11 may. 2017

¿Qué es la Sordoceguera?

La Sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única. Este reconocimiento debe incluirse dentro de la legislación y debe hacer referencia a las necesidades particulares de las personas sordociegas, que son distintas a las de las personas con una sola deficiencia sensorial. Las mayores necesidades del individuo Sordociego pueden dividir en dos áreas: comunicación y orientación - movilidad.
El momento en que se convierta en Sordociego, tiene un gran impacto en el entendimiento posterior de su medio ambiente y en el modo de comunicación. Aquel que adquiere la Sordoceguera en la adolescencia o de adulto, tendrá el beneficio de las experiencias anteriores. Casi el 90% de las personas sordociegas presentan residuos en los sentidos de la distancia, por esta razón deben aprender a usar su residuo visual y/o auditivo, ya que será la herramienta fundamental para la adquisición del aprendizaje, un ejemplo de esto es la comunicación.
Las capacidades intelectuales de la esta población, no dependen de la limitación o de cuándo la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que vemos y oímos, todo va a depender de las posibilidades de comunicación que les permite el acceder a la información.
Al hablar de Sordoceguera, no nos referimos a un sordo que no ve, ni a un ciego que no oye, es una múltiple discapacidad.
"Cuando estos dos canales sufren un deterioro o se pierden por lesión o enfermedad, el mundo de esta persona puede quedar restringido solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos".
Lo anterior, puede generar en la persona sordociega un gran impacto emocional. Los efectos emocionales que la Sordoceguera pueden llegar a tener sobre el individuo son muy variados y en diferente grado de intensidad.
Es importante anotar que la calidad de los restos visuales o auditivos no dependen necesariamente del grado de pérdida visual o auditiva, y que incluso, en una misma persona sordociega la calidad de sus residuos puede verse afectada por factores externos del entorno, lo cual debe ser tenido en cuenta.
Por ejemplo, en un momento dado una misma persona sordociega puede no escuchar igual en un ambiente ruidoso que en uno silencioso, o en dependencia del lugar de ubicación de la fuente sonora en relación con el oído por el cual tenga mejores residuos. Igualmente podrá no ver igual en un ambiente bien iluminado que en uno oscuro o cuando está ubicado a contraluz, etc.

- Clasificación de la Sordoceguera

1. Sordoceguera Congenita 
Se denomina de ésta forma, cuando la persona nace con Sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de las etapas de la gestación en el vientre de la madre. Una de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas o virales en la madre durante la gestación del bebe, por ejemplo la Rubéola congénita, infecciones por el TORCHS, dentro del cual se encuentran la la Toxoplasmosis, la rubéola, la Citomegalovirus, el Herpes y la Sífilis entre otras. (Ver definición).
El deterioro de la audición y de la visión se produce durante la gestación.
La rubéola, es una de las causas mas frecuentes y si actúa sobre el feto, puede originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación.
Otras causas pueden ser el uso de fármacos durante el embarazo.
Dentro de esta clasificación se han incluido también a aquellos individuos que aunque no nacieron sordociegos, adquirieron la Sordoceguera antes de la adquisición de la lengua materna o en la etapa (pre-lingual), por causas como la meningitis, encefalitis, traumatismo cerebrales, entre otras.
Es frecuente que dentro de este grupo se encuentren niños con otras deficiencias adicionales, incluso el retardo mental.

2. Sordoceguera Adquirida 
Se denomina así el conjunto de personas que adquirieron la Sordoceguera en el transcurso de su vida, posterior a la adquisición del lenguaje, es decir NO nacieron con las limitaciones propias de la discapacidad.
En este grupo se encuentran las personas que nacieron sin deficiencias en la visión ni la audición y que adquieren la Sordoceguera a causa de una enfermedad como la meningitis, encefalitis, traumatismos cerebrales, o algún tipo de síndrome, un accidente u otra razón.

3. Sordoceguera Congenita con Ceguera Adquirida 
Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera.
Este es el grupo más numeroso e incluye a las personas sordociegas por Sindrome de Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitores tengan un gen portador para así transmitir la enfermedad, aunque no presenten ninguna alteración. Los síntomas aparecen entre la infancia y la tercera edad sin tener un momento concreto.
La enfermedad relacionada con el Síndrome por el cual se pierde o reduce la visión se llama Retinosis Pigmentaria.

4. Sordoceguera Congenita con Ceguera Adquirida 
La ceguera se produce durante la gestación, así que nacen ciegos y la sordera se adquiere posteriormente, una de las causas es el uso de medicamentos que afectan el órgano de la audición, (ototoxicidad).
"Estimaciones cuidadosas, basadas en diversas investigaciones, dicen que en cada millón de personas, por lo menos 250 son sordociegas. El 10% pertenecen al grupo de los congénitos, y el 90% son personas con problemas adquiridos.