pero inmensa en ideas, le han rendido homenaje llevando al escenario su canción.
“Es increíble lo que han hecho. Es tan maravilloso”, cuenta Ibón. “Cuando me invitaron a ir a verlo, no lo dudé un momento”. Cogió a Roger, su compañero incondicional desde hace ocho años, un precioso labrador de pelo negro, y se subió a un tren.
Emocionado, Casas acabó arrodillado en un escenario repleto de pequeños sorprendidos y profesores satisfechos.

Lo cierto, es que todos deberíamos, al menos alguna vez, apagar la luz y… ver.

[VIDEO]

Fuente: Eva Landin

26 jun. 2017

Día internacional de la persona sordociega

Reconocer los derechos de quienes sufren esta discapacidad única es el objetivo de esta conmemoración.
Según la 'Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas' (Estocolmo, 1989), el 27 de junio fue declarado 'Día Internacional de la Sordoceguera', como homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad. También fue oradora y autora de libros que hablan sobre sus experiencias.
El propósito de esta celebración, es divulgar en todos los medios de comunicación a nivel mundial la existencia de personas con sordoceguera, la cual es una condición única, en donde la persona presenta una limitación total o parcial de sus sentidos de la distancia: 'Visión y Audición'.


¿Qué es la sordoceguera? 
Se trata de una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única. Las mayores necesidades del individuo Sordociego se concentran en dos áreas: comunicación y orientación - movilidad. 
El reconocimiento de esta discapacidad debe estar presente en la legislación de cada país donde exista una persona sordociega, y debe hacer referencia a sus necesidades particulares, pues son distintas a las de las personas con una sola deficiencia sensorial.

Cabe resaltar que las capacidades intelectuales de esta población, no dependen de la limitación o de cuándo la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que pueden ver y oír, todo depende de las posibilidades de comunicación que les permite acceder a la información.

En Colombia, la Ley 982 de 2005, hizo el reconocimiento de esta discapacidad como única y dispuso la atención directa de estas personas que están aún por detectar y caracterizar en número considerable, hecho que las mantiene excluidas y sin posibilidades de desarrollo integral.

Necesidades de las personas sordociegas 

De acuerdo al artículo primero () de la 'Declaración de las necesidades de las personas sordociegas', es de vital importancia definir la sordoceguera en cada país para evitar que se produzcan errores en el diagnóstico, favorecer la orientación y abrirle las puertas a estas personas.
De igual forma se espera que los medios de comunicación y la comunidad, destaque las necesidades, capacidades y logros de las personas sordociegas, con el fin de asegurar la ayuda de los gobiernos y las entidades encargadas del tema. Entre las necesidades más comunes de esta condición se encuentran:

 
Necesidades Evidencias
Comunicacionales
  • Dificultades de comunicación y comprensión de lo que sucede a su alrededor.
  • Perciben el mundo de forma distorsionada.
  • Presentan dificultad para comunicarse con su entorno.
  • Dificultad para anticipar sucesos futuros o el resultado de sus acciones.
Físicas
  • Se limitan a un espacio reducido o a moverse libremente.
  • Retardo psicomotor.
  • Tienen percepciones distintas de las sensaciones táctiles.
  • Distorsión de la información visual y auditiva que reciben.
  • Necesidad de aparatos de soporte o adaptados a sus requerimientos físicos.
Físicas
ambientales
  • Ambiente adaptado a sus necesidades.
  • Inseguridad para desenvolverse en el ambiente.
  • Necesidad de contraste de color, textura e información del ambiente.
  • Adaptación de espacios y requerimientos.
Cognitivas
  • Desarrollan sus propios estilos de aprendizaje para compensar sus múltiples necesidades.
  • Lentitud en su desarrollo integral.
  • Necesidad de comprobar una y otra vez por mucho tiempo.
  • Dificultad para formar idea de las cosas fundamentales de la vida.
Sociales
  • Dificultad para interactuar con las personas.
  • Dificultad para aprender o realizar las necesidades básicas como: comer, ir al baño, vestirse, dormir.
  • Serias dificultades para orientarse y movilizarse independientemente.
Emocionales
  • Falta de expresiones corporales y mímicas.
  • Dificultad en la expresión de sus sentimientos.
  • Falta de iniciativa a la proximidad, exploración, interacción y comunicación social.
  • Autodestrucción.
Familiares
  • Limitaciones en actividades propias de una familia.
  • Demanda de atención al niño especial.
  • Descontrol de horarios y rutina familiar.
  • Incomprensión de lo que sucede.
Educativas
  • Servicios de atención especialmente diseñados para personas sordociegas congénitas y adquiridas.
  • Atención individual y grupal.
  • Profesionales especializados o entrenados en el tema.
  • La clave de la educación y la rehabilitación es la comunicación.
  • La intervención temprana es fundamental para promover el desarrollo integral de la persona afectadas.
 

25 jun. 2017

La piel que ve y escucha

“Tranquilo, te está oliendo. Esa es su manera de conocerte”. Habla Amanda Genes, su mamá, mientras él palpa mis brazos, mis manos y funde su nariz contra mi pecho. Piense, por un instante, en no ver y escuchar nada. Tampoco hablar. Absolutamente nada. ¿Podría vivir así?

Ese es el día a día de este joven de 17 años. Casi desde que nació. No conoce los colores de la vida, tampoco los sonidos. Pero también es el día a día de una madre de abnegada paciencia y de luchas, incontables, sin derrotas. José Armando Zúñiga nació en Cartagena, en la entonces clínica del Seguro Social. Era 23 de noviembre de 1999.
“Cuando yo estaba embarazada, mi barriga fue enorme. En ese tiempo también estuvo una mujer, a la que le decían la barriga de trapo. Yo creo que mi barriga estaba más grande que la de ella, tenía más líquido amniótico de lo normal, pero nunca supieron por qué. La ecografía mostraba que el bebé estaba bien”, recuerda Amanda.
Pero internamente, el cuerpecito de José Armando no estaba bien. Al nacer, los médicos descubrieron que tenía el esófago incompleto y broncoaspiró. Con una complicada cirugía, corrigieron la anomalía pero, por si fuera poco, a los Ddiez días de nacido, padeció una infección que afectó sus caderas y uno de sus ojos.

“En el otro se le desprendió la retina. Iban a hacer cirugía pero los médicos decidieron que no, que sería peor. Él es sordociego, a los seis meses también le detectaron hidrocefalia y le ha dado epilepsia. A raíz de todo eso ha sido dependiente de mí un cien por ciento. Al principio tenía baja visión, pero ya su vista no tiene ninguna clase de arreglo humano. Tal vez de Dios sí”, asegura Amanda, en su casa del barrio Los Alpes.
En la terraza, hay una fila de ladrillos rojos en el piso, que sirve de guía para ejercicios motrices de José Armando. Las sillas, las mesas, los muebles y todo debe estar siempre exactamente en el mismo sitio, para que él pueda ubicarse y caminar.
“Hay que adivinar lo que él quiere. No tiene una comunicación específica. Tiene objetos que son referentes básicos, la cuchara es referente de la comida, la toalla al baño y el cepillo a cepillarse los dientes. Todo es anticipado. Si lo llevo al médico, tengo un fonendo para anticiparle que el médico lo va a examinar, para que no se altere. Si le pongo un pantalón largo, ya él sabe que vamos para la calle”, relata Amanda.
José es el menor de cuatro hermanos y el más consentido. Ahora está en una silla que identifica como el lugar de sus terapias. Al llegar a su casa, nos confundió con sus terapeutas y se sentó allí para esperar sus masajes. “Además es el único varón, imagínate. Es para nosotros el tesoro más valioso. Con solo tocarlo sabe que soy su mamá.
Hay señas que las personas deben tener. Por ejemplo, una muchacha que antes le hacía la rehabilitación es cabello crespo, entonces la identificaba por eso. A cada quien él lo identifica por algo y cada quien es agradable a él dependiendo de cómo lo reciba. Así es con todas las cosas”, explica Amanda.

Y, estando ahí en esa silla, sonríe. De repente, en su mundo, José Armando suelta una sonrisa. Con eso nos recuerda que la alegría es un sentimiento innato del ser humano, nadie nos enseña a ser felices, por más dificultades que la vida ponga en nuestro camino. “A través de él he aprendido que el expresar no solo es verbal y el amor vale mucho más que cualquier objeto. Cuando yo lo abrazo, cuando juego con él, siento su amor. Él hace su mundo y se ríe fuerte y duro, pero también se enoja. No habla, pero emocionalmente todo lo manifiesta”, nos comenta Amanda.

- Las otras batallas “Tengo que estar todo el tiempo a su lado. Así toque doblarme porque a veces se le trastorna el sueño, duerme de día y está despierto de noche. Entonces tengo que estar pendiente de él. Siempre, todo el día, todos los días. Come, se acuesta, camina”. Estar despierta día y noche es una de las luchas de Amanda para cuidar a su hijo. Ella también se ha enfrentado como una fiera al nuestro sistema de salud. Y solo desde hace un año José Armando recibe atención ininterrumpida de especialistas. “En Cartagena no había una fundación específica que se le midiera a él, decían que no estaban capacitados para atenderlo. Pero nunca me quedé quieta, iba a todos lados, se la monté a la EPS y nada. Duré dos años para que hacer cumplir una tutela.
“Puse un S.O.S. en el Facebook, desesperada porque no había una entidad que me prestara el servicio para mi hijo, y me contestaron de la Asociación Colombiana de Sordociegos, Surcoe, me pasaron un contacto en Cartagena y ese contacto me instruyó. Debía acudir a la Fundación Rey, pero en la nueva EPS me dijeron que no, porque no tenían contrato con ellos. Entonces redacté con puño y letra un informe al Juez Quinto Administrativo, que falló a mi favor”, sostiene. En 2015, mientras libraba la batalla jurídica para que atendieran a su hijo, Amanda también se enfrentaba a la muerte. “Fui diagnosticada con cáncer de mama, casi me voy cuando me operaron, pero gracias a Dios estoy aquí estoy para atender a mi hijo”, expresa.
Hace unos días ella lideró un plantón para que la Nueva EPS cancele dineros que adeuda a la fundación que atiende a su hijo. “Con las terapias se ha soltado más y ya camina solo, pero lleva más de una semana que no recibe atención porque la EPS debe esos dineros, entonces eso es lo que requiere ahora mismo y voy a luchar porque lo atiendan como es debido”, afirma.

-¿Qué ha sido lo más difícil de todo esto?, le pregunto.
-Cuando no entiendo lo que quiere mi hijo. A veces no le entiendo bien lo que quiere y eso me desespera... no sé qué hacer.

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José Armando reconoce el olor de su madre, pero hay un gesto con el que Amanda le dice estoy aquí para ti: toca su frente con el dedo índice. Él sonríe. Después de todo, la piel también sí es capaz de ver... y de oir.

- Otros casos En Colombia hay más de 56 mil personas con esta condición, según el Instituto Nacional para Sordos, Insor. En Cartagena existen unos 35 casos, explica Adriana Márquez, licenciada en educación especial de la fundación Limitados Visuales de Colombia (Livicol). Hay quienes padecen la sordoceguera de nacimiento y de forma absoluta como José Armado, un caso del que hay unos tres en Cartagena. También hay sordociegos que tienen algún tipo de remanente auditivo o visuales, quienes pueden aprender la lengua de señas o el sistema de braille.

Fuente: eluniversal.com.co

24 jun. 2017

Ricardo Tadeu, uno de los dos jueces ciegos del mundo

En 2009, Ricardo Tadeu se convirtió en el primer juez invidente de Brasil y segundo del mundo. Ahora, dice, hay alguno más. Pero si dejar de ver las letras es para, algunos, una tortura, para un estudiante de Derecho que pierde esa capacidad de forma progresiva se convierten en una auténtica condena. Tadeu no lo vio así. «Creé un método que me permite trabajar con todos mis colegas en la Corte. Trabajo con asistentes que me leen los procesos, lo que me permite dictar oralmente las sentencias. Después, ellos las redactan. De este modo consigo mantener ágil a todo mi gabinete», dice con un punto irónico.

Tadeu asistió recientemente en Madrid y Barcelona a un foro iberoamericano que versaba sobre la juventud y a ellos les ha dado ejemplo, sin obviar que tardó «veinte años en demostrar que podía ser juez a pesar de no poder leer la documentación». Llegó a ser descalificado. Y eso que había aprobado sus oposiciones con la mejor nota.
«No pude concluir mi oposición en 1990 porque decían que un ciego no podía ser juez». Tadeu recuerda cómo superaba la primera fase de los procesos de selección, y «caía» cuando conocían que era ciego. Hoy, dicta 400 resoluciones al mes y trabaja como uno más en el Tribunal Regional de Trabajo de Curitiba, al sur del país. Este magistrado participó en la redacción de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, y hace alarde en su propia carne de la máxima que acuñó el autor Antoine de Saint-Exupéry: «Lo esencial es invisible a los ojos».

- ¿Qué es lo que echa más de menos de su etapa anterior a perder la visión?
Nací después de seis meses de gestación, por eso tuve una gran afectación en los ojos. Tuve baja visión hasta que cumplí los 13 años. También tengo dificultad para caminar porque tuve parálisis a causa del nacimiento prematuro, la dificultad visual y la física han estado presentes siempre en mi vida. Inicialmente había mucha distancia entre mí y el resto de las personas porque los niños no entendían por qué era tan diferente a ellos, pero a partir de los 8 o 9 años, empecé a hacer muchos amigos. Jugué al fútbol y estudié en una escuela normal en lugar de en una escuela especial para personas ciegas, porque en realidad yo no era ciego. Mi familia prefería que yo estudiase en una escuela normal. Eso fue muy importante porque me ha permitido superar los desafíos que se han presentado a lo largo de mi vida.

- ¿Y después, en la Universidad?
Cuando ingresé en la Universidad no había un método para examinar a las personas ciegas. Me refiero a los exámenes gesticulares. En Brasil los exámenes son muy rigurosos. Hay una gran competitividad. Fue entonces cuando decidí dirigirme a la entidad que dirigía las pruebas para que las cuestiones me fueran leídas en voz alta y que yo pudiera escribir las respuestas. Así logré estudiar en la Universidad de Sao Paulo, la mejor de Brasil. Cuando estaba en el tercer año de la carrera de Derecho perdí completamente la visión, pero conté con el apoyo de mis colegas que me leían los libros y los apuntes. Yo los grababa y después los escuchaba. Así pude hacer los exámenes y concluir la carrera.

- ¿Con qué dificultades añadidas se topa un letrado ciego?
«A los jóvenes que se sienten perdidos les digo que estudien, estudien y estudien. Que no se desvíen de sus caminos»Tuve muchas dificultades para trabajar. Aprendí la abogacía asistiendo a personas pobres. Después estuve dos años en un bufete jurídico de un amigo de mi padre. Concluí el primer curso de posgraduado y eso me permitió trabajar con un juez del que fui asesor. Después, intenté ser juez yo mismo. Me inscribí en la oposición, pero no pude concluirla porque en 1990 se decía que una persona ciega no podía ser juez. Fue duro para mí, pero continué trabajando y me inscribí en otra oposición para el Ministerio Público. Conseguí aprobarla porque me posibilitaron hacer los exámenes oralmente. Fueron cinco, muy difíciles, y quedé en sexto lugar de 4.500 candidatos. Solo aprobaron el 50%. Después trabajé en el Ministerio Público ocho años. Allí pude colaborar en cuestiones importantes para mí, como la redacción de la Convención de las personas con discapacidad de la Organización Internacional de las Naciones Unidas. También trabajé en la ley de aprendizaje para jóvenes con problemas en 1999. Hoy tiene 17 años, y cerca de 400.000 jóvenes han encontrado tra bajo gracias a ella. Es una ley muy interesante porque posibilita que los jóvenes enseñen a otros jóvenes cómo se trabaja. Hay una acción combinada entre las empresas, las ONG y el Estado que fiscaliza la corrección del contrato especial de los jóvenes aprendices.

- ¿Qué recuerda de su inmersión en el mercado laboral, en la judicatura?
Tenía muchas preocupaciones porque las personas no estaban acostumbradas a trabajar con un joven ciego. Yo fui el primer miembro del Ministerio Público de Brasil ciego, uno de los primeros abogados ciegos del país y el primer juez ciego. Hoy hay más; entonces no. No sabía cómo iba a superar los desafíos y las barreras que se me presentaban. Pero los fui superando. Aprendí a caminar, caminando.

- ¿Cree que ha tenido que esforzarse el doble que cualquier persona que no tiene una discapacidad?
Sí, pero cuando se tiene el método correcto el esfuerzo es igual que el de todos. Lo difícil es encontrar el método. Una vez que se encuentra todo empieza a prosperar.

- ¿Dónde está el truco de su método?
Cuando yo me quedé ciego, no había ordenadores. Lo que hice fue contratar a personas que leyeran para mí. También otras me ayudaron de forma altruista. Esto fue muy importante porque estudiaba y trabajaba diez, once y hasta doce horas al día con la ayuda de un asistente lector. Hoy sigo trabajando así. Es mi metodología particular. Hoy en día los jóvenes ciegos utilizan ordenadores que hablan. Yo no lo hago porque trabajo mejor con mis asistentes. Llevo 34 años con mi método y me es más fácil trabajar con personas que con ordenadores.

- ¿Qué le diría a esos jóvenes que se sienten perdidos hoy?
Que jamás se desvíen de sus caminos, que no desaprovechen las oportunidades. A muchos les escucho decir: «No lo conseguirás. No será posible». Que no crean en eso, que crean en ellos mismos y que avancen. Cuando se tiene la juventud en el corazón no hay límites. Lo que parece imposible no lo es. Que estudien, estudien y estudien.

- Hablando de vencer barreras, ¿cuáles quedan por superar para quienes sufren alguna discapacidad?
La principal revolución de la Convención de las Naciones Unidas sobre Discapacidad es que no contempla que la discapacidad esté en las personas, sino en las barreras que la sociedad les impone. Parte de un concepto político de discapacidad, no por ello más clínico, que consiste en decir que las barreras son impuestas por la sociedad, y que las discapacidades están en la sociedad. Debemos luchar para que las barreras arquitectónicas sean superadas, aunque en España no hay muchas. También hay que eliminar barreras en el transporte. Aunque la mayor barrera que se pone a las personas con discapacidad son los prejuicios. Las personas sin discapacidad no conocen el potencial de las que sí la tienen.

Fuente: abc.es/sociedad