8 oct. 2017

La terapia genética resulta prometedora para revertir la ceguera

El número de personas que sufren de ceguera total puede triplicarse para el año 2050 en todo el mundo, indica un estudio publicado por la revista médica Lancet Global Health. Actualmente hay 36 millones de invidentes en el mundo, pero debido al envejecimiento de la población la cifra podría llegar a 115 millones.

- Terapia génica
Ya podemos decir que es posible usar terapia génica para reprogramar células y revertir graves problemas de visión, incluida la ceguera.

En un estudio realizado en un laboratorio de la Universidad de Oxford, en Reino Unido, los investigadores han demostrado cómo podría ser posible revertir la ceguera mediante la terapia génica para reprogramar las células en la parte posterior del ojo para convertirlas en sensibles a la luz, según se informa en un artículo publicado en "Proceding of the National Academy of Sciences, PNAS".
Las células nerviosas de la retina que no son sensibles a la luz permanecen en el ojo. La autora principal de este trabajo, Samantha de Silva, y sus colegas usaron un vector viral para expresar una proteína sensible a la luz, la melanopsina, en las células retinales residuales en ratones. Los científicos monitorizaron durante más de un año a los ratones, afectados de retinitis pigmentosa, la causa de ceguera más común en personas jóvenes.
Se siguió a los individuos durante más de un año y se detectó que mantuvieron la visión durante este tiempo, siendo capaces de reconocer objetos en su entorno que indicaban un alto nivel de percepción visual. Las células que expresan melanopsina fueron capaces de responder a la luz y enviar señales visuales al cerebro. El equipo de Oxford también ha probado una retina electrónica con éxito en pacientes ciegos, pero el enfoque genético puede tener más ventajas al ser más fácil de administrar.
La investigación fue dirigida por los profesores Robert MacLaren y Mark Hankins, del Laboratorio de Oftalmología Nuffield en Oxford. De Silva subraya: “Hay muchos pacientes ciegos en nuestras clínicas y la capacidad de darles algo de vista con un procedimiento genético relativamente sencillo es muy emocionante. Nuestro próximo paso será iniciar un ensayo clínico para evaluar esto en pacientes”. 
Fuente: eurekalert.org

1 oct. 2017

Clasificación genética de la retinosis pigmentaria

Desde el punto de vista genético, se puede dividir la Retinosis Pigmentaria (RP), en dos grupos: sindrómico y no sindrómico:

- Sindrómico:
Las personas que padecen RP sindrómicas, presentan otras patologías extra oculares además de RP. El origen molecular de este tipo se encuentra en la mutación de un gen que se expresa en varios órganos además de la retina.
La funcionalidad de la proteína codificada por el gen mutado se pierde o produce un efecto patológico en varios tejidos en los que se expresa. En este caso, encontramos cuadros clínicos concretos y bien caracterizados que forman síndromes como: síndrome de Laurence-Moon, síndrome de Usher, síndrome de Alstrom, etc. Generalmente estos síndromes se transmiten con un patrón de herencia recesivo.

- No sindrómica:
La mutación causante de la enfermedad se localiza en un gen que, al estar mutado, codifica una proteína anómala cuya expresión produce solamente una patología en la retina. En un principio se ha considerado que las RP no sindrómicas se debían a mutaciones en genes de expresión específica de retina, sin embargo se ha descubierto que mutaciones en genes de expresión ubicua producen RP. Estas mutaciones son patológicas solo en la retina, y no parecen afectar a otros tejidos

En cuanto a la característica de la herencia en la RP, podemos decir que la transmisión de RP es hereditaria y puede clasificarse en diferentes categorías;

- ADRP:
Que es la RP transmitida por herencia autosómica dominante (22% de los afectados).
- ARRP:
Autosómica recesiva (20%).
- XLRP:
Cuando la retinosis se adquiere a través de anomalías genéticas ligadas al cromosoma X (15%), que es la manifestación más grave, y casos esporádicos (53%).

Fuente: Julia Torrico Angel

18 sept. 2017

OMS: Siete grandes amenazas para la salud que están escondidas en su celular

La cifra más conservadora fue entregada en junio de este año por la compañía de Marketing y Comunicaciones Digitales IMS y dice que, en promedio, las personas destinan 120 minutos diarios a estar conectados en sus teléfonos móviles.
Esa cifra, por sí misma, significa una especie de revolución: se sabía que durante los años 80 y 90 y los primeros del siglo XXI, el entretenimiento en el cual se gastaba más tiempo era la televisión. Hace 15 años los estudios indicaban que, en promedio, una persona podía pasar tres horas diarias frente a la caja que proyecta imágenes y sonidos.
Hoy, según el estudio de IMS, las personas dedican alrededor de una hora diaria a la televisión, unos 40 minutos a la radio, 18 minutos a la lectura de un periódico o una revista, un poco menos a la de un libro y unas cinco horas y media están conectados a la internet. De ese tiempo, casi la mitad se consume a través del celular y, anota la investigación, la tendencia tiende a aumentar.
Médicos sostienen que ha aumentado el número de consultas de menores de 25 años por dolencias relacionadas con el uso del celular, que antes eran más comunes en personas mayores.
En suma, una persona promedio puede pasar alrededor de tres meses al año conectado a la internet. Si se trata de un ‘Millenial’, un hombre o mujer nacido entre 1980 y 2000, el total podría ser cuatro meses, o quizá más: el equivalente a cuatro periodos de vacaciones legales, un tercio del año, todo un invierno o un verano o una primavera. La mitad de ese tiempo lo pasaría conectado desde su celular.
Los efectos del fenómeno, sin embargo, apenas empiezan a ser estudiados. Por un lado, el más obvio: esa especie de esquizofrenia por tener acceso al último modelo. Por otro lado, los trastornos de la revolución digital: según la OMS, el 25 % de la población mundial tiene problemas de conducta relacionados con el uso de las nuevas tecnologías: privarse de sueño por estar conectado a la red, descuidar actividades como estudio o relaciones de familia y sociales; irritabilidad cuando la conexión falla o resulta lenta, necesidad de conexión como lo primero y lo último que se hace en el día.
La revolución digital, sin embargo, no cesa. Esta semana fue presentado el Iphone X, el que supone el más inteligente de todos los teléfonos inteligentes, y las redes sociales estallaron por el deseo mundial de tenerlo.

- Estas son algunas de las principales enfermedades que la afición desmedida por los celulares puede causarle:
 

1. Posibles tumores cerebrales
En 2014 la Organización Mundial de la Salud, OMS, publicó los resultados de una investigación coordinada por el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC), que tenía como objeto determinar si había vínculos entre el uso de los teléfonos móviles y el cáncer de cabeza y cuello en adultos.
El estudio concluyó que respecto a los posibles trastornos en el sistema nervioso por la exposición constante a los campos electromagnéticos de los celulares, fenómeno conocido como ‘hipersensibilidad electromagnética’, no se había podido determinar una relación causa efecto. Sin embargo, la OMS ha sido enfática en aclarar que, debido al aumento de casos de personas que presentan síntomas de trastornos en el sistema nervioso como aumento del ritmo cardíaco o la presión arterial, se requieren más estudios para llegar a una conclusión definitiva.
Nomofobia es el término que se ha empezado a usar para designar el miedo a no tener cerca el celular, una conducta que los psiquiatras califican de compulsiva.
La misma investigación, por otro lado, concluyó que "hay ciertos indicios de un aumento del riesgo de glioma (tumor cerebral) en las personas que se hallaban en el 10 % más alto de horas acumuladas de uso del móvil, aunque no se observó una tendencia uniforme de aumento del riesgo con el mayor tiempo de uso (…) Basándose en buena parte en estos datos, el CIIC ha clasificado los campos electromagnéticos de radiofrecuencia como posiblemente carcinógenos para los seres humanos".
Los estudios, sin embargo, no llegan a una conclusión taxativa sobre el aumento del riesgo de cáncer por la exposición a los campos electromagnéticos de los celulares, sin embargo, la OMS aclara que eso puede deberse al hecho de que muchos tipos de cáncer solo pueden detectarse hasta muchos años después del contacto que pudo provocar el tumor.

2. Síndrome de la contractura de cuello

 Se conoce como ‘ Text neck’ y es una enfermedad provocada por el uso inadecuado y prolongado de las pantallas. Al inclinar el cuello hacia adelante para observar, por ejemplo, la pantalla del celular, se sobrecarga la columna vertebral, la que acostumbra transportar unos 5 kilos (la cabeza en posición normal), y se sobreexige con hasta 27 kilos al llegar a los 60 grados de inclinación.
Este fenómeno si se presenta con exceso puede conducir a la condición conocida como neuralgia occipital, en la que los nervios occipitales -que van desde la parte superior de la médula espinal hasta el cuero cabelludo- se inflaman o dañan. 

Los síntomas de esta enfermedad, que se conoce popularmente como el ‘síndrome del cuello roto’ son dolores de cabeza constantes, sensibilidad en el cuero cabelludo, molestias detrás de los ojos y rigidez de la columna asociada a mareos. El fisioterapeuta caleño Carlos de los Reyes sostiene que si bien no hay estadísticas locales de este tipo de síndrome, sí percibe un aumento de la dolencia, sobre todo en personas menores de 25 años. "Estas pantallas cada vez más pequeñas obligan a las personas a mantenerse en la misma postura durante mucho tiempo, y eso hace que el músculo no se oxigene, allí se generan lo que se conoce como micos o nudos.
La recomendación, dice el médico, es realizar siempre lo que se conoce como una pausa activa para que los músculos tengan oxigenación.

3. Desórdenes en el sueño y problemas mentales

Según los resultados de una investigación realizada por el Instituto Politécnico Rensselaer, de New York, en 2013, el uso constante de equipos electrónicos como celulares, tablets o computadores, hasta dos horas previas a la hora de irse a la cama, genera problemas de insomnio y desórdenes en el sueño.
La investigación demuestra que la exposición, dos horas antes de dormir, a la luz blanca y brillante que emiten las pantallas de computadores, tabletas, celulares y televisores causa insomnio porque reduce en un 22 % los niveles de melatonina, la hormona que regula el sueño.
La glándula pineal, que produce la melatonina en la noche y en la oscuridad, es muy sensible a las variaciones de luz, y la emitida por esos equipos electrónicos hace que se reduzca o se paralice la emisión de la hormona del sueño.
Según el doctor César Gonzalez, psiquiatra especializado en sueño del Centro Médico Imbanaco, uno de los grandes problemas del insomnio es que quienes lo padecen tienen una mayor probabilidad de desarrollar una variedad de problemas psiquiátricos y de hacer uso más frecuentemente de los servicios de salud. Más aún, los desórdenes del sueño pueden hacer sentir a las personas más estresadas durante el día, lo que hace que sean menos productivas.

4. Sobrepeso en niños y adolescentes

A mediados de la primera década de este siglo, el ejecutivo de Google Daniel Sieberg acuñó la expresión ‘obesidad digital’, para hacer referencia al exceso de uso o a la dependencia de las nuevas tecnologías, como los aparatos celulares o las tabletas.
Lea aquí: 'Peligrosa adicción 'gamer', la enfermedad que asusta a psicólogos y padres de familia'.
De acuerdo con datos de la OMS, lo que se conoce como ‘obesidad digital’ es, además, una de las principales variables a la hora de explicar las causas de la obesidad física durante los últimos 15 años, periodo en el cual el uso de las tecnologías informáticas ha experimentado un aumento casi exponencial.
La tecnología no debe ser la única fuente de entretenimiento en casa. Para prevenir adicciones es necesario promover actividades como el deporte, la cultura y las interacciones sociales.
La OMS ha encontrado que durante los últimos años se ha venido presentando un aumento de casos de problemas de peso en adolescentes y niños y que ese aumento está directamente relacionado con la falta de actividad física ligada a la ‘obesidad digital’. La tendencia fue analizada por la OMS desde principios de siglo cuando se determinó que alrededor de un tercio de los adolescentes entre 13 y 15 años de todo el mundo tendrían problemas de sobrepeso asociados a su sedentarismo. La falta de actividad física, a su vez, estaba asociada al tiempo que pasaban frente al televisor o al computador: un mínimo promedio de tres horas diarias. En la actualidad, de acuerdo con un estudio realizado por la compañía de Marketing y Comunicaciones IMS y ComScore, los ‘Millenials’ (personas nacidas entre 1980 y 2000) gastan entre cuatro y cinco horas diarias en aparatos electrónicos.
En Colombia, según la Encuesta Nacional de Demografía y Salud, uno de cada seis niños y jóvenes sufre problemas de sobrepeso.

5. Adicción comportamental

La psiquiatra especialista en adicciones Delia Hernández sostiene que el uso excesivo de aparatos electrónicos está conduciendo a muchos jóvenes a un patrón adictivo conocido de compulsión que, además, puede estar dentro de lo que se conoce como ‘adicción comportamental’, un estado en el cual lo que se conoce como ‘sistema de recompensa’ de cada persona se encuentra. Javier Díaz, residente de psiquiatría del Hospital Psiquiátrico, explica que este sistema es el que regula el placer o la gratificación en diversas actividades en el ser humano, como comer, dormir, tener sexo, y está mediado por la dopamina, la hormona de la felicidad. "Lo que sucede con las drogas es que estas permiten liberaciones anómalas de dopamina y de ahí viene su potencial adictivo", dice Díaz .
"Cuando no se atiende el comportamiento compulsivo por el uso del ‘smartphone’, este puede derivar en aislamiento social o empezar a enmascarar enfermedades como la depresión"
Delia Hernández, especialista en Conductas Adictivas En el caso del uso de los aparatos electrónicos se ha detectado que su abuso puede alterar el sistema de recompensa generando una sensación de satisfacción y de alegría por su uso y, en consecuencia, una sensación de vacío cuando no se tiene acceso a ellos. "Y de ese modo, como en otras adicciones, se empieza a requerir mayores ‘dosis’ de uso para obtener satisfacción y ese fenómeno comienza a tener consecuencias negativas sobre la vida de las personas: interfiere en su trabajo, en sus relaciones sentimentales, interpersonales, etc.". Para la doctora, uno de los grandes problemas de este tipo de adicción es que, como se trata de un comportamiento que cada vez es más aceptado socialmente, su naturaleza de adicción se trivializa y no se le presta la atención suficiente. Javier Díaz explica, por ejemplo, que ha atendido varios casos de pacientes con cuadros adictivos a su celular, derivados de juegos como ‘Candy Crush’, ‘Sims’ ‘Diamond Dash’, que se juegan en línea a través de dispositivos móviles o de computadores.

6. Afectaciones crónicas en los ojos

"Los dispositivos electrónicos que se utilizan en distancias cortas emiten una gran cantidad de luz azul y una sobre-exposición es nociva para nuestra salud visual: genera fatiga, estrés visual y puede causar la muerte prematura de las células de la retina", afirmó en un artículo publicado por el diario ABC de España Isabel Yuste, optometrista especializada en Baja Visión y cofundadora de la Óptica Kepler.
Según la especialista, el hecho de estar viendo constantemente hacia la pantalla de los dispositivos móviles disminuye el número de parpadeos promedio que debe hacer el ojo por minuto para mantenerse humedecido, de ahí que el enrojecimiento ocular sea común entre quienes usan con exceso este tipo de aparatos.
Por su parte la OMS sostiene que las discapacidades visuales más comunes se deben al contacto constante de las personas con varias pantallas de artefactos tecnológicos. Entre las dolencias más complicadas generadas por uso excesivo de dispositivos electrónicos se cuenta el aumento de presión en el ojo debido a su exposición constante a la luz directa de los monitores de los dispositivos que puede conducir al glaucoma ocular, la segunda causa de ceguera en el mundo. Los errores refractivos, la visión borrosa, a su vez, pueden ser el origen de constantes dolores de cabeza y con el tiempo pueden causar o agravar enfermedades como la miopía, la hipermetropía y el astigmatismo.

7. Síndrome del túnel carpiano y ‘Whatsappitis’

Esta es quizá la dolencia más común generada por el uso excesivo de aparatos electrónicos como el celular, las tabletas y el computador.
El fisiotearapeuta Carlos de los Reyes aclara que no es lo mismo padecer del síndrome del túnel carpiano que de una tendinitis, y que ambas dolencias pueden presentarse al mismo tiempo. El síndrome del túnel carpiano se presenta cuando se ve afectado el nervio mediano, que permite la sensibilidad a toda la mano, afectación que provoca entumecimiento, hormigueo, debilidad, o daño muscular en la mano y dedos.

Las otras afectaciones más comunes son lesiones en los tendones de las manos, especialmente en los de los dedos pulgares, que son los más usados para ‘textear’. Este tipo de lesiones se empezó a denominar ‘Whatsappitis’, luego de que en marzo de 2014 se conociera el caso de una mujer en España que había permanecido enviando mensajes a través de whatsapp durante seis horas seguidas. Según lo relata la revista de salud The Lancet, la mujer estaba próxima a dar a luz y recibía las felicitaciones a su teléfono móvil. Luego de ese tiempo no pudo mover las manos y los especialistas tuvieron que intervenirla para que recobrase el movimiento. Este testimonio fue publicado como el primer caso de 'Whatsappitis' en la revista.
Al igual que el síndrome de la contractura de cuello, las lesiones en los tendones de las manos y el síndrome del túnel carpiano son cada vez más comunes en menores de 25 años.
Las afectaciones más comunes son lesiones en los tendones de las manos, especialmente en los de los dedos pulgares, que son los más usados para ‘textear’. Este tipo de lesiones se empezó a denominar ‘Whatsappitis’,

¿Es adicto a su celular? Estas cinco preguntas le servirán para determinar si usted está en una situación potencial de adicción al uso del celular.

1. ¿Lo primero que hace en la mañana es revisar su celular?
2. ¿Lo último que hace en la noche es revisar su celular?
3. ¿Siente necesidad de revisar inmediatamente cada vez que su celular le indica que ha llegado un mensaje de Whatsapp o una actualización de sus redes sociales?
4. ¿Siente que no puede salir de su casa sin su celular, que siente miedo a estar sin él?
5. ¿Tiene la impresión de que su celular vibra o suena, cuando en realidad no lo hace?

Si la mayoría de las respuestas son positivas, usted podría estar presentando una conducta de compul- sividad por el uso de su ‘smartphone’. 


Fuente: EFE

15 sept. 2017

16 de septiembre, Día Mundial del Síndrome de Usher

Este sábado, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher, enfermedad hereditaria que causa sordera o hipoacusia desde el nacimiento, y deterioro de la visión debido a una alteración del ojo denominada Retinosis Pigmentaria.
 

El nombre de Usher proviene de un oftalmólogo escocés, Charles Usher, que descubrió que la retinosis pigmentaria y sordera se asociaban en algunas familias.
El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria, que afecta al oído, a la vista, y en algunos casos al equilibrio.
Entre el 3% y el 6% de las personas con sordera congénita lo padecen.
De 3-4 individuos por cada 100.000 habitante, afecta a la vista, al oído y al equilibrio.

Y aproximadamente la mitad de los jóvenes sordociegos lo son por síndrome de Usher. La persona nace con sordera o hipoacúsia, y gradualmente va perdiendo vista al final de su infancia o en la adolescencia.
Pero a pesar del enorme desafío que supone, las personas con síndrome de Usher pueden seguir con su proyecto de vida, y disfrutar de su tiempo libre como cualquier persona.
 

- Síntomas
El primer síntoma que aparece es la ceguera nocturna. Se suele acompañar de dificultad para adaptarse a la luz brillante. Cuando un niño sordo comienza a tener dificultades para adaptarse a los cambios de luz, hay que sospechar de la retinosis pigmentaria, RP.
Con frecuencia estos síntomas iniciales se han atribuido a mal comportamiento o a torpeza. 

Otro síntoma es el deterioro en el campo visual periférico. El individuo pierde la capacidad de localizar los objetos que ve por los lados. En su grado más extremo se denomina visión en túnel. Puede leer un horario
dentro de la parada del autobús, pero no puede encontrar la parada del autobús sin ayuda. Estas alteraciones se deben sobre todo al deterioro de los bastones.
Cuando se alteran también los conos, se pierde agudeza visual. No puede identificar los detalles aunque mire los objetos de frente. En este caso las ayudas ópticas, como lentes o pantallas de ayuda para la lectura
son muy útiles.

- La mayoría de los casos pertenece a 3 tipos:
-Tipo I
: las personas nacen con sordera profunda, de forma que no pueden oír el habla ni siquiera con audífonos. Tienen dificultades en el equilibrio, y pueden tener retraso en la edad de sentarse o de caminar. La retinosis pigmentaria parece que ocurre entre los 8 y los 12 años. Debido a la sordera profunda, el aprendizaje de la lengua hablada puede ser muy difícil.
 

-Tipo II: la sordera también es de nacimiento, y va de moderada a severa. Como la sordera es parcial, a menudo no se diagnostica de sordera hasta los 4 ó 5 años. Tienen normal el equilibrio. Dependen fuertemente de los audífonos para aprender a hablar o entender el habla. La retinosis pigmentaria parece ocurrir en la adolescencia.
-Tipo III: es más rara. Se produce retinosis pigmentaria y sordera progresiva en jóvenes que de niños parecían oír y ver bien. Cuando se diagnostica la RP, habitualmente de 20 a 30 años de edad, ya puede haber sordera ligera. Durante su vida adulta su vista y su oído empeoran progresivamente.
 

El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria del tipo conocido como "recesivo". Esto quiere decir que hace falta que ambos padres lo lleven en los genes, aunque no padezcan la enfermedad. Esto es lo que se llama "portador" (lleva la enfermedad en los genes pero no la padece).
Cuando una pareja ha tenido un hijo con síndrome de Usher, cada uno de los hijos siguientes tendrá un 25% de probabilidades de nacer con él. Si tienes un hermano con el síndrome de Usher, pero tú no lo tienes, tienes un 50% de probabilidades de ser "portador". Para que tus hijos lo padecieran, tendrías que tener hijos con otra persona que fuera portadora de la misma alteración, y en ese caso, cada hijo tendría un 25% de probabilidades de tener síndrome de Usher. Se han identificado varios génes del síndrome de Usher para cada una de sus formas.
La RP no tiene hoy día tratamiento eficaz. Se hicieron populares los viajes organizados a Cuba, pero el tratamiento que aplicaban no es eficaz e incluso empeora la enfermedad. Están en marcha estudios de terapia génica, implantes de células madre, o implantes de retina artificial. No obstante, todavía falta mucho para que estas líneas tengan una repercusión práctica.
El único tratamiento actual es la rehabilitación y la adaptación a las limitaciones visuales. Las ayudas ópticas más útiles son los filtros, la corrección de la refracción y los sistemas de apoyo a la lectura, con aumento de los caracteres al tamaño óptimo y aumento del contraste.

- Los implantes coclearesLos niños con síndrome de Usher deben tener acceso precoz a las mejores prótesis auditivas, y especialmente al implante coclear, puesto que así si llegan a tener un deterioro grave de la vista podrán defenderse como personas ciegas oyentes. Los centros de implante coclear en general están bien concienciados de estas necesidades.


Fuente: Fernando Santa Isabel Llanos

11 sept. 2017

Cómo identificar los tipos de bastones según la discapacidad visual y auditiva

Se trata del bastón blanco, para personas ciegas; el bastón verde, usado por personas con baja visión; y los bastones rojo-blanco, utilizados por personas con sordoceguera.

Cabe recordar la importancia de identificar los distintos colores de los bastones que utilizan las personas para movilizarse según la discapacidad visual y auditiva que poseen.
Para las personas con discapacidad visual, el bastón es la principal herramienta de movilidad, ya que les permite manejarse de manera independiente y desarrollar ciertas acciones de manera autónoma. Si bien es importante contar con cierta independencia en determinadas circunstancias, resulta imprescindible saber qué tipo de diversidad funcional poseen las personas que utilizan estos bastones para poder asistirlos en caso que sea necesario.
Actualmente y a nivel internacional, existe el bastón blanco, utilizado por personas ciegas sin ningún resto de visión; también se encuentra el bastón verde, que es usado por personas con baja visión; y el bastón rojo y blanco, utilizado por personas con sordoceguera, es decir, personas que no ven ni oyen.

- Qué es la sordoceguera
La sordoceguera es una discapacidad que implica la pérdida de la visión y audición, suficientemente severas como para afectar la comunicación, la movilidad y el acceso a la información y el entorno.
Para contrarrestar este efecto hace falta la intervención de un profesional específico; es decir, un acompañante terapéutico con una formación específica en sordoceguera y sus formas de comunicación, quien debe trabajar en forma colaborativa con la familia de la persona y un equipo multidisciplinario formado por docentes, psicólogos, trabajadores sociales, fonoaudiólogos.
Asimismo, es de gran importancia identificar un diagnóstico temprano, para que pueda ser acompañado por un programa educativo adecuado.

- Advertencia ante una persona con sordoceguera
Es necesario saber cómo se debe actuar frente a una persona con sordoceguera y qué se debe tener en cuenta a la hora de interactuar con ellas:
- En un primer momento se le debe dar a conocer la presencia de otra persona, tocándola suavemente en el hombro o en el brazo y si está concentrada en la realización de alguna tarea, se debe esperar hasta que pueda atenderla para no causarle susto o sorpresa, es necesario anticipar todo y decirle el nombre.
- Se le debe hablar despacio, mirarla a la cara, aunque no pueda responder, y sobre todo tener paciencia al conocerla, porque debido a las dificultades en la comunicación esto puede ser algo lento ya que a veces puede estar aprendiendo a hacerlo.
- En caso de que utilice audífonos, se debe dirigir de manera clara y directa, vocalizando bien, evitando los lugares ruidosos para desarrollar una conversación (es probable que escuche más de un oído que de otro, en este caso es necesario ubicarse del lado que escucha).
- Si conserva resto visual, es necesario ubicarse donde se pueda ver, un lugar bien iluminado hará más eficaz la comunicación, quizás pueda entender a través de la labiolectura o la lengua de señas.
- Si la persona sabe leer es importante escribir en un papel blanco con letras grandes, frases sencillas y en tinta negra para que el contraste sea mayor y si no lee ni sabe lengua de señas se le debe mostrar los objetos.
- Al caminar, la forma correcta de guiarla es dejar que tome el brazo por el codo o el hombro de la persona que lo acompaña, pero nunca llevarla delante. Es necesario trasmitirle lo que sucede alrededor, permitirle tocar, indicarle las escaleras, cordones y pozos en el suelo.
- El acompañante debe despedirse cuando se tiene que retirar, ya que las personas con estos tipos de discapacidad, no tienen otra forma de saber de la presencia o ausencia y sí la ausencia es por un momento, es preciso avisarle y dejarlo en un lugar cómodo y seguro. 

6 sept. 2017

María Luisa, la niña ciega que llegó a la final de la olimpiada de matemáticas, gracias a la ayuda de su profesora

María Luisa Carballo sabe lo que es la luz. En algún momento la vio. Hoy sus ojos no se lo permiten: hace tres años que perdió la visión. Desde entonces para leer, jugar, correr, caminar y estudiar necesita de la ayuda de los demás. Sin embargo, esto no le impidió convertirse este año en una de las 1.500 finalistas de la Olimpiada de Matemática que se realizó en Casavalle, con participantes de varios barrios de la zona.
Todavía no sabe el resultado final y está nerviosa. "Quiero saber cómo me fue. Estoy ansiosa", dijo en diálogo con El Observador.
María Luisa nació con un glaucoma congénito, lo que afecta la vista. Desde su nacimiento sufrió de baja visión y los médicos advirtieron a sus papás que con los años, la niña podría llegar a perder totalmente la vista. Así fue: en tercero de escuela dejó de ver.
La niña vive junto a su familia en La Paz (Canelones) y está en sexto año. Concurre a la escuela de tiempo completo Nº 188 de la misma localidad. Allí conoció a Analía Lira, su maestra, la cual se ha convertido para ella en un verdadero sostén.
"Entré a la escuela con cuatro años. A Analía la conozco desde que entré a la escuela, porque era maestra de mi hermana. Yo la tuve tres años de maestra, en segundo, quinto y sexto", contó la niña.
"En segundo año María Luisa era una niña con baja visión. Ya entonces, venía una maestra itinerante de la escuela Nº 198 de Paso Molino (especializada en niños con discapacidad visual) a darnos lineamientos de cómo trabajar con ella. Pero en quinto, cuando la volví a tener de alumna, ya había perdido toda la visión", recordó la docente.
Contó que en segundo año solía ponerle sobre el banco de escuela un mantel negro, de forma que el reflejo de la luz le molestara lo menos posible. A su vez, en las hojas de trabajo cada dos renglones, le resaltaba uno con marcador negro para que le fuera más fácil visualizarlo.

Al año siguiente, María Luisa perdió la vista y cuarto año lo cursó en la escuela Nº 198 de Paso Molino. Sin embargo, las dificultades que generó a su familia el traslado diario, obligaron a la niña a retornar a la escuela del barrio.
Así fue que en quinto María Luisa y Analía volvieron a encontrarse. Esta vez la historia era distinta. "Fue todo un desafío para mí y para la escuela tratar de que ella se sintiera lo más segura posible y pudiera aprender a pesar de su condición", expresa la maestra.
Para cumplir ese propósito, y con el consejo de la maestra itinerante, Analía sentó a María Luisa al fondo de la clase, de espaldas al ventanal para evitar cualquier molestia que pudiera causarle la luz solar. Además, para estar cerca de ella, trasladó su escritorio para allí también. Así está dispuesta la clase hasta el día de hoy.
"Yo trato de que ella haga todo los más parecido posible a los compañeros. Ella discapacidad intelectual no tiene ninguna. Está al mismo nivel que los demás niños de su clase", comentó la maestra.

- Un mismo código Este año Analía se enteró, a través de la maestra itinerante, que en las ciudad de Las Piedras, el Ministerio de Desarrollo Social ofrecía un curso gratuito de braile y no lo dudó. Fue y se inscribió.
Dos días por semana, después de las ocho horas en la escuela, Analía se toma un ómnibus hasta Las Piedras con el objetivo de aprender braile. El curso va desde las 16 hasta las 18 horas. Después de ello, la espera su familia, la planificación de las clases y la corrección de los trabajos de sus alumnos.
Pero a Analía se la nota feliz. "Ahora por lo menos podemos manejar un mismo código. Al plantearle actividades en braile, ella también se siente más valorada y que es tenida en cuenta", señaló. Agregó que además le fue útil porque la ayudó a ponerse en el lugar de su alumna. "Uno al ser vidente no se da cuenta de lo difícil que puede llegar a ser", apuntó.

- Caído del cielo "Hoy... es... miércoles... 29", lee María Luisa, a medida que distingue con sus deditos el código braille sobre la hoja. Es una niña introvertida y tímida. Cada tanto, su maestra la impulsa a sentarse derecha y levantar la cabeza. Ella tiende a esconderse.
"La materia que más me gusta es la matemática", expresó. Según su maestra, tiene mucha facilidad para realizar cálculos mentales, tanto que muchas veces sus compañeros piden para sentarse al lado de ella y recibir su ayuda.
Por esta razón, la invitación para participar de la Olimpiada de Matemática de Casavalle "cayó del cielo". "Nunca habíamos participado y yo pensé que era una buena oportunidad para que ella mostrara su capacidad, creciera en autoestima y se sintiera valorada por los demás", dijo Analía.
María Luisa contó que al principio le dio miedo. "Yo no quería ir, pero la maestra me convenció. Fuimos 21 niños de la escuela y tres pasamos a la final", expresó. Como no podía ser de otra manera, a Los Pinos (donde se realiza el concurso) llevó su máquina de escribir braille. Con ella escribió los resultados de los ejercicios y luego su maestra los transcribió a tinta. Ahora que el certamen ya pasó, comenta: "Los ejercicios fueron fáciles, pero hubo uno en el que me tranqué".
Para Analía, que su alumna haya llegado a la final supuso "un orgullo muy grande". "Me siento reconfortada con que ella vaya avanzando en este camino y reconociendo sus logros", afirmó.
"Cuando uno elige la carrera de docente, la elige para eso. No la elige para volverse rico, ni para tener reconocimiento externo, sino por estas satisfacciones que te dan día a día los niños", señaló Analía. "Hoy nuestra carrera está muy desprestigiada, pero nosotros hacemos un trabajo de hormiga", subrayó.
Aunque próximamente María Luisa egresará de la escuela, el plan de su maestra es continuar estudiando braille. "Nunca se sabe a quién se puede ayudar", remató.

- Pasión por la músicaMaría Luisa sueña con ser pianista. Le encanta la música y le gusta componer con un programa que tiene en su ceibalita. Por esta razón, le gustaría tener un piano u órgano. "Mi mamá no me lo puede comprar porque es caro y somos muchos hermanos", lamentó.

Fuente: elobservador.com.uy

2 sept. 2017

Salud visual, 15 consejos para que los ojos no sufran

En el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión. Las principales causas son errores de refracción (miopía, hipermetropía o astigmatismo) no corregidos, cataratas no operadas, retinosis pigmentaria, el glaucoma, entre otras. Aunque con menores consecuencias para el ojo, largas exposiciones al sol, frotarse los ojos, la edad, la genética o determinadas enfermedades, entre otros factores, provocan que, a la larga, la salud ocular también se vea dañada.
Con el tiempo una mala higiene ocular se ve reflejada en la aparición de ciertas patologías como la presbicia (vista cansada), miopía, y astigmatismo conjuntivitis o el síndrome del ojo seco, entre las más comunes.
Para evitar la aparición de estos problemas, o por lo menos minimizar los daños, los especialistas del Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona (IMO), han lazando 15 recomendaciones para adoptar una buena actitud preventiva:
1. Acudir a revisiones periódicas: Este consejo es el básico ya que es la única forma de prevenir alguna enfermedad ocular.
2. Revisar tu fondo de ojo y la presión ocular: la edad clave para realizar un control completo son los 40 años, ya que puede aparecer la vista cansada o patologías más graves asociadas a la madurez, como la DMAE o el glaucoma.
3. Estar alerta a los síntomas: Tanto si perciben cualquier anomalía como si aparentemente no notan nada, ya que hay muchas enfermedades oculares que inicialmente no dan síntomas iniciales como la retinosis pigmentaria.
4. Cumplir con el tratamiento: Hay que ser rigurosos a la hora de cumplir con las indicaciones del especialista, ya sea en caso de presentar algún defecto refractivo o bien si se necesita tratamiento médico para cualquier patología ocular.
5. Llevar a los niños a revisión: la primera exploración debe hacerse antes de los 4 años y, a partir de ahí, anualmente a lo largo de la infancia.
6. Prestar atención a los antecedentes familiares: En muchas ocasiones la salud ocular derivan de determinadas patologías oculares hereditarias.
7. Evitar frotar los ojos: Esto debilita la córnea. Además, en un corto plazo reactiva el picor, en lugar de hacerlo desaparecer.
8. Proteger ante el sol: Hay que aplicar unos filtros adecuados, ya que la radiación solar produce daños acumulativos y puede favorecer la aparición de patologías como la DMAE.
9. Gafas de sol para hacer deporte: el pádel o la natación pueden ocasionar traumatismos e irritaciones en los ojos.
10. No forzar la vista: a través del uso adecuado de lentes de contacto.
11. Hidratar tus ojos: usar lágrimas artificiales que mantengan constantemente hidratados los ojos. Asimismo, hay que hacer descansos visuales, mirando a lo lejos cada 20 minutos.
12. No abusar de las lentes de contacto: no bañándose con ellas, quitándoselas para ir a dormir y no llevándolas más tiempo del indicado.
13. Cuidar la higiene: es fundamental cuidar la higiene de las lentes de contacto se sea o no portador de lentillas, aplicando un buen desmaquillado y una limpieza palpebral regular.
14. Cuidar los párpados: Esta debe hacerse con suavidad, ya que son estructuras muy delicadas y han de "mimarse".
15. "Alimentar" la vista: a través de una alimentación sana y equilibrada, beneficiosa para el conjunto del organismo y, por tanto, una buena ayuda para contribuir a prevenir el envejecimiento ocular.

Fuente: WEB

31 ago. 2017

Tests genéticos que permiten diagnosticar sorderas y cegueras hereditarias

Una empresa asturiana ha creado tests genéticos que permiten detectar enfermedades hereditarias como la ceguera o la sordera con una precisión en un 50% de los casos, frente al 15% habitual.
Aproximadamente la mitad de los casos de sordera en la actualidad se deben a causas genéticas. Tampoco son pocos las personas con ceguera que deben a causas genéticas (principalmente afectados por la retinosis pigmentaria), su dolencia. Dos discapacidades muy comunes en nuestra sociedad y que han encontrado en unos tests de bioinformática desarrollados en Asturias la mejor forma de diagnóstico precoz. Hablamos de OTOgenics y OPHTHALMOgenics, pruebas basadas en secuenciación del ADN de nueva generación, que incluyen todos los genes implicados en las sorderas y en las cegueras hereditarias conocidos hasta la fecha y que han logrado triplicar el rendimiento diagnóstico en estas patologías.
La tecnología, desarrollada por la empresa Dreamgenics y el Instituto de Medicina Oncológica y Molecular de Asturias (IMOMA), ha permitido que más de la mitad de los pacientes con cegueras y sorderas hereditarias obtengan un diagnóstico preciso que les va a servir para conocer el porqué de su enfermedad y a predecir su evolución. Con las pruebas moleculares al uso, esa cifra es de apenas el 15-20%.

"La bioinformática es absolutamente necesaria para poder obtener información genómica relevante a partir de la secuencia de ADN e incluye todos los procesamientos desde que la máquina o secuenciador traduce la molécula de ADN a letras", explica a INNOVADORES Gonzalo R. Ordóñez, CEO de Dreamgenics. "Las tecnologías de secuenciación generan archivos 'crudos' de texto con dimensiones de varias decenas o centenas de gigabytes de información para un genoma humano. Ordenar esta información es como construir un puzzle de miles de millones de piezas; un proceso que exige muchísima potencia informática de procesamiento y de almacenamiento, pero es que una vez que tenemos la secuencia de un genoma por ejemplo de un paciente, tenemos que buscar cuáles son los cambios en ese genoma respecto a un individuo sin enfermedad".
Y es que hay unos pocos millones de variantes diferentes entre cada genoma humano y de esas, solo una o unas pocas van a ser las responsables de una enfermedad hereditaria. Encontrar cuál es esa mutación y que repercusiones diagnósticas, pronósticas o de tratamiento tiene también es responsabilidad de la bioinformática que, en este caso, están llevando a cabo en Asturias. Dreamgenics ha desarrollado, a ese propósito, todo su software bioinformático personalizado (pipelines, algoritmos y otras herramientas) y adecuado a las necesidades de cada análisis y paciente, ya que como reconoce Ordoñez "existen multitud de aproximaciones y variaciones técnicas y experimentales diferentes y buscamos aquella que sea óptima y que nos ofrezca el mayor rendimiento".
En estos momentos, el IMOMA recoge y procesa la sangre o saliva del paciente y la información genómica obtenida de ellas se envía a Dreamgenics, que utiliza sus propios desarrollos tecnológicos para analizar la información más relevante y optimizar los datos.
Hasta ahora los test comerciales han sido utilizados por más de 70 pacientes en cegueras y más de 50 para OTOgenics (sorderas), además de los cientos de pacientes secuenciados en otros proyectos de investigación llevados a cabo por Dreamgenics y otros 100 pacientes en el caso de otra prueba denominada ONCOgenics y dedicada al cáncer. "De momento solo son accesibles en su mayoría a través de la medicina privada, pero esperamos que en el futuro puedan incluirse en los catálogos de servicio del sistema de salud o de las compañías aseguradoras", nos adelanta Gonzalo R. Ordóñez.

Fuente: elmundo.es

24 ago. 2017

Silvia Congote, mujer sordociega que superó sus límites

Silvia Elena Congote es una mujer que padece Síndrome de Usher y Retinosis Pigmentaria, que la dejó sordociega. Es amante de la lectura, practica la pintura y las artes manuales. Silvia nos cuenta como salió adelante y superó los obstáculos de la vida a temprana edad.
Esta es su historia: 


Era un día como todos, 30 de junio de 1.956, papá y mamá salieron para la clínica del Seguro Social "León 13" en Medellín, Colombia. En el táxi, a mamá le estaban dando las contracciones y papá contaba el tiempo. El chofer decía: - señora por favor, aquí no lo vaya a tener, aguante.
Mamá aguantó un poco más, cuando las enfermeras la llevaban en la camilla por los corredores, mamá gritó: - Negro, se me ha salido una cosa. Al llegar al quirófano, ya el doctor estaba esperando, y en un abrir y cerrar de ojos, esa niña chiquitita salió disparada a los brazos del doctor. - oh! Dios mío! exclamó el doctor, - si, esta niña nació parada.
Fuí sietemecina, y me pusieron en incubadora. Otra anécdota fué, que mi tío que era doctor y el director de la León trece en ese tiempo, consiguió una cuna muy bonita, cuna de muñecas y recorrió el hospital felíz mostrando a su sobrina.
A la edad de tres años, fuí a la prejardín del colegio Laureles, donde mi profesora se dió cuenta de que yo podría tener deficiencia auditiva, llamó a mamá y papá y les comentó la situación recomendándoles me llevaran al doctor. Me llevaron donde un otorrinolaringólogo quién me detectó síndrome de usher y me puso en tratamiento del lenguaje y me puso un audífono, que era para mí muy horroroso y me lo tuve que poner a la fuerza. A mamá le pidió que con un bello libro grande lleno de imágenes variadas y sus palabras en letra muy grande al lado, se pusiera a mostrarme cada uno de los objetos y a pronunciar su palabra correspondiente; ejemplo: la figurita de la cama, su palabra cama y me decía ésta es una cama, repite conmigo. Así fué muchos años.
Ya en el colegio tuve el apoyo de mis profesores y siempre me sentaba en los primeros puestos. Ya en primaria el proceso fué el mismo, yo siempre miré el movimiento de los labios de las personas, y con las dos ayudas podía entender y discriminar los diálogos. Seguí el bachillerato de igual forma, mis compañeros me apoyaron todo el tiempo. y pude graduarme de bachiller en el liceo Marco Fidel Suárez nocturno, en el año de 1.981.
En el año de 1.985, me fuí para la ciudad de Montería, al norte de Colombia a vivir con mi pareja quién prometió que nos casaríamos. pero nunca pasó. Fué mas o menos desde el 1987 cuando mi campo visual se empezó a mermar sin que yo me diera cuenta.
Las personas que me tendían la mano para saludarme y las cunetas de agua sucia de los alrededores de las aceras de la ciudad de Montería, fueron lo primero que dejé de percibir. Nunca en los nueve años tuve el apoyo de mi pareja para ver que estaba pasando reálmente; solo me decía que era sicológico, algo así que yo era elevada. Tuve en esos años muchas dificultades en las noches, en el año de 1.990 tuve a mi precioso hijo, Camilo.
En 1993, comencé a tener lo que llaman la ceguera nocturna. El padre del niño se decidió a llevarme a un especialista de los ojos muy bueno de la ciudad, quién me dijo que tenía retinosis pigmentaria y que le diera gracias a Dios porque todavía veía de día.
De ahí comenzaron los problemas, en una oportunidad, por no caerme a la cuneta, cuando dí el paso largo se me rasgó el vestido por detrás. En las fiestas me dormía; y no volví a salir a ninguna parte de noche. Mi pareja decidió que ya no seguiríamos juntos, que él no sería mi lazarillo. Cuando jovencita yo sólo veía mis novelas de corín tellado, la televisión y mi sueño fué aprender el punto de cruz, pero nunca me esmeré por aprender, pienso que perdí mucho tiempo en cosas sin importancia.
En el 93 comenzé a vender por catálogo productos de belleza, y ya en mitad de año, me separé del señor y me vine para donde mi mamá a Medellín, con mi bebé de tres años. Acá volví donde una especialista de la clínica Soma, quién, me dictaminó la retinosis pigmentaria, y peor aún, que tenía que depender de los demás. Para mí fué algo muy duro de aceptar, pero le dije a la doctora que yo era una persona que trabajaba con ventas en la calle y que no podía depender de nadie para funcionar y trabajar. Me mandó al Instituto Nacional para Ciegos INCI y en 1.994 entré a mi primera rehabilitación. Fué una experiencia muy dolorosa y gratificante, pués allí encontré personas peores que yo , personas que ya habían perdido la visión complétamente, por variados motivos; entre esos el tomar el licor adulterado.
Tuvimos terapias en grupo con un sicólogo y también en forma individual. Cuándo estábamos en grupo lloramos, reímos y compartimos nuestras frustraciones, el luto, el entender que teníamos que volver a empezar de cero, que sólo era una nueva forma de tomar nuestra vida y ser de nuevo personas útiles a nosotros mismos. Nunca olvidaré esta bella experiencia. Aprendimos a desempeñar las variadas actividades de la vida diaria. Mis compañeros y compañeras aprendieron la movilidad, el sistema braille, teatro y encuadernación. Yo aprendí la encuadernación más no la movilidad ni el braille, porque en ese tiempo tenía el 50 por ciento de visión, era tubular perféctamente. Mi proceso fué avanzando muy lentamente, algo así como ver un hermoso cuadro de un paisaje lleno de los más mínimos detalles. Y cada vez se iban perdiéndo esos pequeños detalles. Luego fuí viéndo bultos, después las sombras blanca y negra. Antes de ésto aprendí a hacer el manicure y pedicure y lo trabajé a domicilio me ganaba mi dinero y todas mis clientas quedaban contentas por mi trabajo. Lo hice hasta el año de 1.996, pués ya el utilizar el alicate sobre esas uñas no era sencillo.
Renuncié a ésto y me dediqué a participar de más rehabilitaciones, donde aprendí a tejer malla, los guantes de cabulla, cogeollas combinados, el macramé con lo que hice hermosos bolsos y correas; collares de pepas de madera talladitas y el cordón cola de ratón, collares y aretes. Estudié el braille sola con el abecedario que me dictó una amiga por teléfono.
Cuando fuí perdiendo la vista, visité a mi doctor y le pregunté si me podía aumentar el valor de las gafas, pues ya no podía leer mi biblia ni ver televisión; el doctor me contestó: - lo siento Silvia, ya no hay más nada que hacer. Ya en el año de 1998 quedé totalmente ciega.
Estuve en Multímpedidos, donde nos reuníamos adultos sordociegos, yo tengo a mis dos amigas sordociegas que hemos estado juntas desde el 1994 hasta hoy. En 1997, con ésta fundación sin ánimo de lucro, pude viajar a un congreso mundial de Hélen Keller que se realizó en Bogotá y Paipa, Colombia, por 15 días. Fué maravilloso, habían personas sordociegas de muchos países entre los cuáles recuerdo Japón, Argentina, México, Suecia, España, Panamá, Venezuela, Costa Rica, Ecuador, Paraguay, Uruguay, Brasil y por supuesto Colombia. La novatada mía en ésta salida fué cuando me sentaba a comer entre esas personas tan bellas e interesantes a comer un gran pedazo de pollo, sin acordarme que habían muchos sin visión, prefería mejor no comerlo.
Me rehabilité en Rehabilitar Corpaci del colegio de sordos y ciegos Francisco Luis Hernández; aprendí la estenografía grado dos y teníamos un profesor de gimnasia que nos montaba en carrito de cuatro rodachines y nos rodábamos por una loma pegaditos de él, jajajaja; fué muy deliciosa esa sensación. También nos amarró un lazo en la cintura y la otra punta en un gran árbol y nos dijo- bueno chicos ustedes son escaladores de montañas, así que disfruten.
En la última rehabilitación la hice en el hospital San Vicente de Paúl en convenio con el Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos, CRAC de Bogotá.


Hoy a los 61 años, trabajo el porcelanicrón haciendo mis delfínes, ballenitas orcas, mariposas, frutas, y mis rosas y anturios que me quedan maravillosas. El proceso para que me queden reales es coger el objeto que voy a elaborar y lo toco mucho por todas partes concentrándome en su forma. También pinto, mi técnica es el intaglio, queda en alto relieve; cojo una hoja del tamaño que necesito para colocar las figuras recortadas en cartón paja. Luego, tomo el cartón acuarela y lo pongo sobre los moldes y pego tanto los moldes como las cuatro puntas del cartón con cinta adhesiva para evitar que se muevan. Repujo con una espátula, luego pinto con el óleo pastél. Es una forma de entretenerse y si quedan muy bonitos, se venden.

Pertenezco a los clubes de lectura de la biblioteca Confenalco, Antioquia. En el club de los adultos ciegos tenemos promotores de lectura que nos leen buenos libros que nosotros escogemos, también estoy con un pequeño grupo de ciegos haciendo obras cortas para gente en el teatro en la oscuridad. Leemos en voz alta y en braille, vendamos los ojos a las personas videntes, para que ellos puedan sentir, escuchar y vivir la experiencia desde su oído y su imaginación. Utilizamos sonidos y olores.
Hice teatro para los niños con la biblioteca Pública Piloto, en diciembre pasado nos disfrasamos de papá Noél y mi persona de mamá Nicolasa, fué algo muy especial. Y estoy preparándome para ser promotora de lectura para los niños.
De mi familia y mi hijo muy especialmente, he tenido su apoyo y su amor incondicional para que yo sea una persona útil a la sociedad. No puedo olvidar a los muchos ángeles que Dios me ha dado en el transcurso de mi vida para apoyarme y brindarme su cariño y amistad incondicional.

Un mensaje final de Silvia:


A todos mis amigos que de un modo u otro se verán mermados de su visión, los animo a que se concientizen y que cuando desgraciadamente el problema no tiene solución, hay que enfrentarlo y prepararse para lo más difícil, así será más fácil. De igual manera, somos cómo árboles que si algo los destruye, hay semillas que vuelven a germinar. Nosotros podemos volver a comenzar de cero con nuestra nueva vida, y poniéndo fuerza espiritual, constancia y perseverancia, podemos ser mucho mejores, despertando todos nuestros sentidos.
Los amo a todos y mucho ánimo. Bendiciones!

Silvia Elena Congote Gómez.

23 ago. 2017

"Relumino", applicación de Samsung para personas con baja visión

Samsung Electronics anunció que lanzará ‘Relúmĭno’, una aplicación de asistencia visual para las personas con deficiencia visual.

‘Relúmĭno’ es una aplicación de asistencia visual que funciona en conjunto con el Gear VR para aumentar la visión de las personas con deficiencia visual. Los usuarios con los modelos más recientes de los teléfonos inteligentes Galaxy, incluyendo los Galaxy S7, S7 Edge, S8 y S8+ conseguirán descargar ‘Relúmĭno’ de forma gratuita en el Oculus Store con soporte tanto para inglés como para coreano. ‘Relúmĭno’ no proporciona soporte para los que son totalmente ciegos.
“Relúmĭno cambiará la vida para los 240 millones de personas con deficiencia visual alrededor del mundo y prometemos un apoyo sólido y continuo”, dijo Jaiil Lee, vicepresidente y responsable del Centro de Creatividad e Innovación en Samsung Electronics.
La aplicación de asistencia visual procesa las imágenes a partir de los vídeos proyectados por la cámara trasera de un teléfono inteligente y hace que las imágenes sean apropiadas para las personas con deficiencia visual. Más específicamente, sus principales características incluyen aumentar y minimizar la imagen; resaltar el contorno de la imagen; ajustar el contraste de los colores y el brillo; revertir el color; y filtrar los colores de la pantalla. El efecto final es que ‘Relúmĭno’ permite que las personas con deficiencia visual vean las imágenes más claras cuando están leyendo un libro o mirando a un objeto, por ejemplo.
Para aquellos que padecen de un punto ciego en la visión o la Visión en Túnel, que es la pérdida de la visión periférica con la retención de la visión central, ‘Relúmĭno’ ayuda remapeando las imágenes desapercibidas para colocarlas en las partes visibles del ojo. Específicamente, cuando los usuarios establecen los tamaños de un punto ciego o visión en túnel para el uso por primera vez, la aplicación automáticamente coloca el punto ciego en las partes circundantes visibles y coloca las imágenes dentro del ‘túnel’ o el rango visible, ayudando a los usuarios que tienen un defecto del campo visual para que vean las cosas mejor. A diferencia de las otras asistencias visuales con calidad semejante que frecuentemente cuestan miles de dólares, los usuarios de ‘Relúmĭno’ pueden disfrutar de las características equivalentes por un precio mucho más asequible.
A principios de este año en Barcelona, ‘Relúmĭno’ atrajo mucha atención en el congreso Mundial de la Telefonía Móvil, el mayor encuentro del mundo para la industria de la telefonía móvil. El programa interno de Samsung, C-Lab, recibió opiniones positivas por presentar una tecnología desarrollada para ayudar a las personas con deficiencia física en lugar de perseguir las ganancias con los dispositivos convencionales de la VR (realidad virtual).
Elegido como un proyecto de C-Lab, se proyectó inicialmente ‘Relúmĭno’ para ayudar para que las personas con deficiencia visual disfruten de las actividades cotidianas tales como ver la TV y leer libros como las personas sin discapacidad física. Los miembros del proyecto dieron el nombre ‘Relúmĭno’ a su aplicación lo que significa ‘Re-iluminar’ en latín, ya que querían ayudar que las personas con deficiencia visual sientan la alegría de las actividades cotidianas que la mayoría de las personas habitualmente dé por hecho.
Si bien la mayoría de los proyectos de C-Lab se completarán durante el año, ‘Relúmĭno’ continuará realizando tareas de seguimiento. Se planea en desarrollar productos tipo gafas para que las personas con deficiencia visual puedan usar las asistencias visuales en su vida cotidiana sin llamar las atenciones de los demás. Sumando a esto, el equipo tratará de forma continua las inconveniencias que surjan de la aplicación recientemente liberada obteniendo las opiniones de los usuarios.
Lanzado en diciembre de 2012, C-Lab es un programa de negocio para empresas emergentes (startup) que fomenta una cultura corporativa creativa e ideas innovadoras entre los empleados de Samsung. El programa da apoyo a los proyectos que contribuyen a la sociedad como ‘Relúmĭno’ además de los proyectos de TI relacionados con la Internet de las Cosas (IoT), los dispositivos ponibles (wearables) y la realidad virtual.

Fuente: infogate.cl/tecnologia

22 ago. 2017

Baile y parapente: la inédita aventura turística de ciegos en Colombia

Bailar salsa, pasear en los típicos autobuses coloridos de Colombia y lanzarse en parapente puede que no sean experiencias excepcionales para los turistas que llegan a la ciudad de Cali. Pero todo cambia cuando se hace a ciegas.

Un grupo de extranjeros ciegos o con visión disminuida experimentó en los últimos días lo que por mucho tiempo estuvo exclusivamente reservado a videntes.
El llamado "turismo para ciegos", que incluye hacer desde escultura hasta deportes extremos, aterrizó por primera vez en Colombia luego de despegar de Argentina y hacer una primera parada en México.
Sesenta y nueve extranjeros con discapacidad visual provenientes de América Latina y Europa llegaron a Cali para una inédita cita en esta ciudad del suroeste del país, la tercera en importancia, rodeada de zonas verdes y árboles.
"Aquí lo tienes todo", cuenta a la AFP el español Rafa Matos, de 47 años, uno de los participantes. "Tienes la gente que te está explicando en todo momento lo que te rodea, por dónde vas, por dónde vas caminando...".

- No se animaban a viajar

Este encuentro y otros siete previos realizados en México y Argentina forman parte de Tiflolibros, una iniciativa lanzada en 1999 por el argentino Pablo Lecuona que empezó siendo una biblioteca digital para ciegos, la primera de su tipo que reúne más de 50.000 títulos en español.
"Al ir contactándote con la gente te dabas cuenta de que muchas personas tenían ganas de conocer en aquel momento Argentina u otro país", explica Lecuona. Pero "tenían una discapacidad visual y solas no se animaban, porque muchas veces los hoteles no están preparados o se asustan cuando ven a una persona con discapacidad visual".
Entonces fue cuando este experto en tecnología de 43 años, que de pequeño fue perdiendo la visión hasta quedar en tinieblas, se propuso que los ciegos, además de acceder a una biblioteca virtual, pudieran viajar sin limitaciones ni miedos.

Bajo la conducción de guías profesionales y voluntarios, el grupo de alemanes, españoles, argentinos, dominicanos y ecuatorianos, entre otros, recibió clases de salsa, recorrió la ciudad y hasta se montó en las "chivas rumberas".
Dentro de estos autobuses turísticos, la música nunca deja de sonar y la falta de asientos obliga a que todo el mundo baile. Entre risas y aplausos, los viajeros conocieron así una parte de Cali.
 

- Hasta volar
El español Rafa Matos fue más allá. Después de ir de excursión campestre y bailar, se decidió a lanzarse en parapente.
"No pensaba" hacerlo, cuenta, "pero a última hora dije: 'Adelante'". Ya en tierra, confiesa que fue feliz y que hizo "cosas diferentes que no había hecho nunca".
El itinerario de casi ocho días les ofreció igualmente la oportunidad de moldear esculturas y hasta de escalar un muro, una experiencia usualmente vedada a los invidentes, que lo hicieron aquí con ayudas auditivas.
Cuando hacen "turismo normal", los ciegos chocan con la falta de anfitriones especializados. La "gente tiene unas carencias, no sabe cómo tratarte y eso no nos ayuda nada", recuerda Matos.
El costo, según los organizadores, es prácticamente el mismo que pagaría una persona sin problemas visuales.
Dependiendo del país de destino, cada participante pagó entre 800 y 1.200 dólares, aparte de boletos aéreos. Voluntarios y socorristas sirvieron como guías.
Este turismo inclusivo o "sin barreras" deja atrás la idea de que los ciegos son personas que "no pueden hacer un montón de cosas", enfatiza Lecuona.


Fuente: AFP

21 ago. 2017

José Richard, el sordociego que siente el fútbol con las manos

Fuimos con el hincha de Millonarios a su primera visita a El Campín. Su ángel guía es de Santa Fe.
Es la primera vez que José Richard pisa el estadio Nemesio Camacho El Campín, en Bogotá. Sus manos reflejan su ansiedad. De tanto en tanto palpa las boletas que le darán acceso a las tribunas y las guarda celosamente en el bolsillo del pantalón.
Miles de personas se van agolpando en las sillas con los ojos fijos en la grama, prestas a disfrutar de la cita dominical con el balón, menos él. Es más, José Richard le dará la espalda a la cancha, no verá ni oirá ni pronunciará una palabra. Eso sí, no se va a perder un segundo del partido.
José Richard es sordociego. Su existencia es casi obra de una alineación cósmica. Sufre el síndrome de Usher, una condición genética rara que afecta a uno de cada 30.000 nacidos. El síndrome deja progresivamente a la persona con sordera profunda y después termina con su visión. “Para que suceda un caso, tanto el padre como la madre deben ser portadores del gen que causa la enfermedad”, explica Carlos Francisco Fernández, asesor médico de EL TIEMPO.

El mal funcionamiento de sus células, tejidos y órganos no le impiden a José Richard que cada poro de su cuerpo sienta pasión por el fútbol. Faltan 20 minutos para que se inicie el juego. José Richard está con César, su mejor amigo, su compañía, su intérprete, su narrador de fútbol, su confidente, sus ojos, sus oídos, su voz. Se conocieron hace dos años y desde entonces son inseparables.
Antes no había quién me interpretara. Un día, César me narró un partido de Colombia y no alcanzo a expresar la felicidad que sentí. César creó la Fundación Sin Límites S. C. como respuesta a una necesidad de la comunidad sordociega. Quienes llegan allí encuentran una ventana al mundo laboral. Él está casado y dice que quiere tener tantos hijos como para hacer “un equipo de fútbol”.
José Richard es su “consentido” y lo considera como su hijo. La fundación es ahora solo una excusa para su amistad. A César no le gusta ser el protagonista de las historias de sus apadrinados, pero sin él, para ellos habría sido difícil salir adelante.
​José Richard no está en el estadio para alentar a su equipo del alma, Millonarios; fue para acompañar a César a ver al suyo, Santa Fe. Son hinchas rivales, y eso, de ninguna forma, les ha evitado unirse en torno a la fiesta del gol.

- Con lenguaje de señasJosé Richard ubica sus manos sobre las de César y siente los símbolos que este traza en el aire. Faltan 10 minutos para el pitazo inicial y se enfrascan en una conversación impenetrable para quienes los ven. César le describe cada detalle del estadio a su amigo. “Intento narrarle cuántas personas hay –dice César–, dónde estamos ubicados, quién está cerca de nosotros (…), que él pueda sentirse en la situación y disfrutar de la experiencia como un vidente, oyente o hablante”.
>Los jugadores salen a la grama. El rugido de los hinchas retumba en cada milímetro de de las graderías. El partido también comenzó para ellos. La mecánica para ‘ver’ el partido, ideada por José Richard, es ingeniosa.
Estos amigos enlazan sus manos y uno se las guía al otro por la madera, ilustrando lo que ocurre en el césped. La dupla, que trabaja en silencio en medio del bullicio del estadio, ideó algo más para entender el juego. Un tirón de la camisa es falta, un gesto con la boca es un pitazo del árbitro, uno con la mano es tarjeta amarilla, otro es fuera de lugar o saque de banda o tiro de esquina.
Los dedos de ambos se transforman, en un parpadeo, en un jugador, en el balón, en el árbitro, en la tribuna o en ambos equipos. El juego que se replica en esa tabla de 30 × 20 es más frenético y apasionado que una narración radial. Los segundos se consumen y el anhelado gol no aparece. El proceso

Cuando José Richard nació, los médicos identificaron un problema auditivo. A los 5 años sus síntomas empeoraron y la comunicación con su mamá se tornó imposible. A los 9 fue diagnosticado con sordera profunda. “Mi mamá –explica José Richard– no sabía nada de lenguaje de señas y yo tampoco; entré al colegio Filadelfia y obtuve la primaria. Allí aprendí con mis amigos sordos a comunicarme”.
A los 15 años empezó a perder la visión. La situación lo obligó a salirse del colegio y se encontró con barreras para continuar con sus estudios. Aprendió a usar bastón, a leer, a escribir en braille y terminó de estudiar. “He pasado hojas de vida, pero es muy difícil –relata José Richard–, incluso hice un taller para manejar computador, pero nada, en todos los lugares me decían que no. Tuve la oportunidad de conocer a César en la Fundación Sin Límites, y ahora estoy comprometido con sacar adelante mi proyecto de vida”.
Se trata de ayudar a otros en su condición; también, quiere aprender panadería y actuar. José Richard ya es capaz de hacer las tres actividades.

César se sienta viendo a la cancha y José Richard en frente, en una silla que han traído. Las rodillas frente a frente. Colocan una tabla sobre sus muslos: es la cancha. “En mi casa era imposible poder ver un partido –dice José Richard–. Siempre me ha gustado Millonarios, pero no había quién me interpretara. Siempre me sentía muy triste, muy desilusionado (…). Un día, César me narró un partido de Colombia y no alcanzo a expresar la felicidad”.

- Una misma pasiónGol, pero no es Santa Fe. José Richard se burla de César, le dice con un gesto inconfundible: “Paila”. Se ríe. En una mueca le dice: “Es muy malito”. César lo empuja: “Todo bien, ya va a ver”. Entre ellos no importa el color del equipo.
José Richard consiguió prestada una camiseta de Millonarios para su primera visita a El Campín. En el estadio, la temperatura se eleva a más de 20 grados Celsius y ahí está José Richard, con la chaqueta negra puesta, escondiendo el azul de su prenda por miedo. En un acto de valentía, calor y nada más que amor por el deporte, deja al descubierto su prenda azul, orgulloso, al lado de la roja de César.
La dicha no dura mucho, José Richard tiene que ponerse de nuevo su chaqueta para evitar provocaciones al equipo local. Ninguno lo puede creer. “Qué sentido tiene ahondar en las diferencias por el color de una camiseta –sentencia César–. Qué más da que sea azul, roja, verde, amarilla, blanca o de todos los colores (…). Estamos disfrutando una pasión, sin incitar; al contrario, es una invitación para dejar las diferencias y vernos como iguales”.

El síndrome de Usher no es la única causa de sordoceguera. Fernández explica que hay más de 50 condiciones diversas: “Lesiones del feto durante la gestación, síndrome de Alström, enfermedad de Norrie, esclerosis múltiple, hipoxia neonatal, parálisis cerebral, entre otras (…). La sordoceguera es una de las condiciones sensoriales más complicadas y deben tomarse adaptaciones desde edades tempranas para que la persona mejore. El apoyo psicológico y médico es fundamental para la funcionalidad del paciente”.
Según la Fundación Sin Límites, en el país hay 10.200 personas con algún grado de hipoacusia (sordera) y baja visión (ceguera).

- Ahora, actorLo extrovertido de José Richard no se agota en el fútbol. En el teatro brilla. CRL Producciones, de la mano del director Rodrigo González, se dió a la tarea de crear, desde ceros, una pieza teatral en la que los cinco personajes son todos sordociegos. La obra estará en el Teatro Charlot el 8 y 9 de septiembre, y en SinVisa, el 15, 16, 22 y 23 del mismo mes.
Pedro y su hijo David, Pilar, José Richard y Ruby son el elenco que da vida a esta historia cotidiana. Los cinco cocinan, se encargan de los quehaceres del hogar, lavan la ropa, montan en TransMilenio, cantan, bailan y, gracias a la función de voz de sus celulares, revisan sus redes sociales, publican fotos y responden a sus amigos virtuales.
González dice que la obra es un acto de paciencia y de aprendizaje, de confiar que en escena cada uno transmita la historia y que los silencios sean propios de la esencia del teatro. No hay imposiciones del personaje, es una búsqueda mutua. Actores, intérpretes y director van a tientas.
La voz del director retumba: “Esta es la escena donde José Richard le declara su amor a Pilar”. Cada actor está acompañado de una intérprete que le replica la instrucción en lenguaje de señas o utiliza un volumen de voz adecuado. José Richard termina de hacerle una trenza a una de sus compañeras, le pone una moña para asegurarle el pelo y entra en acción, se transforma.
Toma una hoja en blanco y le escribe una declaración de amor a Pilar, en braille. Ella le responde el coqueteo con otro mensaje, una críptica secuencia de puntos. “Soy soltero, pero yo sí quisiera casarme y tener hijos. Me gustaría enfocarme en mi esposa y ser comprometido en el amor, poder consentir a mi familia”, confiesa José Richard.

- Una sonrisa sinceraQuedan 15 minutos para finalizar el partido, Santa Fe pierde. César narra con ligereza lo que pasa en la cancha y se nota en su rostro el afán por el empate.
José Richard lo nota, intenta bromear. César ríe. “Me pone muy feliz que las personas que están a mi alrededor estén felices”, dice José.
Diez minutos para el final. Las barras de Santa Fe explotan en una ola de aliento para sus jugadores. José Richard separa las manos de César y las mueve como imitando un temblor. José Richard percibe los bombos de las barras. Siente en la tabla vibraciones: de los hinchas que saltan, de las canciones de apoyo y de los instrumentos que impulsan al equipo a lanzarse al gol.
La sensibilidad en las manos de José Richard le ha servido para sobresalir en las clases de panadería que toma en el Sena. Los compañeros de José Richard se asombran y emocionan, porque “no entienden cómo una persona con esa discapacidad logra aprender tan fácil”. “Yo siento que todos miran mi habilidad para amasar, para usar el rodillo o hacer un pan blandito”, observa.
José Richard llega cada mañana a las 6:30 al Sena de Paloquemao, con su bastón rojo y blanco. Allí toma las clases. Monta en TransMilenio solo: “Me monto al bus y me siento en la silla junto a la puerta. Cuando sé que las puertas se han abierto cierto número de veces, me alisto; y cuando se vuelven a abrir, me bajo, es fácil”, comenta.

Fuente: Andrés Montenegro V. El Tiempo.com

13 ago. 2017

Presentación del bastón rojo-blanco en Bogotá.


Siguiendo los lineamientos de la Organización Nacional de Ciegos de España ONCE, en días pasados y por iniciativa de Jairo Robayo Useche, persona  con discapacidad visual y auditiva, propuso la misma idea del bastón rojo-blanco en Colombia, e hizo una especie de prelanzamiento en Bogotá. Los primeros bastones fueron donados por la señora María Clemencia Pardo y el señor Juan Fernando Jaramillo del voluntariado del CRAC, (Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos), en colaboración con el señor Alberto Chávez (invidente), quien fabricó y diseñó los bastones rojo-blanco, según las normas internacionales establecidas por la Federación Mundial de SordoCiegos, WFDB, por sus siglas en inglés.



El bastón rojo-blanco, como auxiliar de movilidad, identifica a las personas con sordoceguera. La incorporación de una franja roja al tradicional bastón blanco que utilizan las personas invidentes o con discapacidad visual, evidencia la presencia también de una discapacidad auditiva en el usuario.
Un distintivo que aporta mayor seguridad en la autonomía de los desplazamientos puesto que le identifica como una personas con sordoceguera y, además, facilita su posible comunicación con el resto de personas, conscientes de su discapacidad. "Si no sabes lengua de señas, puedes comunicarte de forma sencilla escribiendo con letras mayúsculas en la palma de la mano de la persona sordociega, lo importante es que puedas comunicar su presencia, tocando su brazo o el hombro y después, intentar comunicarse".
El objetivo de este bastón rojo-blanco, es que las personas sordociegas pierdan el miedo y puedan salir y moverse libremente por las calles con seguridad, y así cambiar sus vidas. No se trata sólo de un bastón, se trata de un símbolo de libertad. Así mismo, construir una sociedad igualitaria, derribando barreras y construir puentes.
El bastón rojo-blanco, es una muestra más de los derechos de las personas con sordoceguera, (ley 982, 2005). La sociedad ha de saber que ellos existen, y que también tienen sueños y ideáles como todos. La sociedad ha de adaptarse al bastón rojo-blanco y permitirles ser libres en las calles. Cualquier persona, cualquier cuidadano ha de saber que, quien lleva un bastón rojo-blanco, es una persona con discapacidad sordociega.
El uso del bastón rojo-blanco, responde a las recomendaciones de los órganos internacionales que representan a las personas sordociegas, entre ellas el interés mostrado en las últimas Conferencias realizado en Europa y América, donde se hizo patente la utilidad de su uso para estas personas.En Colombia, las personas con sordoceguera utilizan como auxiliar a la movilidad un bastón totalmente blanco, igual al que utilizan las personas que sólo tienen discapacidad visual, lo que dificulta su comunicación con el resto de ciudadanos. Al observar el bastón blanco, lo habitual es ofrecer ayuda a la persona mediante indicaciones verbales o sonoras, imperceptibles para la persona con sordoceguera. Es por ello, que las entidades de salud deben incluir esta herramienta en la lista de ayudas técnicas.

- Dos tramos rojos, mayor seguridad

El nuevo bastón rojo-blanco, es un símbolo ya aceptado en muchos países como el símbolo identificativo de las personas sordociegas, así como definido por la Federación Mundial de Sordociegos (World Federation of the Deafblind-WFDB), sin concretar el diseño en cuanto a disposición y tamaño de las franjas rojas.
En otros países, las condiciones climáticas pueden determinar la distribución de las franjas rojas, pero se ha recomendado que los tramos de color rojo se sitúen, empezando desde la parte inferior del bastón, en el segundo y cuarto tramo del mismo.
Algunos de estos factores son, por ejemplo, el hecho de que a las personas con sordoceguera que conservan resto de visión les resulta más fácil ver el extremo del bastón si el tramo inferior es de color blanco; en entornos con gran afluencia de público (transportes, centros comerciales, cruces...), los transeúntes perciben mejor la parte superior del bastón; al igual que ocurre con los conductores, que visibilizan la parte superior del bastón por lo que es más lógico incluir la franja roja en esa parte.

En el mundo existen bastones  de diferente colores que identifican a las personas con discapacidad visual.
El bastón blanco, identifica al invidente. El bastón verde, a la persona con baja visión y, por supuesto, el bastón rojo-blanco.
Más información: Los colores del bastón

7 ago. 2017

Abbas, la visión de un invidente impulsa a los disminuidos visuales en el medio oriente

Abbass, de 41 años, el director de la Asociación de Al-Manarah para Personas con Discapacidad Árabe, con sede en Nazaret en Israel es decididamente una de las personas más optimistas de Israel.

Aunque el periodista del Jerusalem Post está sentado a su lado, Abbass no puede decir su color de piel, de ojos o de pelo. Al sufrir de nacimiento de una enfermedad debilitante de la retina, reconoce a la gente solamente por sus voces.
La condición empeora constantemente. “Es como una visión de túnel y todo el tiempo el túnel se vuelve más estrecho. Mi ángulo de visión desapareció. Por la noche no puedo ver nada. Tengo que caminar con alguien. Incluso durante el día puedo ver menos de medio metro por delante, así que tengo que caminar con alguien”.
Sin embargo, Abbass, de 41 años, el director de la Asociación de Al-Manarah para Personas Discapacitadas Árabes con sede en Nazaret en Israel es decididamente una de las personas más optimistas de Israel y, en este caso, de todo Oriente Medio. Habla con entusiasmo, especialmente cuando habla del proyecto insignia de al-Manarah, la única biblioteca en línea del mundo de libros de audio en lengua árabe.
“Esperamos traducir al árabe "When a Horse Goes in a Bar de David Grossman", y añadirlo a la colección”, dice. No está haciendo alarde puesto que el año pasado al-Manarah tradujo la colección de cuentos cortos de Amos Oz Entre amigos al árabe y lo grabó.
Ahora, las personas con discapacidad visual en todo el mundo árabe pueden escucharlo y a los otros 4.500 títulos de la biblioteca, 95% de los cuales están en árabe, sea a través de Internet – www.Arabcast.org – o en sus teléfonos celulares con una aplicación que al -Manarah creó, Arabcast.
Con su lema Cierra los ojos y lee, la biblioteca tiene más de 50.000 usuarios que acceden a ella a diario o semanalmente. El servicio es gratuito pero para obtener acceso se debe proporcionar al-Manarah (árabe para el faro) la prueba de ser “discapacitado para lectura”.

Los temas abarcan desde libros infantiles, hasta educación sanitaria hasta novelas y los lectores proceden de Israel, Libia, Egipto, Gaza, Arabia Saudita y Estados Unidos, entre otros lugares. MK Michal Rozin (Meretz) leyó una historia infantil en hebreo para la biblioteca y Oz leyó de su último trabajo Judas.
Al-Manarah tiene un estudio en el sitio y algunos de los lectores tienen estudios caseros. “Nuestro sueño es tener lectores de todo el mundo árabe”, dice Abbass. También dice que sueña con que el presidente Reuven Rivlin grabe una historia infantil.
Una foto de Helen Keller adorna las oficinas de al-Manarah y a Abbass le gusta citar de ella que “la vida es una aventura atrevida o nada“. Su viaje para fundar al-Manarah en 2005 estuvo atado a dolorosas experiencias de su discapacidad visual, pero también logros por ser inteligente y estar motivado.
“La actitud de la sociedad árabe es que las personas con discapacidad son marginadas, la actitud es tan negativa en general que no reciben la oportunidad básica de ser incluidos en la educación de la mejor manera y vida social”.
Su padre, abogado, y su madre siempre fueron de apoyo y pudo sobresalir en sus estudios. Pero todavía suspira cuando se acuerda de lo que pasó después de terminar la escuela secundaria yendo a un examen de vista en Nazaret para acceder a un certificado de ceguera.

“El oftalmólogo me dijo que mi vista era muy baja y me preguntó cuáles son mis planes para el futuro. Dije que obtuve los grados más altos en mi clase y quiero ir a la escuela de derecho de la Universidad Hebrea. Dijo “no puedes ver a medio metro. La gente como usted tiene que quedarse en un rincón caliente de la casa y escuchar la radio”. Mi madre lloraba fuera de la clínica y le dije ‘mamá, te prometo que algún día estarás muy orgullosa de tu hijo‘”.
“Es la historia de millones de personas, especialmente en los países árabes que son juzgados sin oportunidad de expresarse“, dice.
Otra amarga experiencia, después de obtener una maestría en derecho de la Universidad Hebrea en 2004, ayudó a empujarlo a fundar al-Manarah. Solicitó un empleo como investigador de derechos humanos en una ONG y al principio recibió una respuesta entusiasta. Pero cuando se presentó para la entrevista y el reclutador vio que tenía impedimentos visuales, le dijeron que “la jornada es muy dura y no se adapta a una persona como usted”.
Abbass explicó que ese fue un punto de inflexión. “Me dije a mí mismo: "¿Si no soy yo para mí mismo quién lo será?" Pensé que nadie actúa, por lo que tengo que hacerlo yo. Decidí volver a mi ciudad natal y fundar al-Manarah.
En opinión de Abbass, los ciudadanos árabes de Israel con discapacidades son “doblemente discriminados”.
“Nuestra propia comunidad es paternalista y somos parte de una minoría árabe que es discriminada. La principal discriminación es en los recursos“. Si bien Haifa, Jerusalem y Ra’anana tienen centros de vida independientes para las personas con discapacidad, Nazaret no, señala.

Dice que la accesibilidad es pobre en las ciudades y aldeas árabes no sólo porque tienen presupuestos más pequeños que las ciudades judías, sino también porque los propios municipios no dan prioridad a esto. Añade que el gobierno debe crear más oportunidades en el mercado de trabajo para los árabes con discapacidad y cita estadísticas que indican que sólo el 10% de los árabes israelíes con discapacidad están empleados, en comparación con el 52% de los judíos israelíes.
Como parte de su alcance, Al-Manarah facilita talleres en las escuelas para que los alumnos tengan una actitud positiva hacia las personas con discapacidades. “El mensaje de los talleres, que son facilitados por personas con discapacidades, es que sí, hay diferencias entre las personas con discapacidad y otras, pero lo que tienen en común es más de lo que no tienen en común. Ambos quieren desarrollarse, aprender, ser incluidos en el mercado de trabajo, tener familias. El mensaje es aceptar al otro, incluir al otro”.
El financiamiento de Al-Manarah proviene de fundaciones filantrópicas basadas en Estados Unidos, negocios árabes y judíos y los Ministerios de Cultura y Servicios Sociales y el Instituto Nacional de Seguros. Amos Oz dijo que al-Manarah “hace un trabajo que es sagrado. Distribuyen literatura y cultura a personas con discapacidades”. De Abbass, dice: “Lo considero un amigo y le estimo. Es un idealista, muy dedicado, amante de la paz y amante de la cultura”.
La ministra de Cultura Miri Reguev redujo recientemente la financiación de al-Manarah, pero la diputada Anat Berko del Likud está tratando de revertir esa decisión. “Decidí ayudarlos”, dijo.
“Tienen un deseo genuino de ayudar a las personas con discapacidad y esto es digno de apoyo. No importa si está en hebreo, árabe o cualquier otro idioma. Abbass me impresiona como proveniente de un buen lugar. Demuestra mucha buena voluntad para ayudar a las personas con discapacidades que pasan las dificultades que él experimentó y fue capaz de superarlas“, explicó Berko.

Fuente: jerusalenpost.com

6 ago. 2017

Impactante cifra: La discapacidad visual se triplicará en el 2050

El número de ciegos totales puede triplicarse en el mundo hacia 2050. 

El número de las personas que padecen ceguera total puede triplicarse en el mundo hacia el año 2050, según indica el resultado de un estudio.
Según científicos, el número de tales personas puede aumentar hasta 115 millones en 2050, en comparación con los actuales 36 millones, debido al envejecimiento de la población, publicó el miércoles la revista médica Lancet Global Health.
“De los 7330 millones de habitantes de la Tierra, 36 millones de personas padecían ceguera en 2015, los cambios demográficos tienen por resultado un considerable aumento del número de personas invidentes o con problemas de vista, por ejemplo en 2020 el número de los ciegos crecerá hasta 38,5 millones y hacia 2050 hasta 115 millones”, afirman los autores de este estudio.
El mayor número de personas con ceguera y problemas de vista se registra en Asia del Sur y en los países africanos situados al sur del Sahara.

- Las enfermedades de la retina, son la primera causa de cegueraLas enfermedades de la retina constituyen la primera causa de ceguera a nivel mundial y su prevalencia va en aumento, han alertado expertos de la Clínica Baviera. De hecho, el desprendimiento de la retina, la retinopatía diabética, la degeneración macular asociada a la edad o la retinosis pigmentaria, están detrás del 67% de los casos de discapacidad visual en Europa y afectan a más del 30 por ciento de la población de más de 50 años. Además, muchas patologías retinianas relacionadas con la edad y el envejecimiento de la población están provocando el aumento de su prevalencia.
Cualquier persona puede padecer un problema de retina, sin embargo, los colectivos más afectados son los mayores de 50 años, las personas diabéticas y aquellas con más de seis dioptrías de miopía.

"Algunas enfermedades de la retina tienen un avance muy rápido, por eso es importante detectarlas cuanto antes. La detección precoz es fundamental para evitar su evolución y mejorar el pronóstico", ha comentado José María Ruiz Moreno, catedrático de Oftalmología y director médico del Instituto Europeo de la Retina, unidad clínica para el tratamiento de las enfermedades de la retina de la Clínica Baviera.
En este sentido, ha agregado que la retinografía no midriática, es una prueba que tiene por objetivo detectar posibles alteraciones oftalmológicas, analizando el fondo del ojo y comprobando si la retina está en buen estado.
Un análisis de datos reunidos de 1990 a 2015 en 188 países, mostró que más de 200 millones de personas sufren actualmente a causa de alteraciones graves o medianas de la percepción visual.
Se supone que los pacientes con tales problemas pueden exceder la cifra de 550 millones hacia el año 2050.

Fuente: thelancet.com  hispantv.com