26 jun. 2017

Día internacional de la persona sordociega

Reconocer los derechos de quienes sufren esta discapacidad única es el objetivo de esta conmemoración.
Según la 'Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas' (Estocolmo, 1989), el 27 de junio fue declarado 'Día Internacional de la Sordoceguera', como homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad. También fue oradora y autora de libros que hablan sobre sus experiencias.
El propósito de esta celebración, es divulgar en todos los medios de comunicación a nivel mundial la existencia de personas con sordoceguera, la cual es una condición única, en donde la persona presenta una limitación total o parcial de sus sentidos de la distancia: 'Visión y Audición'.


¿Qué es la sordoceguera? 
Se trata de una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única. Las mayores necesidades del individuo Sordociego se concentran en dos áreas: comunicación y orientación - movilidad. 
El reconocimiento de esta discapacidad debe estar presente en la legislación de cada país donde exista una persona sordociega, y debe hacer referencia a sus necesidades particulares, pues son distintas a las de las personas con una sola deficiencia sensorial.

Cabe resaltar que las capacidades intelectuales de esta población, no dependen de la limitación o de cuándo la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que pueden ver y oír, todo depende de las posibilidades de comunicación que les permite acceder a la información.

En Colombia, la Ley 982 de 2005, hizo el reconocimiento de esta discapacidad como única y dispuso la atención directa de estas personas que están aún por detectar y caracterizar en número considerable, hecho que las mantiene excluidas y sin posibilidades de desarrollo integral.

Necesidades de las personas sordociegas 

De acuerdo al artículo primero () de la 'Declaración de las necesidades de las personas sordociegas', es de vital importancia definir la sordoceguera en cada país para evitar que se produzcan errores en el diagnóstico, favorecer la orientación y abrirle las puertas a estas personas.
De igual forma se espera que los medios de comunicación y la comunidad, destaque las necesidades, capacidades y logros de las personas sordociegas, con el fin de asegurar la ayuda de los gobiernos y las entidades encargadas del tema. Entre las necesidades más comunes de esta condición se encuentran:

 
Necesidades Evidencias
Comunicacionales
  • Dificultades de comunicación y comprensión de lo que sucede a su alrededor.
  • Perciben el mundo de forma distorsionada.
  • Presentan dificultad para comunicarse con su entorno.
  • Dificultad para anticipar sucesos futuros o el resultado de sus acciones.
Físicas
  • Se limitan a un espacio reducido o a moverse libremente.
  • Retardo psicomotor.
  • Tienen percepciones distintas de las sensaciones táctiles.
  • Distorsión de la información visual y auditiva que reciben.
  • Necesidad de aparatos de soporte o adaptados a sus requerimientos físicos.
Físicas
ambientales
  • Ambiente adaptado a sus necesidades.
  • Inseguridad para desenvolverse en el ambiente.
  • Necesidad de contraste de color, textura e información del ambiente.
  • Adaptación de espacios y requerimientos.
Cognitivas
  • Desarrollan sus propios estilos de aprendizaje para compensar sus múltiples necesidades.
  • Lentitud en su desarrollo integral.
  • Necesidad de comprobar una y otra vez por mucho tiempo.
  • Dificultad para formar idea de las cosas fundamentales de la vida.
Sociales
  • Dificultad para interactuar con las personas.
  • Dificultad para aprender o realizar las necesidades básicas como: comer, ir al baño, vestirse, dormir.
  • Serias dificultades para orientarse y movilizarse independientemente.
Emocionales
  • Falta de expresiones corporales y mímicas.
  • Dificultad en la expresión de sus sentimientos.
  • Falta de iniciativa a la proximidad, exploración, interacción y comunicación social.
  • Autodestrucción.
Familiares
  • Limitaciones en actividades propias de una familia.
  • Demanda de atención al niño especial.
  • Descontrol de horarios y rutina familiar.
  • Incomprensión de lo que sucede.
Educativas
  • Servicios de atención especialmente diseñados para personas sordociegas congénitas y adquiridas.
  • Atención individual y grupal.
  • Profesionales especializados o entrenados en el tema.
  • La clave de la educación y la rehabilitación es la comunicación.
  • La intervención temprana es fundamental para promover el desarrollo integral de la persona afectadas.
 

25 jun. 2017

La piel que ve y escucha

“Tranquilo, te está oliendo. Esa es su manera de conocerte”. Habla Amanda Genes, su mamá, mientras él palpa mis brazos, mis manos y funde su nariz contra mi pecho. Piense, por un instante, en no ver y escuchar nada. Tampoco hablar. Absolutamente nada. ¿Podría vivir así?

Ese es el día a día de este joven de 17 años. Casi desde que nació. No conoce los colores de la vida, tampoco los sonidos. Pero también es el día a día de una madre de abnegada paciencia y de luchas, incontables, sin derrotas. José Armando Zúñiga nació en Cartagena, en la entonces clínica del Seguro Social. Era 23 de noviembre de 1999.
“Cuando yo estaba embarazada, mi barriga fue enorme. En ese tiempo también estuvo una mujer, a la que le decían la barriga de trapo. Yo creo que mi barriga estaba más grande que la de ella, tenía más líquido amniótico de lo normal, pero nunca supieron por qué. La ecografía mostraba que el bebé estaba bien”, recuerda Amanda.
Pero internamente, el cuerpecito de José Armando no estaba bien. Al nacer, los médicos descubrieron que tenía el esófago incompleto y broncoaspiró. Con una complicada cirugía, corrigieron la anomalía pero, por si fuera poco, a los Ddiez días de nacido, padeció una infección que afectó sus caderas y uno de sus ojos.

“En el otro se le desprendió la retina. Iban a hacer cirugía pero los médicos decidieron que no, que sería peor. Él es sordociego, a los seis meses también le detectaron hidrocefalia y le ha dado epilepsia. A raíz de todo eso ha sido dependiente de mí un cien por ciento. Al principio tenía baja visión, pero ya su vista no tiene ninguna clase de arreglo humano. Tal vez de Dios sí”, asegura Amanda, en su casa del barrio Los Alpes.
En la terraza, hay una fila de ladrillos rojos en el piso, que sirve de guía para ejercicios motrices de José Armando. Las sillas, las mesas, los muebles y todo debe estar siempre exactamente en el mismo sitio, para que él pueda ubicarse y caminar.
“Hay que adivinar lo que él quiere. No tiene una comunicación específica. Tiene objetos que son referentes básicos, la cuchara es referente de la comida, la toalla al baño y el cepillo a cepillarse los dientes. Todo es anticipado. Si lo llevo al médico, tengo un fonendo para anticiparle que el médico lo va a examinar, para que no se altere. Si le pongo un pantalón largo, ya él sabe que vamos para la calle”, relata Amanda.
José es el menor de cuatro hermanos y el más consentido. Ahora está en una silla que identifica como el lugar de sus terapias. Al llegar a su casa, nos confundió con sus terapeutas y se sentó allí para esperar sus masajes. “Además es el único varón, imagínate. Es para nosotros el tesoro más valioso. Con solo tocarlo sabe que soy su mamá.
Hay señas que las personas deben tener. Por ejemplo, una muchacha que antes le hacía la rehabilitación es cabello crespo, entonces la identificaba por eso. A cada quien él lo identifica por algo y cada quien es agradable a él dependiendo de cómo lo reciba. Así es con todas las cosas”, explica Amanda.

Y, estando ahí en esa silla, sonríe. De repente, en su mundo, José Armando suelta una sonrisa. Con eso nos recuerda que la alegría es un sentimiento innato del ser humano, nadie nos enseña a ser felices, por más dificultades que la vida ponga en nuestro camino. “A través de él he aprendido que el expresar no solo es verbal y el amor vale mucho más que cualquier objeto. Cuando yo lo abrazo, cuando juego con él, siento su amor. Él hace su mundo y se ríe fuerte y duro, pero también se enoja. No habla, pero emocionalmente todo lo manifiesta”, nos comenta Amanda.

- Las otras batallas “Tengo que estar todo el tiempo a su lado. Así toque doblarme porque a veces se le trastorna el sueño, duerme de día y está despierto de noche. Entonces tengo que estar pendiente de él. Siempre, todo el día, todos los días. Come, se acuesta, camina”. Estar despierta día y noche es una de las luchas de Amanda para cuidar a su hijo. Ella también se ha enfrentado como una fiera al nuestro sistema de salud. Y solo desde hace un año José Armando recibe atención ininterrumpida de especialistas. “En Cartagena no había una fundación específica que se le midiera a él, decían que no estaban capacitados para atenderlo. Pero nunca me quedé quieta, iba a todos lados, se la monté a la EPS y nada. Duré dos años para que hacer cumplir una tutela.
“Puse un S.O.S. en el Facebook, desesperada porque no había una entidad que me prestara el servicio para mi hijo, y me contestaron de la Asociación Colombiana de Sordociegos, Surcoe, me pasaron un contacto en Cartagena y ese contacto me instruyó. Debía acudir a la Fundación Rey, pero en la nueva EPS me dijeron que no, porque no tenían contrato con ellos. Entonces redacté con puño y letra un informe al Juez Quinto Administrativo, que falló a mi favor”, sostiene. En 2015, mientras libraba la batalla jurídica para que atendieran a su hijo, Amanda también se enfrentaba a la muerte. “Fui diagnosticada con cáncer de mama, casi me voy cuando me operaron, pero gracias a Dios estoy aquí estoy para atender a mi hijo”, expresa.
Hace unos días ella lideró un plantón para que la Nueva EPS cancele dineros que adeuda a la fundación que atiende a su hijo. “Con las terapias se ha soltado más y ya camina solo, pero lleva más de una semana que no recibe atención porque la EPS debe esos dineros, entonces eso es lo que requiere ahora mismo y voy a luchar porque lo atiendan como es debido”, afirma.

-¿Qué ha sido lo más difícil de todo esto?, le pregunto.
-Cuando no entiendo lo que quiere mi hijo. A veces no le entiendo bien lo que quiere y eso me desespera... no sé qué hacer.

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José Armando reconoce el olor de su madre, pero hay un gesto con el que Amanda le dice estoy aquí para ti: toca su frente con el dedo índice. Él sonríe. Después de todo, la piel también sí es capaz de ver... y de oir.

- Otros casos En Colombia hay más de 56 mil personas con esta condición, según el Instituto Nacional para Sordos, Insor. En Cartagena existen unos 35 casos, explica Adriana Márquez, licenciada en educación especial de la fundación Limitados Visuales de Colombia (Livicol). Hay quienes padecen la sordoceguera de nacimiento y de forma absoluta como José Armado, un caso del que hay unos tres en Cartagena. También hay sordociegos que tienen algún tipo de remanente auditivo o visuales, quienes pueden aprender la lengua de señas o el sistema de braille.

Fuente: eluniversal.com.co

24 jun. 2017

Ricardo Tadeu, uno de los dos jueces ciegos del mundo

En 2009, Ricardo Tadeu se convirtió en el primer juez invidente de Brasil y segundo del mundo. Ahora, dice, hay alguno más. Pero si dejar de ver las letras es para, algunos, una tortura, para un estudiante de Derecho que pierde esa capacidad de forma progresiva se convierten en una auténtica condena. Tadeu no lo vio así. «Creé un método que me permite trabajar con todos mis colegas en la Corte. Trabajo con asistentes que me leen los procesos, lo que me permite dictar oralmente las sentencias. Después, ellos las redactan. De este modo consigo mantener ágil a todo mi gabinete», dice con un punto irónico.

Tadeu asistió recientemente en Madrid y Barcelona a un foro iberoamericano que versaba sobre la juventud y a ellos les ha dado ejemplo, sin obviar que tardó «veinte años en demostrar que podía ser juez a pesar de no poder leer la documentación». Llegó a ser descalificado. Y eso que había aprobado sus oposiciones con la mejor nota.
«No pude concluir mi oposición en 1990 porque decían que un ciego no podía ser juez». Tadeu recuerda cómo superaba la primera fase de los procesos de selección, y «caía» cuando conocían que era ciego. Hoy, dicta 400 resoluciones al mes y trabaja como uno más en el Tribunal Regional de Trabajo de Curitiba, al sur del país. Este magistrado participó en la redacción de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, y hace alarde en su propia carne de la máxima que acuñó el autor Antoine de Saint-Exupéry: «Lo esencial es invisible a los ojos».

- ¿Qué es lo que echa más de menos de su etapa anterior a perder la visión?
Nací después de seis meses de gestación, por eso tuve una gran afectación en los ojos. Tuve baja visión hasta que cumplí los 13 años. También tengo dificultad para caminar porque tuve parálisis a causa del nacimiento prematuro, la dificultad visual y la física han estado presentes siempre en mi vida. Inicialmente había mucha distancia entre mí y el resto de las personas porque los niños no entendían por qué era tan diferente a ellos, pero a partir de los 8 o 9 años, empecé a hacer muchos amigos. Jugué al fútbol y estudié en una escuela normal en lugar de en una escuela especial para personas ciegas, porque en realidad yo no era ciego. Mi familia prefería que yo estudiase en una escuela normal. Eso fue muy importante porque me ha permitido superar los desafíos que se han presentado a lo largo de mi vida.

- ¿Y después, en la Universidad?
Cuando ingresé en la Universidad no había un método para examinar a las personas ciegas. Me refiero a los exámenes gesticulares. En Brasil los exámenes son muy rigurosos. Hay una gran competitividad. Fue entonces cuando decidí dirigirme a la entidad que dirigía las pruebas para que las cuestiones me fueran leídas en voz alta y que yo pudiera escribir las respuestas. Así logré estudiar en la Universidad de Sao Paulo, la mejor de Brasil. Cuando estaba en el tercer año de la carrera de Derecho perdí completamente la visión, pero conté con el apoyo de mis colegas que me leían los libros y los apuntes. Yo los grababa y después los escuchaba. Así pude hacer los exámenes y concluir la carrera.

- ¿Con qué dificultades añadidas se topa un letrado ciego?
«A los jóvenes que se sienten perdidos les digo que estudien, estudien y estudien. Que no se desvíen de sus caminos»Tuve muchas dificultades para trabajar. Aprendí la abogacía asistiendo a personas pobres. Después estuve dos años en un bufete jurídico de un amigo de mi padre. Concluí el primer curso de posgraduado y eso me permitió trabajar con un juez del que fui asesor. Después, intenté ser juez yo mismo. Me inscribí en la oposición, pero no pude concluirla porque en 1990 se decía que una persona ciega no podía ser juez. Fue duro para mí, pero continué trabajando y me inscribí en otra oposición para el Ministerio Público. Conseguí aprobarla porque me posibilitaron hacer los exámenes oralmente. Fueron cinco, muy difíciles, y quedé en sexto lugar de 4.500 candidatos. Solo aprobaron el 50%. Después trabajé en el Ministerio Público ocho años. Allí pude colaborar en cuestiones importantes para mí, como la redacción de la Convención de las personas con discapacidad de la Organización Internacional de las Naciones Unidas. También trabajé en la ley de aprendizaje para jóvenes con problemas en 1999. Hoy tiene 17 años, y cerca de 400.000 jóvenes han encontrado tra bajo gracias a ella. Es una ley muy interesante porque posibilita que los jóvenes enseñen a otros jóvenes cómo se trabaja. Hay una acción combinada entre las empresas, las ONG y el Estado que fiscaliza la corrección del contrato especial de los jóvenes aprendices.

- ¿Qué recuerda de su inmersión en el mercado laboral, en la judicatura?
Tenía muchas preocupaciones porque las personas no estaban acostumbradas a trabajar con un joven ciego. Yo fui el primer miembro del Ministerio Público de Brasil ciego, uno de los primeros abogados ciegos del país y el primer juez ciego. Hoy hay más; entonces no. No sabía cómo iba a superar los desafíos y las barreras que se me presentaban. Pero los fui superando. Aprendí a caminar, caminando.

- ¿Cree que ha tenido que esforzarse el doble que cualquier persona que no tiene una discapacidad?
Sí, pero cuando se tiene el método correcto el esfuerzo es igual que el de todos. Lo difícil es encontrar el método. Una vez que se encuentra todo empieza a prosperar.

- ¿Dónde está el truco de su método?
Cuando yo me quedé ciego, no había ordenadores. Lo que hice fue contratar a personas que leyeran para mí. También otras me ayudaron de forma altruista. Esto fue muy importante porque estudiaba y trabajaba diez, once y hasta doce horas al día con la ayuda de un asistente lector. Hoy sigo trabajando así. Es mi metodología particular. Hoy en día los jóvenes ciegos utilizan ordenadores que hablan. Yo no lo hago porque trabajo mejor con mis asistentes. Llevo 34 años con mi método y me es más fácil trabajar con personas que con ordenadores.

- ¿Qué le diría a esos jóvenes que se sienten perdidos hoy?
Que jamás se desvíen de sus caminos, que no desaprovechen las oportunidades. A muchos les escucho decir: «No lo conseguirás. No será posible». Que no crean en eso, que crean en ellos mismos y que avancen. Cuando se tiene la juventud en el corazón no hay límites. Lo que parece imposible no lo es. Que estudien, estudien y estudien.

- Hablando de vencer barreras, ¿cuáles quedan por superar para quienes sufren alguna discapacidad?
La principal revolución de la Convención de las Naciones Unidas sobre Discapacidad es que no contempla que la discapacidad esté en las personas, sino en las barreras que la sociedad les impone. Parte de un concepto político de discapacidad, no por ello más clínico, que consiste en decir que las barreras son impuestas por la sociedad, y que las discapacidades están en la sociedad. Debemos luchar para que las barreras arquitectónicas sean superadas, aunque en España no hay muchas. También hay que eliminar barreras en el transporte. Aunque la mayor barrera que se pone a las personas con discapacidad son los prejuicios. Las personas sin discapacidad no conocen el potencial de las que sí la tienen.

Fuente: abc.es/sociedad

21 jun. 2017

Cuando con nuestra visión reducida vemos a la baja visión

Si se quisiera graficar dentro de un espectro la cantidad de visión que tienen las personas, se ubicaría en uno de los extremos quienes con su visión realizan cualquier actividad del día a día en forma satisfactoria, el otro extremo estaría caracterizado por las personas ciegas; siendo la franja del centro ocupada por aquellas personas que han perdido cierta cantidad de visión, que no se puede recuperar, y que por ello, les resulta difícil realizar actividades en lo cotidiano como leer, escribir, reconocer los rostros, desplazarse; ellas son las personas con baja visión, que junto con el grupo de personas ciegas conforman el universo de las personas con discapacidad visual.

En la época actual hablar de discapacidad invita a pensar en un sujeto de derechos que logra su desarrollo en la medida que el entorno así lo favorezca. El ejercicio pleno de los derechos, parte de reconocernos como seres con características, sentimientos y expectativas particulares, aspectos que demandan del medio requerimientos diferentes.
Sin embargo durante años, las personas con baja visión, fueron consideradas como personas ciegas, razón por el cual su abordaje, en todos los aspectos no tenía en cuenta su visión conservada, lo cual marca una gran diferencia en cuanto a la funcionalidad y los apoyos requeridos.
Con el reconocimiento de la baja visión como condición visual dentro del grupo de discapacidad visual, surge la necesidad de particularizar el abordaje educativo para las personas ciegas y para las personas con baja visión.
Lo anterior requiere de un trabajo articulado desde el momento mismo del diagnóstico por el profesional de salud, pasando por el reconocimiento de la familia, en relación con las características del niño o la niña, pues es allí donde se gestan las primeras experiencias que permiten a ese pequeño dar sentido a lo que percibe visualmente.

Con relación al abordaje educativo en particular, se requiere contar con maestros regulares formados en baja visión con el conocimiento de las posibilidades, características y orientaciones que se deben brindar, dado que cada estudiante requiere un abordaje individual en cuanto a tipo de escritura que empleara bien sea letras de tamaño ampliado o sistema braille, así como las adecuaciones del entorno como la modificación de contrastes, manejo de iluminación, el uso de ayudas de magnificación, tecnología especializada, o uso del bastón entre otros.
Lo planteado hasta aquí, invita a reconocer a las personas con baja visión como sujetos con unas características visuales particulares que requieren ajustes curriculares razonables entendidos como las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga excesiva pero que garantice a la persona con barreras para el aprendizaje INy la participación el goce o ejercicio en igualdad de condiciones para favorecer su desempeño visual en el marco de una atención educativa inclusiva.

Autora:
Miryam Yanneth Herrera
Profesional del Asistencia Técnica
INCIdigital #39
INCI Colombia.

16 jun. 2017

Filtros selectivos en Baja Visión

Entendemos Baja Visión como cualquier grado de discapacidad visual que limite significativamente lo que una persona ve y no pueda ser corregida con gafas convencionales, lentes de contacto, tratamiento médico o cirugía.


Son patologías con afección visual, que además de la pérdida de visión conllevan una disminución de la calidad de vida: incapacidad para realizar tareas hasta ahora habituales, pérdida de movilidad, etc. Se consideran pacientes de Baja Visión, aquellos cuya agudeza visual en el mejor de los ojos es menor o igual al 30% o su campo visual inferior a 20º.

- ¿Qué patologías son las causantes de Baja Visión?

Degeneración Macular asociada a la edad (DMAE), Retinopatía Diabética, Catarata no operable, Miopía Magna, Desprendimiento de Retina, Glaucoma, Retinosis Pigmentaria, Albinismo… Cada una de ellas requiere un manejo optométrico ligeramente diferente.
Estas patologías influyen en el paso de la luz, cuando entra menos luz de lo habitual en el ojo, hay una reducción de agudeza visual y del contraste, y una desaturación de los colores, se provoca un deslumbramiento originado por la dispersión de la luz a su paso por los medios oculares y un deslumbramiento originado por la fluorescencia del cristalino.

- ¿Qué es un filtro selectivo?
Un filtro selectivo controla la cantidad de luz que entra en el ojo, aumentando de una forma muy eficaz el contraste, minimizando el deslumbramiento tan adverso o molesto sobre la resolución visual. Son muy beneficiosos para las personas con Baja Visión.

- ¿En qué se diferencian los filtros selectivos de unas gafas de sol?
Las gafas de sol son filtros de densidad neutra o convencionales, filtran la luz disminuyendo la luz que entra en el ojo, la visión con gafas de sol es más oscura y menos contrastada, y tienen un corte de protección menor o igual a 390 nm. En cambio los filtros selectivos tienen un rango de protección entre 400-585 nm, del espectro de luz visible. Permiten la entrada de luz tan necesaria para la visión pero bloquean aquella más dañina y perjudicial, aumentando el contraste. Este es el motivo por el que en Baja Visión se recomienda filtros selectivos y no lentes convencionales de sol.

- ¿Cuándo se debe prescribir un filtro?
Los filtros se pueden y deben prescribir si hay deslumbramiento, fotofobia, falta de transparencia de medios oculares, como cataratas, y por supuesto en enfermedades oculares que causan Baja Visión. Además los filtros tienen propiedades preventivas, tienen máxima protección UV, máximo contraste, y máxima transmitancia (dejan pasar la luz que beneficia y bloquean la perjudicial).
Todos los filtros bloquean la radiación UVA y UVB.

- ¿Cómo puedo saber que filtro es el apropiado?

Con su optómetra especialista en baja visión, seleccionan el filtro más adecuado para cada paciente. La prueba es realizada recreando las condiciones tanto interiores como exteriores para cada persona. Para interiores, se prueban filtros que bloquean la luz azul, tan presente en luces Led y dispositivos electrónicos, y en exteriores se prueban los filtros con diferentes niveles de luz solar, especial interés cobran las zonas arboladas ya que se pasa de sombra a luz, provocándose un deslumbramiento. El paciente elige el filtro en función del confort, contraste, resolución. El filtro también es aconsejable prescribirlo en las varillas, para evitar los deslumbramientos laterales.

- ¿Qué síntomas nos suelen comentar los pacientes con Baja Visión?
Cada paciente es único y con una sintomatología diferente, pero las quejas más habituales suelen ser, veo mal los bordillos de las aceras, me molesta la claridad en días nublados, me quedo a oscuras al entrar a un edificio, al amanecer o anochecer encuentro que veo mucho peor, no veo bien cuando paso de sombra a luz por ejemplo en una calle…

En conclusión, todas las personas pueden beneficiarse de los filtros selectivos, en función de sus necesidades, aunque no tengan una patología ocular.
En interiores nos pueden bloquear la luz azul, que emiten dispositivos electrónicos y Led, como ordenador, tablet, móvil y potenciarnos el contraste.
En exteriores muy útiles para la luz solar, a parte de protección resultan muy beneficiosos para la conducción como los polarizados, combinados con cualquier filtro.

Fuente:
Ángel Yanguas Alfaro y Silvia de la Llama Celis. Optómetras especilistas en Baja Visión de Yanguas Ópticos, Zaragoza - España.

15 jun. 2017

"French Biotech" reporta restauración de la vista gracias a la Terapia Génica

GenSight ha anunciado la Fase I / II de los datos que revelan que su tecnología de terapia génica puede restablecer la vista en pacientes que sufren de una rara enfermedad mitocondrial.
GenSight Biologics desarrolla terapias genéticas dirigidas a enfermedades degenerativas que causan ceguera. La biotecnología francesa ha anunciado ahora resultados muy prometedores de su candidato principal, GS010 , después de 2 años de seguimiento de los pacientes tratados con la terapia génica en un ensayo en curso fase I / II. El tratamiento se dirige a la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON), una enfermedad genética rara para la cual no hay tratamiento curativo.
La vista de los pacientes se evaluó mediante la prueba ETDRS, que consiste en reconocer letras cada vez más pequeñas que la mayoría de nosotros hemos hecho en algún momento de nuestra vida. Los pacientes tratados con GS010 mostraron una mejora estadísticamente significativa en el número de letras que pudieron reconocer con el tiempo, especialmente en aquellos que fueron tratados en los dos años posteriores a su diagnóstico. Los resultados detallados después de 96 semanas de seguimiento están pendientes de publicación en una revista revisada por pares.

Según GenSight, el 95% de los casos de LHON son causados ​​por mutaciones en los genes que codifican el complejo de NADH deshidrogenasa, que está implicado en el metabolismo de ATP dentro de las mitocondrias. Dado que afecta a un gen mitocondrial, la enfermedad es hereditaria de la madre.
GenSight ya está llevando a cabo dos estudios de Fase III en Europa y los Estados Unidos, evaluando GS010 en pacientes con la mutación ND4 que han sido afectados por LHON durante un año o menos. "Estamos a menos de un año de la Fase III de los datos de eficacia, y más que nunca se comprometió a encontrar una cura para los pacientes y sus familias afectadas por esta condición devastadora", dijo Bernard Gilly, CEO y cofundador de Gensight, en un declaración.
Hasta ahora, GenSight parece ser la única biotecnología que desarrolla una terapia génica para esta enfermedad. Los trastornos oculares a menudo son raros, lo que lleva a la mayoría de las empresas en el campo a centrarse en la degeneración macular relacionada con la edad en su lugar, que tiene una prevalencia significativamente mayor. El gasoducto de la biotecnología francesa también incluye GS011, una terapia génica para tratar la mutación ND1 en LHON, todavía en la etapa de investigación inicial. La empresa también está trabajando en GS030 , una terapia génica optogenética para introducir una proteína que puede responder a la luz con el objetivo de restaurar la vista en pacientes con retinosis pigmentaria, actualmente en fase de investigación preclínica.

fuente: labiotech.eu

14 jun. 2017

Facebook para personas con sordoceguera

En 2013, la Autoridad Sueca de Correos y Telecomunicaciones (PTS) se propuso hacer una interpretación accesible de Facebook para personas con diferentes grados de discapacidad visual y sordoceguera. Yo era miembro de un pequeño equipo multidisciplinario en el que diseñé, desarrollé y usabilizó un prototipo HTML que más tarde se convirtió en el sitio web final.

- Fondo
A finales de 2013, PTS había aprendido que Facebook no era accesible para personas con diferentes grados de discapacidad visual y sordo-ceguera. Ni los sitios web ni las aplicaciones de la empresa funcionaban bien con lectores de pantalla, teclados braille y otros tipos de herramientas de accesibilidad.

- Metas
PTS se propuso crear una interpretación accesible de Facebook para las personas con este tipo de discapacidades. Una visión deficiente o la audición no deben impedir que alguien se comunique con sus seres queridos en línea.
Proceso de diseño

- Elegir la tecnología
Para llegar a tantos usuarios como sea posible, se tomó la decisión de desarrollar un sitio web en lugar de aplicaciones nativas.
Este sitio web utilizaría las API de Facebook para replicar la experiencia de Facebook en un sitio web separado, donde tener un control total sobre el diseño era posible.

- Reunión de usuarios con sordoceguera
Aparte de haber tomado un curso de accesibilidad, el resto del equipo no tenía experiencia en accesibilidad.
Por lo tanto, establecemos reuniones con un usuario que tenía sorderaceguera. El objetivo era aprender y entender los desafíos de usar Facebook y navegar por la web en general con un lector de pantalla y un teclado braille.

- Desarrollo del prototipo HTML
Al hacer pruebas de usabilidad con personas que usan lectores de pantalla y teclado braille, debe usar un prototipo HTML. Los lectores de pantalla leen HTML bien, (siempre y cuando esté bien escrito).

Basándome en las mejores prácticas para la accesibilidad de sitios web, desarrollé un prototipo HTML con contenido de Facebook, como publicaciones en el muro, amigos, grupos, eventos, etc.

- Prueba de usabilidad del prototipo HTML
El prototipo HTML fue usabilidad probada durante varias sesiones. A cada sesión invitamos de cuatro a cinco personas con diferentes grados de discapacidad visual y sordoceguera. Llegaron a realizar tareas básicas de Facebook como escribir un post, buscar un grupo y responder a un evento.

Fuente: Alexander Skogberg

30 may. 2017

La edición de genes CRISPR, puede causar mutaciones involuntarias

No es hiperbólico decir que la técnica de edición de genes de CRISPR-Cas9, ha sido un avance revolucionario permitiendo a los científicos la capacidad de editar secciones de ADN con rapidez, facilidad y precisión. Pero las preguntas sobre la precisión de la herramienta CRISPR se han planteado en un nuevo estudio de Columbia University Medical Center, que muestra esta tecnología de edición de genes puede introducir cientos de mutaciones no intencionales en el genoma.
CRISPR ha desencadenado una serie de nuevas vías de investigación en todo el mundo, desde la focalización del cáncer hasta el VIH, con los primeros ensayos en seres humanos con células CRISPR ya iniciadas en China y un ensayo estadounidense programado para 2018. Pero este nuevo estudio insta a la precaución, lo que sugiere que aún estamos por entender los mayores efectos genómicos de la herramienta.

El equipo de científicos involucrados en el estudio, había estado trabajando previamente con la herramienta CRISPR para tratar una enfermedad ocular grave llamada retinosis pigmentaria, que conlleva a la ceguera. Decidieron examinar todo el genoma de los ratones tratados con CRISPR de sus experimentos anteriores, buscando cualquier posible mutación, incluso aquellos que alteraron sólo un solo nucleótido.
Generalmente, cuando los científicos están tratando de identificar si una edición de CRISPR ha resultado en una mutación o supresión fuera del objetivo, utilizan algoritmos informáticos para identificar las áreas más probables de ser afectadas y enfocar su atención en ellas.

"Estos algoritmos predictivos parecen hacer un buen trabajo cuando CRISPR se realiza en células o tejidos en un plato", dice el co-autor del estudio, el profesor Alexander Bassuk, "pero la secuenciación del genoma completo no se ha empleado para buscar todos los efectos en animales vivos".
En el examen de todo el genoma de los ratones tratados con CRISPR, encontraron que la herramienta había corregido con éxito el gen específico que estaban dirigidas, pero también potencialmente causó una gran cantidad de otros cambios genéticos. En dos animales tratados con CRISPR, se identificaron más de 100 deleciones o inserciones de genes grandes y más de 1.500 mutaciones de un solo nucleótido.
Más significativamente, todas estas mutaciones identificadas no fueron recogidas por los algoritmos informáticos generales que la mayoría de los investigadores usan para mirar los efectos fuera de destino de la edición de CRISPR. No hubo efectos obvios o inmediatamente perjudiciales en los animales de estas mutaciones inesperadas, pero se desconoce qué efectos a largo plazo podrían tener los genes alterados.

"Los investigadores que no están usando la secuenciación del genoma completo para encontrar fuera de los efectos objetivo puede estar perdiendo importantes mutaciones potenciales", dice el Dr. Stephen Tsang, coautor. "Incluso un solo cambio de nucleótidos puede tener un impacto enorme".

El equipo sigue optimista sobre la tecnología CRISPR, pero advierten a otros científicos que estudien más de cerca los efectos fuera de destino de cualquier edición de genes que se realice. Observan especialmente que la secuenciación de todo el genoma es vital para desarrollar formas más precisas de utilizar la herramienta CRISPR.
"Somos médicos", explica el coautor del estudio Dr. Vinit Mahajan, "y sabemos que cada nueva terapia tiene algunos efectos secundarios potenciales, pero tenemos que ser conscientes de lo que son".

Fuente: eurekalert

29 may. 2017

Los 12 sentidos de las personas invidentes o con baja visión

Por: Carlos Parra D.
Director INCI, Colombia.

Hablando con un compañero invidente en el INCI, tocamos el tema de la importancia de los sentidos para los ciegos, extendiendo la lista de cinco iniciales a doce.
Al respecto, existen distintas teorías de los sentidos, por ejemplo los 12 sentidos Waldorf según Rudolf Steiner.
Sin embargo, voy a mencionar la lista de los doce sentidos que más utilizan los invidentes o personas con baja visión para su vida cotidiana, y para compensar la falta de la visión, aclarando que este no es un artículo científico sino desde las percepciones de un ciego.

1. El sentido de la vista
    Muchas personas tienen baja visión, así con contraste de luz y otras adaptaciones les permite identificar nuestro entorno de una manera gráfica.

2. El sentido del oído
    Es tal vez el que más utilizamos para guiarnos, nos permite percibir los sonidos, las voces pudiendo reconocer su volumen, tono, timbre y la dirección de la que provienen.

3. El sentido del tacto
    Lo relacionamos inmediatamente con el sistema Braille, pues nos ha permitido acceder a la lectura a los ciegos, al tiempo que nos permite reconocer figuras, texturas, tamaños y en general es clave para nuestro diario vivir.

4. El olfato
    Es el sentido que los ciegos utilizamos para detectar y procesar los olores, siendo útil para guiarnos y darnos información como el saber si la comida que preparamos ya está en su punto y así los ciegos a través del olfato podemos distinguir más de 10.000 aromas diferentes.

5. El gusto
    Nos permite diferenciar los sabores, por esto muchos ciegos tienen el placer de degustar la comida gourmet ya que disfrutan de la buena mesa, o catar un buen café gracias al gusto.

6. El sentido del equilibrio
    Proporciona al cerebro la posibilidad de determinar la posición del cuerpo respecto a la fuerza de la gravedad, por esto los ciegos utilizamos sin saber este sentido, para la movilidad y para la práctica de los deportes adaptados.

7. El sentido espacial
    Es la capacidad que tiene el ser humano para percibir las distintas dimensiones de la naturaleza, pudiendo desplazarnos en los espacios que ya conocemos de manera mecánica, por ejemplo, subimos las escaleras del conjunto donde vivimos sin necesidad de contar los escalones.

8. El sentido temporal
    Muchos invidentes o personas con discapacidad visual, lo tienen muy desarrollado, pueden calcular el tiempo de recorrido del bus o el tiempo que debe utilizar en una conferencia sin uso del reloj.

9. El sentido cenestésico
    Nos informa sobre las modificaciones de las posiciones relativas de nuestros miembros, pudiendo así sonreír para una foto en el momento adecuado.

10. El sentido eléctrico
     Lo tiene más desarrollado los animales como el tiburón, pero las personas sordociegas lo emplean para percibir vibraciones eléctricas de baja intensidad.

11. Sentido quinético
      Viene de los vocablos, kinestesia y cinestesia, del griego: kínesis (“movimiento”), y áisthesis (“sensación”). Es decir, es la repercusión que tiene en nosotros el movimiento, por ejemplo cuando tenemos hambre o la sed.

12. Sentido propioceptivo
      Regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas, por ejemplo cuando el ciego detecta que falta un escalón reacciona inmediatamente manteniendo su equilibrio.

Espero que ahora que sabemos que nosotros los invidentes, no nos limitamos a tan solo cuatro sentidos, seamos conscientes de los 12 que se mencionan, para disfrutar más el mundo que nos rodea.


Fuente: inci-Colombia

25 may. 2017

Las personas con discapacidad tienen mejor productividad que una persona sin discapacidad: Empresario Chileno

Para el ex director de la fábrica de productos químicos, Vitro Química cree que en Chile hay un error tremendo de tratar a una persona con discapacidad diferente que al resto.
Roberto Fantuzzi, sin dudas posee una gran trayectoria empresarial, en la actualidad es presidente y fundador de la Asociación de Exportadores de Manufacturas Asexma desde 1991. En su extravagante oficina ubicada en el centro de Santiago nos recibe y nos comenta como ha sido su experiencia de trabajar con personas con discapacidad.

“Las primeras experiencias fue asociarnos con el dueño de Dolphito, ahí se contrataron unas 20 personas con discapacidad, esta práctica llamó la atención a las demás Pequeñas y Medianas empresas (PYMES) de la época, quiénes empezaron a realizar la misma iniciativa”, recalca el empresario.
De igual manera, Roberto Fantuzzi destaca la estrategia para los resultados positivos que obtuvieron, “antes de ser contratadas las personas fueron capacitadas para las tareas que debían realizar. En este sentido, cualquier persona necesita capacitarse antes de realizar un trabajo” y recuerda a un trabajador con discapacidad que tuvo años atrás comentando que “Juan Carlos, es una persona ciega, él armaba ollas a presión y a muchos nos sorprendió su nivel de trabajo, ya que tenía una productividad de un 20% más alto que la de otro trabajador sin discapacidad” es por esto que para el hombre más influyente de las PYMES en Chile las personas con discapacidad “tienen mejor productividad que una persona sin discapacidad y sobre todo disposición”, agrega además que en Chile hay un error tremendo de tratar a una persona con discapacidad diferente que al resto.

“Yo creo que todos los seres-humanos tenemos algún tipo de discapacidad. A mí no me gustaría diferenciarlo dentro de la misma empresa, eso es un error garrafal que en el país se tiene que cambiar”.
Roberto Fantuzzi, enfatiza que los empresarios no deben tener temor al contratar personas con discapacidad e indica que las empresas tendrían que ser el espejo de la sociedad y dar las posibilidades que todos merecen.
Además el empresario agrega que hay que hacer un esfuerzo de parte del gobierno y abrir los espacios a las personas con discapacidad e insiste “que una persona necesita sentirse útil frente a la sociedad y para lograr este punto es a través del trabajo”.

De esta misma manera, el ex dueño de Enlozados Fantuzzi aconseja a las personas con discapacidad indicando que “luchen por sus sueños y no se frustren frente a las dificultades que expone la sociedad, que perseveren en el tiempo”.
Por último, Roberto Fantuzzi resalta que el Estado es el que tendría que dar el ejemplo en estas áreas y entregar más ayuda a las personas con discapacidad en términos laborales.

Fuente: Revista Chile Incluye

22 may. 2017

Los colores del bastón


Muchos saben que el bastón blanco es el más conocido y el que identifica a las personas con ceguera en todo el mundo. Sin embargo, aunque no sean tan reconocidos, existen otros bastones de colores. Quizá en algunos paises apenas tengamos evidencia de ellos pero están en proceso de divulgación.
Tenemos constancia de que existen los bastones blancos, los blancos y rojos, los verdes y/o los amarillos según el país. 



 

El bastón Blanco
Es un apoyo que ayuda a las personas invidentes a moverse por la ciudad y al mismo tiempo les identifica y permite que otras personas puedan ayudarles cuando lo necesiten.
Basta hacer una pequeña búsqueda por internet y podemos encontrarnos con varias historias que podemos considerar paralelas en la invención del bastón blanco.
Ver historia del bastón blanco aquí
Al principio de su historia, el bastón blanco solo era utilizado para identificar a las personas con discapacidad visual, sin embargo, tras múltiples cambios en la sociedad, en pro de la igualdad para todos, su uso pasó de ser un mero identificador a ser un elemento clave en la movilidad de estas personas.
 

El bastón blanco y rojo
Aunque la Federación Mundial de Sordociegos (World Federation of the Deafblind-WFDB), lo ha establecido hace tiempo como el símbolo que identifica a las personas con sordo-ceguera, en alguno paises se empieza a conocer gracias a la iniciativa e impulso de la ONCE de España.

La Federación no concreta el diseño de este dispositivo sobre la colocación y el tamaño de las franjas rojas y blancas, con lo que muchos países lo elaboran en función de las condiciones climatológicas.
Se recomienda que los tramos de color rojo, estén situados (partiendo de la parte inferior del bastón), en el segundo y cuarto tramo, con el objetivo de que en espacios con mucho público, los transeúntes perciban mejor la parte superior del dispositivo y puedan identificar que su portador es una persona sordociega.

Gracias a esta combinación de colores en el bastón, la gente podrá identificar a la persona con sordo-ceguera y ayudarle teniendo en cuenta sus circunstancias ya que no es lo mismo no ver que no ver ni oír. La ayuda es diferente.

El bastón verde
En este caso debemos mencionar que son los menos conocidos y más recientes. Su aparición comenzó en América latina en 1998, gracias a la Prof. Perla Catherine Mayo, Presidenta de la Fundación El derecho a Ver y Directora del Centro de Baja Visión. Argentina/ Uruguay. Y desde el 2002 en Argentina la Ley 25.682 estableció el uso del bastón verde, como instrumento de orientación y movilidad para las personas con baja visión.
Su función, por lo tanto, es identificar a la persona que tiene baja visión, aquella que tiene entre 1/3 y un 1/10 de la visión normal o un campo visual igual o menor de 20° (lo normal es 180°) hechas todas las correcciones posibles.
La cuestión es porqué es necesario este bastón. La respuesta es muy sencilla, no es lo mismo no ver nada que tener algún resto visual aunque sea mínimo, además el colectivo de baja visión muchas veces se vuelve invisible a la sociedad al no tener las mismas necesidades pero sí otras que muchas veces pasan desapercibidas.

El bastón amarillo
El caso del bastón amarillo es peculiar puesto que en algunos países se utiliza como sustituto del blanco y en otros, como en Latinoamérica, del verde.

21 may. 2017

Errores de refracción no corregidos, causa más importante de discapacidad visual

Siempre les exigimos a nuestros ojos y a nuestra visión, un trabajo mucho más intenso; en nuestros lugares de trabajo, estudio, hogar, entre otros. Abusos que nos alcanzarán tarde o temprano. Convirtiéndose los errores de refracción no corregidos, en la causa más importante de discapacidad visual. Mientras en los países de ingresos medios y bajos, las cataratas son la principal causa de este padecimiento.
Y a propósito de conmemorarse este 21 de mayo, el Día Mundial de la Salud Visual, la Organización Mundial de la Salud reporta que el número de personas con discapacidades visuales debido a enfermedades infecciosas ha disminuido en los últimos 20 años. El 80% del total mundial se puede evitar o curar.
La función visual se subdivide en cuatro niveles: normal, discapacidad moderada, grave y ceguera. La moderada y la grave se reagrupan bajo el término «baja visión»; la baja visión y la ceguera representan el total de casos de discapacidad visual.

La distribución mundial de las principales causas de discapacidad visual, la OMS la registra de la siguiente manera:
Errores de refracción: miopía, hipermetropía o astigmatismo, no corregidos: 43%; Cataratas no operadas: 33%; Glaucoma: 2%. Un 90% de la carga mundial de discapacidad visual se concentra en los países en desarrollo.
Alrededor de un 65% de las personas con este padecimiento supera los 50 años. Este grupo representa un 20% de la población mundial. Con una cantidad anciana en aumento, más personas estarán en riesgo de sufrirlo.
En todo el mundo, el 80% de las discapacidades visuales se puede prevenir o curar.

Los progresos en los últimos 20 años
Los datos revelan que en muchos países se han logrado progresos importantes en cuanto a la prevención y cura de las discapacidades visuales. Además, la reducción masiva de la ceguera asociada a la oncocercosis y el tracoma es parte de una disminución significativa de la distribución, y permite limitar la carga de morbilidad de esas enfermedades infecciosas.
En respuesta a la creciente carga de morbilidad derivada de enfermedades oculares crónicas, la OMS coordina un esfuerzo de investigación orientado a identificar servicios y políticas de lucha contra la retinopatía diabética, el glaucoma, la degeneración macular asociada a la edad, y los errores refractivos.

Algunas recomendaciones para mantener la salud visual:
- No fumar: el humo del cigarro es una fuente de elementos tóxicos como radicales libres, mismos que originan las cataratas y el glaucoma
- Leer siempre en lugares con excelente iluminación, o de ser posible con la luz del día
- Al usar el ordenador tratar de descansar la mirada por lapsos de tiempo, parpadear lo más posible, de esta forma los ojos se lubrican y no se irritan.
- Usar los lentes si los necesitamos
- Dormir suficiente
- Realizar una higiene apropiada en la zona del rostro, evitando tocarse los párpados con las manos sucias.
- Visitar al optometrista siempre que así se requiera.
- La ingesta diaria de cantidades de vitamina A y carotenoides presentes en frutas y vegetales ayudan a mantenerse en buen estado.

Fuente: Instituto de Especialidades Optométricas.

20 may. 2017

¿Podemos ver con los oídos?

Científicos de todo el mundo compiten por desarrollar un dispositivo que permita a las personas invidentes ‘visualizar’ el espacio a partir de sonidos. Los mecanismos de plasticidad cerebral están abriendo la puerta a soluciones que hasta hace poco parecían de ciencia ficción.

Luis Palomares tiene 39 años y perdió la vista paulatinamente a causa de una retinosis pigmentaria hasta quedar totalmente ciego. Un día acudió a su oftalmólogo para confesarle que tenía un problema muy serio: pensaba que todavía veía. Cuando estaba esperando el metro, por ejemplo, podía ver el tren entrando en la estación o visualizaba las puertas al abrirse. Su cerebro reconstruía las imágenes tras escuchar sonidos que le resultaban reconocibles por su experiencia en el pasado. “El problema es que si me había equivocado y mi oído me había dado una falsa información yo podía meterme entre vagón y vagón pensando que estaba entrando por la puerta”, explica. Aún ahora, su cerebro sigue reconstruyendo imágenes en función de lo que escucha o lo que reconoce. “Me ha pasado cientos de veces”, relata a Next, “estar cenando en mi cocina y reconstruir mi entorno perfectamente, saber que tengo a la derecha la vitrocerámica, al otro lado el rollo de papel de plata… Y de repente me levanto, voy a apagar la luz y descubro que ya estaba apagada. Entonces, justo en ese momento, ¡se me oscurece todo el entorno!”, exclama. “Es espectacular”.

La recreación de imágenes visuales en personas ciegas es un descubrimiento relativamente reciente de la neurociencia. Una de las primeras pistas de que los estímulos estaban interrelacionados se obtuvo tras observar cómo personas ciegas de nacimiento dejaban de poder leer en Braille cuando les inhibían con estimulación magnética el área visual: estaban utilizando las neuronas de la visión para interpretar señales táctiles. Pruebas de neuroimagen más recientes también muestran que los sonidos activan el área visual, como si el cerebro quisiera traducirlo todo a imágenes a pesar de que la persona no pueda ver.
Pat Fletcher, neoyorquina de 50 años, perdió la vista en un accidente cuando tenía 21, y narraba cómo al utilizar por primera vez un programa que traduce las imágenes a sonidos se quedó sin respiración al comprobar cómo la imagen de una valla se materializaba en su mente. “Me di la vuelta y casi pude ver la valla cruzando por mitad de mi estudio. Me dije: “Oh, Señor, ¿qué es esto? Y sentí un escalofrío por la espalda”.

“Todos estos mecanismos están basados en la plasticidad sensorial cruzada”, explica el neurocientífico Javier Cudeiro. “Tú puedes manipular un sistema sensorial y alterar otro distinto porque entre ellos están comunicados, intercambian información”. El lóbulo occipital, la zona trasera del cerebro que alberga la capacidad de ver, posee una zona especializada llamada complejo occipital lateral, en la que, además de los estímulos visuales, se gestionan señales relacionadas con el tacto o con la audición. “Lo que sabemos ahora es que la corteza visual es multitarea, es decir, un mismo objeto tiene varias representaciones, visuales, auditivas y táctiles, y si te falla una de las representaciones aún puedes percibir el objeto con una de las otras”, explica Cudeiro. “Esto hace que la corteza visual sea capaz de ponerse en marcha cuando llegan señales de otros sentidos”. De hecho, es precisamente esta capacidad la que están utilizando equipos de investigación de todo el mundo para desarrollar dispositivos que permitan a las personas invidentes orientarse y “ver” a su alrededor a través del oído.

Fuente: Antonio Martinez Ron

Crean una tecnología para que los sordociegos puedan «ver» la televisión sin necesidad de intermediarios


PervasiveSUB, ideado por la Universidad Carlos III de Madrid y financiado por Telefónica, es un «software» que ha conseguido un gran éxito en las pruebas, por lo que ya está disponible en todos los canales nacionales de la TDT nacionales, autonómicos de Madrid y en breve en el resto de comunidades autónomas  


La Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Telefónica y FASOCIDE (Federación de Personas Sordociegas) han presentado este jueves la tecnología PervasiveSUB, un «software» pionero en el mundo que permite a las personas sordociegas recibir y disfrutar sin intermediarios de los contenidos de la televisión.
PervasiveSUB recoge todos los subtítulos de las cadenas de televisión y los envía a un servidor central desde donde se reenvían a los «smartphones» o tabletas, y desde ahí a la línea braille de la persona sordociega gracias a la aplicación GoAll, que integra el «software», es compatible con diferentes líneas braille y permite controlar la velocidad de los subtítulos captados directamente desde la emisión de televisión en perfecto directo.
La presentación, que ha tenido lugar en el Campus de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), ha contado con la presencia de Ángel García Crespo, profesor de esta institución y director del proyecto; Arancha Díaz-Lladó, directora de Innovación Sostenible de Telefónica, y Francisco José Trigueros Molina, presidente de FASOCIDE (Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas), así como con la participación de un grupo de personas sordociegas que han hecho una demostración de cómo funciona esta tecnología.
PervasiveSUB, financiado por Telefónica, ha sido desarrollado por el grupo de investigación del Instituto de Desarrollo Tecnológico y Promoción de la Innovación Pedro Juan de Lastanosa de la Universidad Carlos III, bajo la dirección del profesor García Crespo.
Un grupo de usuarios sordociegos, pertenecientes a FASOCIDE, han sido los encargados de probar este «software» pionero en España y en Estados Unidos con unos resultados muy satisfactorios. Así, todas las personas que lo han probado destacan la ventaja que significa poder acceder a información antes vedada para ellas en tiempo real y sin intermediarios, y además han elogiado las capacidades de envío a líneas braille y la posibilidad de modificar la velocidad de lectura y visualización.

Dado el éxito de estas pruebas, la tecnología ya está disponible en todos los canales nacionales de la TDT nacionales, autonómicos de Madrid y en breve en el resto de comunidades autónomas.
El equipo investigador pone a partir de ahora esta tecnología al servicio de quien lo requiera de forma gratuita. Los interesados no tienen más que descargarse la «app» GoAll, disponible en iOS y Android.

Fuente: abc.es

19 may. 2017

Silvia Congote, mujer sordociega que superó sus límites

Silvia Elena Congote es una mujer que padece Síndrome de Usher y Retinosis Pigmentaria, que la dejó sordociega. Es amante de la lectura, practica la pintura y las artes manuales. Silvia nos cuenta como salió adelante y superó los obstáculos de la vida a temprana edad.
Esta es su historia: 


Era un día como todos, 30 de junio de 1.956, papá y mamá salieron para la clínica del Seguro Social La León 13 en Medellín, Colombia. En el táxi, a mamá le estaban dando las contracciones y papá contaba el tiempo. El chofer decía: - señora por favor, aquí no lo vaya a tener, aguante.
Mamá aguantó un poco más, cuando las enfermeras la llevaban en la camilla por los corredores, mamá gritó: - Negro, se me ha salido una cosa. Al llegar al quirófano, ya el doctor estaba esperando, y en un abrir y cerrar de ojos, esa niña chiquitita salió disparada a los brazos del doctor. - oh! Dios mío! exclamó el doctor, - si, esta niña nació parada.
Fuí sietemecina, y me pusieron en incubadora. Otra anécdota fué, que mi tío que era doctor y el director de la León trece en ese tiempo, consiguió una cuna muy bonita, cuna de muñecas y recorrió el hospital felíz mostrando a su sobrina.
A la edad de tres años, fuí a la prejardín del colegio Laureles, donde mi profesora se dió cuenta de que yo podría tener deficiencia auditiva, llamó a mamá y papá y les comentó la situación recomendándoles me llevaran al doctor. Me llevaron donde un otorrinolaringólogo quién me detectó síndrome de usher y me puso en tratamiento del lenguaje y me puso un audífono que era para mí horroroso y me lo tuve que poner a la fuerza. A mamá le pidió que con un bello libro grande lleno de imágenes variadas y sus palabras en letra muy grande al lado, se pusiera a mostrarme cada uno de los objetos y a pronunciar su palabra correspondiente; ejemplo: la figurita de la cama, su palabra cama y me decía ésta es una cama, repite conmigo. Así fué muchos años.
Ya en el colegio tuve el apoyo de mis profesores y siempre me sentaba en los primeros puestos. Ya en primaria el proceso fué el mismo, yo siempre miré el movimiento de los labios de las personas, y con las dos ayudas podía entender y discriminar los diálogos. Seguí el bachillerato de igual forma, mis compañeros me apoyaron todo el tiempo. y pude graduarme de bachiller en el colegio Marco Fidel Suárez nocturno en el año de 1.981. En el año de 1.985 me fuí para la ciudad de Montería, al norte de Colombia a vivir con mi pareja quién prometió que nos casaríamos. pero nunca pasó. Fué mas o menos desde el 97 cuando mi campo visual se empezó a mermar sin que yo me diera cuenta.
Las personas que me extendían la mano para saludarme y las cunetas de agua sucia de los alrededores de las aceras de la ciudad de Montería, fueron lo primero que dejé de percibir. Nunca en los nueve años tuve el apoyo de mi pareja para ver que estaba pasando reálmente; solo me decía que era sicológico, algo así que yo era elevada. Tuve en esos años muchas dificultades en las noches, en el año de 1.990 tuve a mi precioso hijo, Camilo.
En 1993, comenzó lo que llaman la ceguera nocturna. El padre del niño se decidió a llevarme a un especialista de los ojos muy bueno de la ciudad, quién me dijo que tenía retinosis pigmentaria y que le diera gracias a Dios porque todavía veía de día.
De ahí comenzaron los problemas, en una oportunidad, por no caerme a la cuneta, abrí tanto mis piernas que se me rompió el vestido por detrás. En las fiestas, cuando me sacaban a bailar me dormía; y no volví a salir a ninguna parte de noche. Mi pareja decidió que ya no seguiríamos juntos, que él no sería mi lazarillo. Cuando jovencita yo sólo veía mis novelas de corín tellado, la televisión y mi sueño fué aprender el punto de cruz, pero nunca me esmeré por aprender, pienso que perdí mucho tiempo en cosas sin importancia.
En el 93 comenzé a vender por catálogo productos de belleza, y ya en mitad de año, me separé del señor y me vine para donde mi mamá a Medellín, con mi bebé de tres años. Acá volví donde una especialista de la clínica Soma, quién, me dictaminó la retinosis pigmentaria, y peor aún, que tenía que depender de los demás. Para mí fué algo muy duro de aceptar, pero le dije a la doctora que yo era una persona que trabajaba con ventas en la calle y que no podía depender de nadie para funcionar y trabajar. Me mandó al Instituto Nacional para Ciegos INCI y en 1.994 entré a mi primera rehabilitación. Fué una experiencia muy dolorosa y gratificante, pués allí encontré personas peores que yo , personas que ya habían perdido la visión complétamente, por variados motivos; entre esos el tomar el licor adulterado.
Tuvimos terapias en grupo con un sicólogo y también en forma individual. Cuándo estábamos en grupo lloramos, reímos y compartimos nuestras frustraciones, el luto, el entender que teníamos que volver a empezar de cero, que sólo era una nueva forma de tomar nuestra vida y ser de nuevo personas útiles a nosotros mismos. Nunca olvidaré esta bella experiencia. Aprendimos a desempeñar las variadas actividades de la vida diaria. Mis compañeros y compañeras aprendieron la movilidad, el sistema braille, teatro y encuadernación. Yo aprendí la encuadernación más no la movilidad ni el braille, porque en ese tiempo tenía el 50 por ciento de visión, era tubular perféctamente. Mi proceso fué avanzando muy lentamente, algo así como ver un hermoso cuadro de un paisaje lleno de los más mínimos detalles. Y cada vez se iban perdiéndo esos pequeños detalles. Luego fuí viéndo bultos, después las sombras blanca y negra. Antes de ésto aprendí a hacer el manicure y pedicure y lo trabajé a domicilio me ganaba mi dinero y todas mis clientas quedaban contentas por mi trabajo. Lo hice hasta el año de 1.996, pués ya el utilizar el alicate sobre esas uñas no era sencillo.
Renuncié a ésto y me dediqué a participar de más rehabilitaciones, donde aprendí a tejer malla, los guantes de cabulla, cogeollas combinados, el macramé con lo que hice hermosos bolsos y correas; collares de pepas de madera talladitas y el cordón cola de ratón, collares y aretes. Estudié el braille sola con el abecedario que me dictó una amiga por teléfono.
Cuando fuí perdiendo la vista, visité a mi doctor y le pregunté si me podía aumentar el valor de las gafas, pues ya no podía leer mi biblia ni ver televisión; el doctor me contestó: - lo siento Silvia, ya no hay más nada que hacer. Ya en el año de 1998 quedé totalmente ciega.
Estuve en Multímpedidos, donde nos reuníamos adultos sordociegos, yo tengo a mis dos amigas sordociegas que hemos estado juntas desde el 94 hasta hoy. Con ésta fundación sin ánimo de lucro, pude viajar a un congreso mundial de Hélen Keller que se realizó en Bgotá y Paipa, Colombia, por 15 días. Fué maravilloso, habían personas sordociegas de muchos países entre los cuáles recuerdo Japón, Argentina, México, Suecia, España, Panamá, Venezuela, Costa Rica, Ecuador, Paraguay, Uruguay, Brasil y por supuesto Colombia. La novatada mía en ésta salida fué cuando me sentaba a comer entre esas personas tan bellas e interesantes a comer un gran pedazo de pollo, sin acordarme que habían muchos sin visión, prefería mejor no comerlo.
Me rehabilité en Rehabilitar Corpaci del colegio de sordos y ciegos Francisco Luis Hernández; luego en el hospital San Vicente de Paúl en convenio con el Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos, CRAC; aprendí la estenografía y teníamos un profesor de gimnasia que nos montaba en carrito de cuatro rodachines y nos rodábamos por una loma pegaditos de él, jajajaja; fué muy deliciosa esa sensación. También nos amarró un lazo en la cintura y la otra punta en un gran árbol y nos dijo- bueno chicos ustedes son escaladores de montañas, así que disfruten.


 Hoy a los 59 años, trabajo el porcelanicrón haciendo mis delfínes, ballenitas orcas, mariposas, frutas, y mis rosas que me quedan maravillosas. El proceso para que me queden reales es coger el objeto que voy a elaborar y lo toco mucho por todas partes concentrándome en su forma. También pinto, mi técnica es el intaglio, queda en alto relieve; cojo una hoja del tamaño que necesito para colocar las figuras recortadas en cartón paja. Luego, tomo el cartón acuarela y lo pongo sobre los moldes y pego tanto los moldes como las cuatro puntas del cartón con cinta adhesiva para evitar que se muevan. Repujo con una espátula, luego pinto con el óleo pastél. Es una forma de entretenerse y si quedan muy bonitos, se venden.

Pertenezco a los clubes de lectura de la biblioteca Confenalco, Antioquia. En el club de los adultos ciegos tenemos promotores de lectura que nos leen buenos libros que nosotros escogemos, también estoy con un pequeño grupo de ciegos haciendo obras cortas para gente en el teatro en la oscuridad. Leemos en voz alta y en braille, vendamos los ojos a las personas videntes, para que ellos puedan sentir, escuchar y vivir la experiencia desde su oído y su imaginación. Utilizamos sonidos y olores. Hago teatro para los niños con la biblioteca Pública Piloto, en diciembre pasado nos disfrasamos de papá Noél y mi persona de mamá Nicolasa, fué algo muy especial. Y estoy preparándome para ser promotora de lectura para los niños.
De mi familia y mi hijo muy especialmente, he tenido su apoyo y su amor incondicional para que yo sea una persona útil a la sociedad. No puedo olvidar a los muchos ángeles que Dios me ha dado en el transcurso de mi vida para apoyarme y brindarme su cariño y amistad incondicional.

Un mensale final de Silvia:

A todos mis amigos que de un modo u otro se verán mermados de su visión, los animo a que se concientizen y que cuando desgraciadamente el problema no tiene solución, hay que enfrentarlo y prepararse para lo más difícil, así será más fácil. De igual manera, somos cómo árboles que si algo los destruye, hay semillas que vuelven a germinar. Nosotros podemos volver a comenzar de cero con nuestra nueva vida, y poniéndo fuerza espiritual, constancia y perseverancia, podemos ser mucho mejores, despertando todos nuestros sentidos.
Los amo a todos y mucho ánimo. Bendiciones!
Silvia Elena Congote.

18 may. 2017

Identifican 21 nuevas mutaciones genéticas asociadas a distrofias de retina

Investigadores del Instituto de Microcirugía Ocular (IMO), han identificado, a partir del análisis de 59 pacientes, 63 variantes patogénicas en 29 genes distintos de distrofias de retina, de las que 21 son nuevas mutaciones que hasta ahora no se habían asociado a estas enfermedades de origen hereditario.
El hallazgo, publicado en la revista Scientific Reports, ha sido posible gracias a una nueva estrategia de análisis genético para las distrofias de retina con una herramienta diagnóstica diseñada en el propio laboratorio de biología molecular del IMO.

Nueva herramienta
“Ha demostrado ser una herramienta muy completa, al estudiar simultáneamente 212 genes descritos como responsables del conjunto de distrofias retinianas (genes DR) y lograr determinar la mutación responsable de la patología en un 71 % de los casos”, ha afirmado la coordinadora del Departamento de Genética del IMO y directora del proyecto, Esther Pomares.
Según la investigadora, esta nueva estrategia contribuye a un mayor conocimiento de las bases moleculares de este conjunto heterogéneo de enfermedades que provocan la degeneración de las células retinianas y la disminución progresiva de visión.
Dado que en ocasiones las diferentes distrofias de retina se manifiestan con gran similitud y los pacientes presentan síntomas solapados, “esta herramienta resulta especialmente útil en casos en los que el diagnóstico clínico es incierto, confirmándolo a través del diagnóstico genético”, ha puntualizado la también investigadora del proyecto Marina Riera.

Necesidad de seguir investigando las distrofias de retina
Según explica, la estrategia consiste en una nueva metodología basada en la secuenciación masiva del ADN, que permite amplificar y analizar de forma exhaustiva y simultánea los 212 genes DR.
De este modo, “si en un paciente no encontramos el gen alterado entre los que se han descrito como responsables de su enfermedad, -ha añadido Riera- podemos examinar los otros genes de distrofias de retina a los que todavía no se ha vinculado y establecer con ello nuevas relaciones entre gen y patología”.
Aún así, en 17 de los casos estudiados (29 %) todavía no se ha identificado el gen causal, lo que, según Pomares, evidencia la necesidad de identificar nuevos genes DR, un reto en el que trabajan paralelamente otros proyectos de Fundación IMO.

Fuente: imo

11 may. 2017

¿Qué es la Sordoceguera?

La Sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única. Este reconocimiento debe incluirse dentro de la legislación y debe hacer referencia a las necesidades particulares de las personas sordociegas, que son distintas a las de las personas con una sola deficiencia sensorial. Las mayores necesidades del individuo Sordociego pueden dividir en dos áreas: comunicación y orientación - movilidad.
El momento en que se convierta en Sordociego, tiene un gran impacto en el entendimiento posterior de su medio ambiente y en el modo de comunicación. Aquel que adquiere la Sordoceguera en la adolescencia o de adulto, tendrá el beneficio de las experiencias anteriores. Casi el 90% de las personas sordociegas presentan residuos en los sentidos de la distancia, por esta razón deben aprender a usar su residuo visual y/o auditivo, ya que será la herramienta fundamental para la adquisición del aprendizaje, un ejemplo de esto es la comunicación.
Las capacidades intelectuales de la esta población, no dependen de la limitación o de cuándo la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que vemos y oímos, todo va a depender de las posibilidades de comunicación que les permite el acceder a la información.
Al hablar de Sordoceguera, no nos referimos a un sordo que no ve, ni a un ciego que no oye, es una múltiple discapacidad.
"Cuando estos dos canales sufren un deterioro o se pierden por lesión o enfermedad, el mundo de esta persona puede quedar restringido solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos".
Lo anterior, puede generar en la persona sordociega un gran impacto emocional. Los efectos emocionales que la Sordoceguera pueden llegar a tener sobre el individuo son muy variados y en diferente grado de intensidad.
Es importante anotar que la calidad de los restos visuales o auditivos no dependen necesariamente del grado de pérdida visual o auditiva, y que incluso, en una misma persona sordociega la calidad de sus residuos puede verse afectada por factores externos del entorno, lo cual debe ser tenido en cuenta.
Por ejemplo, en un momento dado una misma persona sordociega puede no escuchar igual en un ambiente ruidoso que en uno silencioso, o en dependencia del lugar de ubicación de la fuente sonora en relación con el oído por el cual tenga mejores residuos. Igualmente podrá no ver igual en un ambiente bien iluminado que en uno oscuro o cuando está ubicado a contraluz, etc.

- Clasificación de la Sordoceguera

1. Sordoceguera Congenita 
Se denomina de ésta forma, cuando la persona nace con Sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de las etapas de la gestación en el vientre de la madre. Una de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas o virales en la madre durante la gestación del bebe, por ejemplo la Rubéola congénita, infecciones por el TORCHS, dentro del cual se encuentran la la Toxoplasmosis, la rubéola, la Citomegalovirus, el Herpes y la Sífilis entre otras. (Ver definición).
El deterioro de la audición y de la visión se produce durante la gestación.
La rubéola, es una de las causas mas frecuentes y si actúa sobre el feto, puede originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación.
Otras causas pueden ser el uso de fármacos durante el embarazo.
Dentro de esta clasificación se han incluido también a aquellos individuos que aunque no nacieron sordociegos, adquirieron la Sordoceguera antes de la adquisición de la lengua materna o en la etapa (pre-lingual), por causas como la meningitis, encefalitis, traumatismo cerebrales, entre otras.
Es frecuente que dentro de este grupo se encuentren niños con otras deficiencias adicionales, incluso el retardo mental.

2. Sordoceguera Adquirida 
Se denomina así el conjunto de personas que adquirieron la Sordoceguera en el transcurso de su vida, posterior a la adquisición del lenguaje, es decir NO nacieron con las limitaciones propias de la discapacidad.
En este grupo se encuentran las personas que nacieron sin deficiencias en la visión ni la audición y que adquieren la Sordoceguera a causa de una enfermedad como la meningitis, encefalitis, traumatismos cerebrales, o algún tipo de síndrome, un accidente u otra razón.

3. Sordoceguera Congenita con Ceguera Adquirida 
Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera.
Este es el grupo más numeroso e incluye a las personas sordociegas por Sindrome de Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitores tengan un gen portador para así transmitir la enfermedad, aunque no presenten ninguna alteración. Los síntomas aparecen entre la infancia y la tercera edad sin tener un momento concreto.
La enfermedad relacionada con el Síndrome por el cual se pierde o reduce la visión se llama Retinosis Pigmentaria.

4. Sordoceguera Congenita con Ceguera Adquirida 
La ceguera se produce durante la gestación, así que nacen ciegos y la sordera se adquiere posteriormente, una de las causas es el uso de medicamentos que afectan el órgano de la audición, (ototoxicidad).
"Estimaciones cuidadosas, basadas en diversas investigaciones, dicen que en cada millón de personas, por lo menos 250 son sordociegas. El 10% pertenecen al grupo de los congénitos, y el 90% son personas con problemas adquiridos.

10 may. 2017

Enfermedades que causan la sordoceguera

-- TORCHS 
Dentro de las principales causas de la sordoceguera, encontramos el síndrome de TORCHS, cuyas iniciales traducen los nombres de los siguientes virus: TOxoplamossis, Rubéola, Citomegalovirus, Herpes y Sífilis. Son virus que pasan a través de la orina, sangre, saliva. Producen entre otros síntomas compromiso visual y auditivo, problemas de aprendizaje, incapacidad motora, calcificaciones.

- Toxoplasmosis 
En general, es una parasitosis causada por el protozoario Toxoplasma gondii con manifestaciones clínicas en inmunosuprimidos y recién nacidos con la infección adquirida in útero. La toxoplasmosis humana es una zoonosis, cuyo agente etiológico es el Toxoplasma gondii, un protozoario de la clase Coccideae. El gato doméstico y otros félidos son los únicos huéspedes definitivos conocidos. Su ciclo vital comprende una fase sexual que tiene lugar en el epitelio del intestino de los félidos y una fase tisular asexuada que ocurre tanto en los huéspedes definitivos como en los huéspedes intermediarios. El gato excreta ooquistes que luego de su esporulación (entre 3 y 40 días después) contienen 8 esporozoitos que son capaces de infectar una gran variedad de huéspedes intermediarios como roedores, aves y seres humanos.
Otra forma de infectarse consiste en la ingestión de quistes tisulares contenidos en carne cruda o insuficientemente cocida.
Su aparición produce quistes, formas microscópicas de paredes duras, que se transmite por los excrementos de huésped primario o principal: el gato. Afecta a todos los animales, incluso a los seres humanos pero la mayoría de estos los retiene en su cuerpo.
Es necesario tener especial cuidado con los gatos, contaminan los jardines y vegetales en sus vagabundeos, y a pesar de que entierran sus excrementos, siempre se puede entrar en contacto con ellos, por lo que como resultado, se ingiere el quiste de la toxoplasmosis. Los niños que juegan en los parques de arena también pueden contraer la infección, lo que constituye una de las razones por las que hay que renovar y estilizar la arena cada año. Afortunadamente, la enfermedad es en general muy leve. Puede parecer una afección glandular o presentar los síntomas de una gripe leve. En una mujer embarazada sin embargo, aunque la infección no constituye un riesgo para ella, puede causar anormalidades congénitas en el feto hasta en un 40% de los casos.
Si se contagia la enfermedad al principio del embarazo, es menos probable que el parásito atraviese la placenta y llegue al feto, pero si lo hace los efectos son más serios (teniendo en cuenta que las primeras semanas se consideran las principales etapas del desarrollo intrauterino). Si la mujer embarazada contrae la infección más tarde (es más posible que esto ocurra) las consecuencias en el feto son menos severas.
Por lo general, el 40% de los bebés de madres afectadas son portadores de la enfermedad. De estos, es factible que 10% tenga una afección seria.
Los bebés que nacen con toxoplasmosis (usualmente, cuando han recibido la infección entre el tercer y sexto mes), pueden desarrollar síntomas severos. Esto incluye hidrocefalia, calcificación en el cerebro y coreoretinitis (lesión de la retina). También pueden padecer, sordera y epilepsia. La mayor preocupación es que el problema visual quizás no se desarrolle hasta el final de la adolescencia.

- Rubéola 
En estudios realizados en Norte América hace más de 30 años, se encontró que la causa principal de la Sordoceguera era la Rubéola Materna, después de problemas cromosomales, genéticos y otras causas desconocidas. Con el tiempo las estadísticas demuestran que esta entidad ha sido combatida con programas de inmunización y control prenatal en las madres gestantes y ha disminuido su incidencia. La Rubéola en la madre, no solamente se trata de una de las causas más conocidas de la Sordoceguera, sino que sus consecuencias en la persona generan múltiples impedimentos (sensoriales, motores, sociales y de comunicación).
La Rubéola es un virus que se propaga fácilmente entre las personas por medio de la vía aérea, y sus manifestaciones clínicas se presentan aproximadamente dos semanas después de adquirido, en la mayoría de casos inicia cinco o siete días antes de la aparición de un eczema o brote en la piel, otras veces la persona no presenta síntomas y nunca se entera que tuvo rubéola. Una persona infectada con rubéola puede sentirse generalmente bien por algunos días, mas adelante puede presentar inflamación de los ganglios, elevación de la temperatura, e iniciar con el eczema (brote), el cual comienza a aparecer alrededor de la cara y puede extenderse por todo el cuerpo. Algunas personas, particularmente mujeres, sienten dolor o malestar en sus articulaciones.

- Citomegalovirus CMV
El citomegalovirus congénito es causado cuando una madre infectada pasa el virus del CMV al feto a través de la placenta. La enfermedad de la madre puede ser subclínica (sin síntomas o asintomática) y ella puede no estar consciente de que existen problemas. El bebé afectado nace con una erupción petequial característica (brote de finos puntos color púrpura), bazo e hígado agrandados, ictericia, inflamación de la retina, calcificaciones intracraneales (depósitos de minerales en el cerebro) y la cabeza pequeña (microcef
Cuando hay ausencia de depósitos de calcificaciones en el cerebro, es menos probable que haya retardo mental. Las calcificaciones cerebrales pueden ser signo de un futuro retardo psicomotor.
Posibles complicaciones:
-- Retardo psicomotor -- Sordera  -- Problemas visuales  -- Problemas de aprendizaje -- Parálisis Cerebral -- Epilepsia.
Si el bebé tiene CMV congénito, es importante seguir las recomendaciones del médico para poder identificar tempranamente cualquier problema de crecimiento o desarrollo que pueda aparecer y comenzar una terapia apropiada a tiempo.

- Herpes 
El herpes congénito, es la infección de herpes adquirida al nacimiento.
Los recién nacidos pueden contagiarse con el virus del herpes en el útero, (herpes intrauterino o congénito), durante el paso por el canal de nacimiento, (herpes adquirido al nacimiento), o en el período inmediatamente posterior al nacimiento, (herpes neonatal o postparto). Si la madre tiene un herpes genital activo en el momento del nacimiento, el bebé muy probablamente se infectará durante el proceso del nacimiento.
El herpes tipo 2, (herpes genital), es la infección más comúnmente adquirida, aunque también es probable contagiarse del herpes tipo 1.
El herpes intrauterino causa generalmente serio daño al cerebro, enfermedad de los ojos tal como la inflamación de la retina (coriorretinitis), ojos pequeños malformados (microftalmia), corneas con cicatrices, y una variedad de lesiones de piel.
Generalmente, se presenta una infección sistémica dentro de los primeros 2 a 3 días, caracterizada por irritabilidad, letargo, fiebre, lesiones de piel, convulsiones, dificultad respiratoria, shock y trastornos de sangrado.

- Sífilis 
Es una infección congénita o de transmisión sexual causada por la bacteria Treponema pallidum.
La sífilis es una enfermedad compleja, pero generalmente curable causada por un espiroqueta conocido como Treponema pallidum. Si no se trata, la sífilis progresará a través de varias etapas diferentes. Algunas de las señales y síntomas de la sífilis desaparecen por su propia cuenta, sin tratamiento -esto no implica que la enfermedad desapareció. La sífilis se puede también transmitir al feto por medio de la placenta después de la décima semana de embarazo.
La sífilis sólo puede ser curada por medicación, así que es muy importante ver a un médico.

-- Otras enfermedades que afectan la sordoceguera
- Meningitis
Es una inflamación, de origen viral o bacteriano, de las meninges (que son las membranas de recubrimiento del cerebro y de la médula espinal). Se puede deber a la infección por Haemophilus influenzae tipo b (Hib) y por la Neisseria meningitidis (grupos A, B, C, Y, W-135), puede haber otras bacterias causantes pero menos representativas por su frecuencia en epidemias.
Afecta principalmente a los niños de 3 a 8 meses, pero su incidencia puede llegar a ser de 1 por cada 100.000 habitantes, más de la mitad de los afectados son menores de 15 años.
Los síntomas mas frecuentes son:
-- Fiebre -- Vómitos -- Molestia al mirar la luz -- Dolor de cabeza.

- Ototoxicidad
Se define como el daño del oído interno producido por un fármaco u otra sustancia que ha entrado en el organismo. Este daño puede ser permanente o bien transitorio (que cede al retirar el fármaco).
De acuerdo con la parte afectada puede ser:
-Coclear: daño en el órgano de Corti (audición). Se produce sordera y/o acúfenos.
-Vestibular: daño del órgano del equilibrio. Se manifiesta como vértigo y alteraciones del equilibrio.
-Mixta: La ototoxicidad puede ser mixta (coclear y vestibular).

Hay fármacos en los que se ha demostrado ototoxicidad por una vía de administración y no por otras. Por ello es importante valorar la vía de administración.
Cuando se evalúa la presencia de Ototoxicidad es necesario tener en cuenta factores como:
-Fármaco (principio activo)
-Vía de administración
-Dósis
-Estado del oído (¿padece el paciente sordera o enfermedad audiovestibular?)
-Enfermedades que pueden modificar la farmacocinética (por ejemplo: la función del riñón).

- Presbicia 
Para enfocar de cerca, el ojo pone en marcha un mecanismo de "acomodación", mediante el cual y por la acción del músculo ciliar, se varía el espesor del cristalino (una lente biconvexa en el interior del ojo), aumentando la potencia del mismo. Esto hace que la imagen de un punto cercano se forme en la retina pudiendo verla con nitidez.
Con el paso del tiempo, el músculo ciliar, como el resto de los del cuerpo humano, van perdiendo elasticidad y haciéndose menos potentes. Al mismo tiempo el cristalino se va haciendo menos flexible, con todo lo cual la capacidad para acomodar y por lo tanto para ver de cerca, va disminuyendo con la edad.
De esta forma podemos definir a la presbicia como la condición óptica en la cuál, debido a los cambios producidos por la edad, disminuye en forma irreversible el poder de acomodación. La presbicia es, por lo tanto, una condición fisiológica y no patológica.
La presbiciacomienza a manifestarse aproximadamente entre los 40 y los 45 años, y sus síntomas iniciales son muy claros: hace falta separarse de lo que estamos leyendo, o de la tarea que estamos realizando y se necesita cada vez más luz para leer. La presbicia afecta por igual a miopes e hipermétropes, poniéndose de manifiesto antes en estos últimos. Además afecta a aquellos que nunca han usado anteojos. Esta situación suele ser muy chocante para estas personas, que notan un empeoramiento rápido de su visión cercana. Esto no debe ser motivo de preocupación, pues como ya hemos dicho, se trata de una condición netamente fisiológica.

- Presbiacusia 
La pérdida de la capacidad de audición, puede iniciarse a partir de los 40 años en algunas personas hereditariamente predispuestas.
Si leemos a SCHUKNECHT, observamos que dicho autor nos clasifica a la presbiacusia en cuatro tipos:
   - Presbiacusia sensorial:Es debida a la atrofia del órgano de Corti traduciéndose por una caída brusca en las frecuencias agudas y progresa a partir de la tercera edad del afectado.
   - Presbiacusia nerviosa:Es debida a la atrofia del ganglio espiral, y normalmente se inicia más tardíamente y normalmente se asocia a una deficiente discriminación verbal.
   - Presbiacusia por atrofia de la estria vascular:Normalmente es de tipo familiar, y se caracteriza a grandes rasgos porqué la curva audiométrica presenta unas características de horizontalidad.
   - Presbiacusia de condución coclear:Debida esta a una rigidez de la membrana basilar y se inicia normalmente en la edad media de la persona que la presenta y las características de la curva audiométrica se representan de forma de una caída en agudos.
 Debemos señalar que en todas estos tipos de presbiacusia, es muy importante conocer el grado de discriminación vocal, ya que antes de la instauración de las prótesis auditivas o denominadas también ayudas auditivas, es básico repasarlas para tener un conocimiento de su grado de confortabilidad.
La normal evolución de una presbiacusia es lenta pero progresiva y debemos señalar que no existen manifestaciones ni signos clínicos antes de los 60 años de edad. En todas las personas muy mayores es normal que en la denominada cuarta edad, la sordera es evidenciable.
 Podemos distinguir tres estadios en la presbiacusia:
   1. Estado sin traducción clínica: Normalmente pasan desapercibidas, y existen muy ligeras modificaciones de la percepción en las tonalidades agudas.
   2. Estado de incidencia social: La observamos cuando a partir de la frecuencia de 2000 c/s, se presenta una pérdida de más de 30 decibeles. Y va avanzando con la edad.
   3. Estado de aislamiento: El pues, cuando la hipoacusia ya afecta de modo importante la comunicación de la persona afectada.

- Degeneració Macular Relacionada con la Edad
Cuando se miran objetos situados directamente al frente del ojo, la mácula es el punto de la retina donde se reúnen los rayos de luz enfocados por la córnea y el cristalino.
Si la mácula está dañada, el centro de la imagen se bloquea como si se le hubiera superpuesto un área borrosa. Las imágenes alrededor del área borrosa pueden verse claramente.
La degeneración macular relacionada con la edad, es una lesión o descomposición de la mácula. El ojo ve los objetos que se encuentran a los lados, ya que la visión lateral o "periférica" no está afectada. Por esta razón la degeneración macular relacionada con la edad no causa ceguera total, pero puede dificultar o imposibilitar la lectura o el trabajo si no se usan dispositivos ópticos especiales para visión reducida.
La retina es la delicada capa de tejidos que forra la pared interior del ojo.
La mácula es un área muy pequeña situada en el centro de la retina. Su tamaño corresponde aproximadamente a una "O" mayúscula de este folleto. Esa pequeña área es la responsable de nuestra vista central, usada para leer y otras tareas delicadas.
La degeneración macular ocurre con mayor frecuencia en personas ancianas. La edad es la causa más frecuente de incapacidad visual para leer y ver de cerca en personas ancianas.

- El trauma craneoencefálico (TCE)
Es una situación médica producida por un impacto contundente en el cráneo. Los traumas se deben a heridas penetrantes en el cráneo o a la aceleración y desaceleración rápida del cerebro, que lesiona los tejidos en el punto de impacto, en el polo opuesto (contragolpe) y, también, difusamente en el interior de los lóbulos frontales y temporales. El tejido nervioso, los vasos sanguíneos y las meninges se desgarran y rompen, lo cual ocasiona la aparición de interrupciones nerviosas, isquemia o hemorragia intracerebral y extracerebral, junto con edema cerebral.